Article de Motron

Citation :

Et on l'a fait avec de l'ABA, uniquement. Peut-etre aurions du le laisser croupir dans un sombre coin d'un Hdj minable a se faire shooter pour éviter les crises.

Entre les deux il existe des alternatives. ABA n'a pas les réponses à tous les problèmes. ABA ne doit pas devenir un dogme et être imposé à tous, c'est l'idée importante de cet article, et aussi donner la parole aux personnes autistes elles-mêmes, Mottron ne parle pas tout seul, est-ce que les pros d'ABA travaillent en partenariat avec des personnes autistes ?

Citation :

Car il est gentil montron, mais l'avenir des enfant autistes sévère en France est rarement a la prise en compte de leur intelligenceet le respect de leur potentiel mais plus a finir caché dans une institution plus ou moins correcte.

Je ne crois pas qu'ABA soit capable de ça non plus. Je ne veux pas provoquer de polémique, ici est encore un endroit libre où l'on peut poser des questions sur la pertinence de ci ou de ça.

Par ailleurs j'aimerais poser une question : qu'appelle-t-on autiste sévère ? quels critères sont pris en compte ?

Certains enfants sont diagnostiqués autistes sévères à trois ans et puis progressent de manière spectaculaire, jusqu'à faire parler certains de "guérison".

Mon fils (comme peut-être d'autres ?) a été diagnostiqué "autiste moyen" et son évolution n'a pas été spectaculaire, jusqu'à se demander aujourd'hui s'il ne pourrait pas être diagnostiqué "autiste sévère" par les mêmes pros de sa première évaluation.

Ces valeurs de diagnostic me semblent assez réductrices, et au lieu d'intervenir outrancièrement, sur ce qui ne fonctionne pas, peut-être serait-il bien d'optimiser ce qui fonctionne.

mathis a écrit:

Personnelement, on a appris a mon fils […] a parler, […] Et on l'a fait avec de l'ABA, uniquement.

ABA n’y est vraisemblablement pour rien : il vous est arrivé de parler avec d’autres personnes, en présence de votre fils.

C’est de toute évidence cela : les conversations d’autres personnes qu’il a entendues, qui lui ont permis d’apprendre à parler. ABA ne pas être capable de le faire (la démonstration en est un peu longue). D’ailleurs, ABA aurait inévitablement échoué à faire parler Alexis et pourtant, alors qu’il ne parle pas vraiment, sa scolarisation a néanmoins été demandée par l’Inspecteur d’Académie en personne — dans une école en langue des signes ;-).

Après tout, me direz-vous, le plus important est que votre fils ait progressé… Attendu que personne n’a été capable de vous proposer mieux, vous avez fait ce qu’on vous prétendait être le mieux et que vous pensiez l’être. Ça aussi, c’est important.

Par contre, j'ai assez observé la rigidité mentale majeure que l'on peut rencontrer chez des personnes NT. Je ne m'attends donc pas à ce que vous reconnaissiez qu'ABA ne peut pas être créditée des progrès du langage de votre fils. Pour votre famille, ça ne me concerne pas. Ce qui me concerne, c'est d'éviter ABA à d'autres enfants, en particulier aux plus handicapés.

maryline a écrit:

mathis a écrit:

Car il est gentil montron, mais l'avenir des enfant autistes sévère en France est rarement a la prise en compte de leur intelligence et le respect de leur potentiel mais plus a finir caché dans une institution plus ou moins correcte.

Je ne crois pas qu'ABA soit capable de ça non plus.

Il est immédiat de prouver qu’ABA n’en est pas capable ou, plus exactement, refuse de le faire :
Un des axiomes fondamentaux du comportementalisme — sinon le seul — est la non-pertinence des phénomènes mentaux¹.

Autrement dit, la théorie comportementaliste dont ABA est issue considère que tout élément d’ordre intellectuel est totalement dénué d’intérêt. Par suite, ABA refuse sciemment de s’attacher au développement d’un tel potentiel.

maryline a écrit:

Mon fils a été diagnostiqué "autiste moyen" et son évolution n'a pas été spectaculaire

Qu'est-ce qu’une « évolution spectaculaire d’une personne autiste » ? Qu’elle parle ?
Il est heureux pour votre fils que vous n’ayez pas essayé de faire de lui un animal de foire et c’est exact : on ne peut pas considérer qu’il parle. Par contre, ce à quoi vous êtes parvenu avec lui, tout peu spectaculaire que ce soit, n’en a pas moins été beaucoup plus ambitieux que les objectifs les plus ambitieux d’un programme ABA : en particulier vous avez œuvré à son autonomie réelle, y compris pour qu’il soit capable de décider pour lui-même. Les professionnels d’ABA considèrent que « décider pour soi-même » est un comportement fondamentalement déviant puisque la théorie comportementaliste prédit que ce n’est pas possible (sur ce point, on pourra consulter les écrits de Chomsky).

Gabriel.


¹ En réalité, cette théorie dénie par principe toute pertinence à tout élément qui n'est pas « directement observable ». Les processus mentaux en font partie. Donc, pour un comportementaliste, « savoir lire », c’est « être capable de prononcer un texte que l’on a sous les yeux ». La capacité à comprendre le fond du texte est ignorée car « non directement observable ».

Pour Gabriel:

Fonctions exécutives : En psychologie, les fonctions exécutives désignent un ensemble assez hétérogène de processus cognitifs de haut niveau permettant un comportement flexible et adapté au contexte. Cela regroupe des capacités liées à l'anticipation, la planification, l'organisation, la résolution de problème, le raisonnement logique, la mémoire de travail, le contrôle cognitif, la pensée abstraite, l'apprentissage de règles, l'attention sélective, la sélection de réponses motrices, la motivation, l'initiative, etc. Les fonctions exécutives sont principalement associées au fonctionnement des lobes frontaux du cerveau, mais les structures sous-corticales y contribuent aussi. Ensemble d’habiletés cognitives qui permettent d’adapter nos comportements selon le contexte.

L'inhibition :C'est la capacité à stopper un mécanisme mental devant une situation différente.
Exemple que tout le monde expérimente plus ou moins un jour:
Le réfrigérateur est placé à gauche de la pièce pendant des années, un jour il change de place, la personne va avoir un shéma mental qui se mettra en place de manière automatique pour aller vers le réfrigérateur, une fois qu'il aura changé de place la personne continuera à produire ce shéma mais devra le stopper pour en créer un nouveau.

Pour Mathis:

Mottron ouvre de nouvelles pistes de reflexions. Pour ma part je pense qu'il est à l'étape suivante de la ou se situe la France et si on regarde dans les autres pays la transposition de ce système de pensée on trouve des entreprises comme http://www.specialisterne.com/ qui est un exemple parmis d'autres.
Pour ma part je n'ai pas envie de me battre contre un système ayant défini qu'il avait raison, je garde ma façon de voir personnelle pour mes enfants et je conçois que d'autres en aient de différentes pour les leurs. C'est leur choix.
Je ne prétend pas choisir pour des enfants qui ne sont pas les miens, à vrai dire je ne choisis pas pour les miens non plus ils sont en capacité de le faire eux-même maintenant et savent trés bien me dire quand je suis dans l erreur.
J'ai toujours milité pour que le choix du parent à éduquer son enfant plutot que de le soigner lui soit rendu, pas pour x ou x méthode.
D'ailleurs pour moi il n'existe aucune méthode.
En ce qui concerne le danger de telle ou telle méthode ce sera certainement aux Autistes de s'unir, de se faire entendre et de militer.
Maintenant j'ai toujours dit que je regrettais que les Autistes ne soient pas plus souvent impliqués dans les choix de prise en charge et je continuerai à le dire même si parfois je m énnerve toute seule devant mon clavier en les lisant

Administrateur a écrit:

En ce qui concerne le danger de telle ou telle méthode ce sera certainement aux Autistes de s'unir, de se faire entendre et de militer.

Je suis totalement d’accord avec vous. Malheureusement, l’expérience m’a montré que ceci restera impossible tant que certaines « personnes TED » se trouveront dans un conflit d’intérêts et empêcheront à cause de cela un tel militantisme de l’ensemble des « autres » personnes TED.

Finalement, ces personnes-là se trouvent objectivement alliées des comportementalistes — et des autres dangers, comme les psychanalystes — en leur permettant d’avoir « les mains libres ».

J’arrête là sur ce sujet : je ne souhaite pas jouer au troll .

Gabriel.

Je suppose que Michèle Dawson n'a pas que des partisants chez les ted d'outre atlantique.
Néanmoins ses articles apportent toujours une reflexion même à ceux qui en sont les détracteurs.
Tiens cela fait partie des choses que j'ai récemment enseigné à Sam même si la personne est en désaccord avec toi et ne semble pas se servir de ce que tu lui apportes, tu lui as donné des informations qui lui serviront surement plus tard.

Administrateur a écrit:

Je suppose que Michèle Dawson n'a pas que des partisants chez les ted d'outre atlantique.
Néanmoins ses articles apportent toujours une reflexion même à ceux qui en sont les détracteurs.

Effectivement mais l’hostilité que j’ai constatée de la part de personnes TED se limite en réalité à son caractère difficile — j’en ai moi-même fait l’expérience mais j’étais prévenu ;-).

De mon côté, je ne connais aucune personne TED capable de récuser mes arguments ou, plus exactement, celles qui en étaient capables l’ont fait, ce qui m’a permis de les rendre bien plus robustes (je les remercie de leur collaboration). Les oppositions que rencontrent mes actions publiques en faveur des personnes TED ne sont donc jamais « sur le fond » — sauf lorsque le fond de mes arguments nuit à tels intérêts autres que l’intérêt général des personnes TED.

Gabriel.

maryline a écrit:

Par ailleurs j'aimerais poser une question : qu'appelle-t-on autiste sévère ? quels critères sont pris en compte ?

Certains enfants sont diagnostiqués autistes sévères à trois ans et puis progressent de manière spectaculaire, jusqu'à faire parler certains de "guérison".

Mon fils (comme peut-être d'autres ?) a été diagnostiqué "autiste moyen" et son évolution n'a pas été spectaculaire, jusqu'à se demander aujourd'hui s'il ne pourrait pas être diagnostiqué "autiste sévère" par les mêmes pros de sa première évaluation.

Ces valeurs de diagnostic me semblent assez réductrices, et au lieu d'intervenir outrancièrement, sur ce qui ne fonctionne pas, peut-être serait-il bien d'optimiser ce qui fonctionne.

Je ne participerais pas au débat de départ, pas envie de me prendre la tête. Mais Lyline, un diagnostic c'est à un moment d'intensité de l'autisme c'est gradué en partie avec les observations faites de l'enfant au moment de l'évaluation, en sus de ce que les parents auront narré..... C'est à un moment donné, pour moi ça ne vaut rien sur l'évolution future de l'enfant sur la sévérité ou non de son autisme, tant d'autres paramêtres entrent en ligne de compte. C'est réducteur..... Je me suis retournée le cerveau après le diagnostic de Joshua en faisant une fixation sur le résultat du Cars, "32".... Puis en discutant avec d'autres parents, et en comparant leurs résultats j'ai bien compris que cela n'avait pas une réelle incidence (cela peut l'avoir si l'enfant a des très gros troubles marqués et aucune stimulation, enfin à mon sens sur les années à venir).... Certains avaient des résultats limites, leurs enfants au final sont bien autistes, d'autres ont eu des scores plus élevés que Jo, et aujourd'hui leur gamin, a mieux évolué que le mien. Le mien ben il est toujours semblable a lui-même, moins de stéréotypies car il les gère, mais il reste typique. On m'avait parlé de retard mental, perso c'était il y a 9 ans, je ne cherche pas à savoir ça m'intéresse pas, il a bien évolué point. Sur ce bonsoir, la discussion est trop complexe pour moi...... et mes deux neurones. Juste que je pense que beaucoup de parents se débattent dans une affreuse mouise, cherchent à aider leur enfant. Après, selon les gens qu'ils croisent c'est bénéfique ou non..... ce qui marche avec l'un ne fonctionne pas avec l'autre, il y a une multititude de façons d'amorcer les apprentissages, et puis d'autres choses........ Je trouve ça ahurissant et vraiment désespérant de voir les parents se prendre la tête, des querelles de chapelles, des querelles entre pros ou non, des querelles entre personnes teds.....

Rien que sur fb pfff, perso je prends mes distances partout, je trouve ça vraiment navrant..... mais ça changera rien lol...... Un seul truc avec lequel je suis d'accord, on en lit que pour ABA, mais .....

Coucou Sabine,

Ce que j’ai observé, c’est qu’en réalité « profondeur de l’autisme » ou « sévérité de l’autisme » ne reflète en réalité que l’incapacité relative de la personne TED à percevoir les informations auditives.

Il y a cependant un autre paramètre qui intervient : pour un enfant — une personne — sans langage (TED ou NT : on observe la même chose chez les enfants sourds), plus la personne est intelligente et plus elle est en but à des frustrations permanentes à cause de son manque de langage. Ces frustrations permanentes la conduisent à un état de colère chronique, que les « experts du TED » qualifient de « trouble du comportement » et de « manifestation autistique ».

Donc, la « profondeur de l'autisme » se résume au produit :
« difficulté à comprendre le langage oral » × « intelligence réelle » = « sévérité de l'autisme ».

Gabriel.

Bonsoir Gabriel,

Je ne suis pas en mesure de vous répondre, ni d’argumenter dans un sens ou un autre. IL me semble que vous êtes auditif à ce que j’ai cru comprendre et à ce que j’ai lu. Si je m’en tiens à mon unique expérience avec mon fils, cela peut s’avérer vrai. L’information donnée verbalement sera beaucoup moins efficace qu’une information visuelle. C’est logique en ce qui concerne mon fils. Il usera d’écholalie malgré son niveau « parlé courant »…..

Votre vision des choses peut se révèler exacte dans le cas d'Alexis, mais personnellement, je n'ai pas les capacités à répondre à ce genre d'argumentaire. Du peu que je connais d'Alexis et les fois où je l'ai vu effectivement il est très présent hors langage verbal (j'ai du mal à comprendre la différenciation verbal / oral, j'entrevois mais le concept m'est difficile niveau compréhension)..... Après je ne suis qu'un parent et tout cela me dépasse grandement hein..... Moi j'aimerais savoir ce qu'en pense les entre guillemets "professionnels" de l'autisme, a qui vous avez soumis vos constats, qui s'avèrent potentiellement réels pour Alexis. Je sais que vous êtes sincère dans votre démarche, mais j'avoue que j'ai du mal à vous suivre...... Mais ce n'est pas pour autant que je me fie au "pros" non plus..... Mais en tant que parent on a à faire à tellement d'infos qu'il n'est pas évident de trier et encore..... Lire des hypothèses je veux bien, mais pas de certitudes ou d'affirmations car ça fait de terribles dégâts et c'est ça qui conduit à des avis divergents, après que chacun se fasse sont opinion soit..... En tous les cas vous êtes méritoire dans l'aide sans faille que vous apportez au Xi, sans contrepartie et à d'autres certainement.

Re-bonsoir Sabine,

Oral et verbal ont tendance à être synonyme (donc, pas de différence marquée).

Par ailleurs, si on regarde la formule de calcul que j’ai proposée, j’ai très peu de difficultés à comprendre les informations auditives donc je dois avoir un « autisme très peu sévère ». Est-ce conforme à ce que vous connaissez de moi ?

Avec Alexis à un côté de l’échelle, Joshua au milieu et moi à l’autre bout, vous avez un étalonnage de cette formule que j’ai proposée, qui correspond assez bien aux résultats de ces « évaluations du degré d'autisme ».

Koontike a écrit:

Lire des hypothèses je veux bien, mais pas de certitudes ou d'affirmations car ça fait de terribles dégâts et c'est ça qui conduit à des avis divergents, après que chacun se fasse sont opinion soit.....

La différence est que mes « avis » sont issus de démonstrations formelles. Ils ne sont donc pas des « hypothèses » subjectives contrairement à celles des autres, les avis subjectifs des « experts scientifiques du TED ». Et j’ai une autre chance : les démonstrations formelles de mes « avis » sont généralement revues par d’autres personnes TED, qui sont capables d’y trouver une erreur éventuelle. Ce qui compte pour elles est avant tout la correction de la démonstration et le résultat auquel aboutit la démonstration importe peu pourvu que le raisonnement qui y mène est sans faille. Pour nous (personnes TED), peu importe la position finale à partir du moment où elle est prouvée formellement vraie.

Un jour, dans les couloirs d’un colloque sur l’autisme, après mon intervention, une participante est venue me trouver et elle m’a dit : « Monsieur, vous êtes malhonnête car vous démontrez tout ce que vous dites et vous faites cela exprès pour interdire le débat scientifique ! » Autant vous dire que quand je rapporte ce commentaire à mon environnement de mathématiciens, ça fait rire tout le monde ! Un théorème démontré est une certitude établie dans son axiomatique et il n’y a pas lieu d’en débattre. On ne débat pas de certitudes formellement établi mais seulement d’opinions subjectives.

Koontike a écrit:

En tous les cas vous êtes méritoire dans l'aide sans faille que vous apportez au Xi, sans contrepartie et à d'autres certainement.

Malheureusement, ma situation matérielle actuelle ne me permet pas de m’occuper de davantage que de deux enfants. Je ne m’occupe ainsi que d’enfants qui ne parlent pas car ils sont ceux qui en ont le plus besoin — ceux avec qui personne ne sait faire.
Mais aujourd'hui, j’ai réussi une démonstration importante qui rapproche encore la sortie de ma situation matérielle difficile actuelle :-).

Gabriel.

Euh pour être sincère je suis fatiguée, et je vais aller me coucher..... je veux bien tenter de vous répondre mais demain, je vois bien que vous avez fait des efforts pour simplifier vos formulations, et merci . Mais la nuit porte conseille.....

Bonne fin de soirée à vous et bonne nuit!

Bonjour Gabriel, ça fait longtemps qu'on ne t'avait pas vu ici!

Peut être pourras tu répondre à un de mes questionnements en rapport avec ce sujet.

Dans ma compréhension des TED, les expériences de vie des adultes TED, leur vision des choses, comme la tienne m'ont beaucoup apporté. Y compris d'autres personnes TED qui ont des avis divergents.
Tu parles de ta génération de TED qui ont échappé aux diagnostics précoces et à l'ABA.
Je me suis mis en quête de témoignages de personnes adultes TED ayant eu une "éducation/traitement" ABA et je n'en ai pas trouvé.

Est ce que tu en connais ou est ce que la "normalisation" fait que ces personnes ne souhaitent plus affirmer qu'elles sont autistes?

Bonjour,

Le vrai problème , en effet , pour les non-verbaux , c'est que leurs capacités ne se voient pas . Les autistes non verbaux qui s'expriment à l'écrit de façon indépendante ( je vous en ai déjà parlé , Tito , Drew Morton goldsmith, carly fleischmann, jeremy sicile -kira et tant d'autres ) ont eu la chance de trouver dans leur parcours quelqu'un qui a été plus loin que les apparences ( ça , c'est d'abord un rencontre , un travail sur la longueur et ,en même temps,être convaincu que c'est possible ) . Les recherches , que j'ai déjà évoquées , sur l'utilisation des techniques d'imagerie pour les locked-in syndrome sur les autistes non verbaux (http://www.wix.com/lmblab/lmblab#!__connolly/neurovox ) partent de l'hypothèse que les autistes non verbaux peuvent avoir accès à l'écrit . Il y a beaucoup trop d'autistes non verbaux qui prouvent par leur parcours que le regard sur eux doivent changer et que face à un autiste non verbal , un pro devrait sortir de l'équation :
"autistes non verbal + stéréotypies = retard mental". On en est loin et c'est rageant .
Au sujet du militantisme des TED ( je n'ai pas trop suivi les "discussions" à SATEDI par exemple , je n'ai pas tout compris , enfin c'est dommage tout ça ) , je pense qu'avant tout , un parent doit apprendre à son enfant à se "self-advocated" , à se défendre , à se blinder face aux regards des autres au lieu de le "rééduquer". C'est ce que dit Mottron : à l'annonce du diagnostique , prendre le temps et l'argent surtout pour aider les parents à mieux comprendre leur enfant au lieu de vouloir le rendre "normal " . En fait les rendre "normaux" , ça devrait surtout être leur donner accès à la culture et chercher des moyens ( lsf , écrit , etc...) pour qu'ils profitent de cette culture à leurs avantage.
Le doute que je rencontre ,quand je parle de fiston ( qui a tout du "bas -niveau" ) et de ses capacités , c'est autant chez les pro que chez les parents , c'est dommage.
Laurence , maman de Nicolas autiste non verbal 12 ans ,5ème cned

Bonjour (Constance ?),
En effet, pour diverses raisons, je me suis abstenu d'interventions publiques sur l'autisme depuis plus de trois ans…

cosy a écrit:

Tu parles de ta génération de TED qui ont échappé aux diagnostics précoces et à l'ABA.
Je me suis mis en quête de témoignages de personnes adultes TED ayant eu une "éducation/traitement" ABA et je n'en ai pas trouvé.

Pourtant, les premières publications « scientifiques » que j'ai trouvées concernant l'application d'ABA aux personnes autistes — qui s'appelait déjà « ABA» — datent des années 1960. Le personnes que vous recherchez existent ou sont mortes.
Si ma mémoire est correcte, les tout premiers patients de Løvaas étaient trois enfants de 4 ans que Løvaas suspectait d'être de futurs homosexuels. Sauf erreur de ma part, deux de ces patients se sont suicidés au début de l'âge adulte et le troisième a été interné pour troubles mentaux.

Cependant, je n'ai pas constaté la même tendance suicidaire chez les personnes TED que chez les personnes NT. Ceci arrangeait certes les affaires de Løvaas mais probablement moins que le fait qu’elles ne parlaient pas car ceci les rentait incapables de dénoncer les sévices qu'il leur faisait subir.

Les adultes TED dont vous cherchez les témoignages existent donc et il y a deux questions qu'il convient alors de se poser :

1. Pourquoi les partisans d'ABA ne montrent-t-ils jamais de personnes TED de plus de 8 ans ayant subi ABA ?
   
2. Pourquoi ces personnes TED ayant subi ABA depuis 50 ans ne témoignent-elles pas d'elles-mêmes (ni dans un sens, ni dans l'autre) ?

La Cour Suprême du Canada s'est elle aussi posé ces questions, en particulier suite à l'intrusion — autorisée par la Cour — de Michelle Dawson dans le dossier Auton. Or, la Cour Suprême du Canada dispose de pouvoirs que vous n'avez pas et elle a contraint de telles personnes à venir témoigner. Bien entendu, comme ces adultes sont gérées par les pro-ABA, ces derniers ont soigneusement choisi celles pour lesquelles « ABA avait le mieux marché ».
Si j'ai bien compris, la conclusion de cette Cour a été claire : elle a constaté que ces personnes n'avaient aucune capacité à mener une réflexion autonome — contrairement à Michelle Dawson qu'elle venait également d'auditionner — et leur discours était uniquement la répétition creuse du discours à prononcer lequel elles avaient été conditionnées.

Ceci est cohérent avec tous les cas que je connais, d'adolescents ayant subi ABA depuis 8 ou 10 ans.

Face à cela, même s'il ne parle pas, Alexis commence à être capable de « témoigner » (et il fait déjà part à sa mère de choses qu'il avait subies à l'école, quand il était très jeune). Seulement, il exprime le fruit de sa réflexion personnelle en signant et non pas en parlant. Ça n'en est pas moins le fruit de sa réflexion personnelle originale. Le cas échéant, un tribunal dispose de traducteurs assermentés de langue des signes.

Gabriel.

le blet a écrit:

C'est ce que dit Mottron : à l'annonce du diagnostique , prendre le temps et l'argent surtout pour aider les parents à mieux comprendre leur enfant au lieu de vouloir le rendre "normal " .

C'est aussi ce que j'avais écrit dans l'annexe A de mon article d'Enfance ;-). NB : Mottron l'avait lu avant d'écrire son dernier article de Nature ;-).

le blet a écrit:

je pense qu'avant tout , un parent doit apprendre à son enfant à se "self-advocated" , à se défendre , à se blinder face aux regards des autres au lieu de le "rééduquer".

C'est précisément de cette manière que je présente — dans mes échanges avec des tiers ou dans mes interventions publiques — l'objectif que je fixe à toutes mes actions directes auprès de personnes TED particulières : rendre ces enfants capables d'un jour décider de s'opposer à moi. Mais s'opposer à moi n'a d'intérêt que si cette opposition est le fruit d'une réflexion de la part de la personne qui s'oppose et si elle est capable d'argumenter son désaccord avec moi.

Cette manière de voir les choses est fondamentalement contraire à celle du comportementalisme, qui considère à la fois que la réflexion de la personne TED ne peut pas être pertinente et à la fois que toute opposition est pathologique.

Gabriel.

Merci Gabriel pour ton éclairage.
J'ai lu une bonne partie de l'argumentaire de la HAS pour les recommandations de prise en charge des enfants et ados TED.
Je dois dire que cela m'a ébranlé car j'étais plutôt prudente par rapport à l'ABA, mais la compilation d'autant d'études sur l'efficacité d'ABA m'a fait un peu douter particulièrement sur une approche éclectique qui me semble logique et qui est remise en cause par de nombreuses études.

Je n'ai pas le temps, ni le niveau scientifique pour faire moi même une revue complète des études. Ce que je lis sur ce sujet m'interroge.

Au fait, je m'appelle Sophie.

J ai ouvert une section pour regrouper les témoignagnes audiovisuels que l'on peut voir au sujet d ABA.
On trouve trés peu d adultes qui s expriment. J'ai mis le témoignage d Anne claire parce que la stimulation intensive que décrit sa mère me semble être apparentée à ABA.

Si vous trouvez d autres liens, merci de bien vouloir les mettre dans cette section.

Pour Sophie: Le doute et la remise en question me semble être une preuve d intelligence. Je t'avoue m'interroger aussi souvent sur ma pertinance à ne pas utiliser ceci ou cela. D'autant que j'ai plusieurs personne à domicile avec des profils différents.

Ce qui a tendance à me gêner dans les procédures ABA c'est le fait que l on " transmet " notre manière d'apprendre alors que autant mes enfants que mon mari apprennent seuls parce que les assemblages mentaux qu ils font sont tous trés différents pour arriver à un même résultat.

Il m a toujours semblé qu'éduquer c était apprendre à réfléchir et non apprendre à obéir, ce genre d'approche m'a toujours fait cet effet ( l enfant apprend a obéir) mais je peux être dans l erreur totalement. Maintenant je suis consciente que ce que j ai mis en place pour mes enfants leur convient à eux,que leur profil est le leur et pas celui d un autre. Je me garde donc de généraliser aux autres d'ailleurs je reste persuadée que la prise en charge d un enfant autiste c est du 24h sur 24 et que si on ne le voit que ponctuellement on peut louper des tonnes d informations dans nos analyses. Si j avais un jour à militer de nouveau ce ne serait pas pour la création d écoles et de structures mais pour un accompagnement du parent afin qu il comprenne vraiment les implications de ce qu on lui explique à travers les livres et les formations.

cosy a écrit:

J'ai lu une bonne partie de l'argumentaire de la HAS pour les recommandations de prise en charge des enfants et ados TED.
Je dois dire que cela m'a ébranlé car j'étais plutôt prudente par rapport à l'ABA, mais la compilation d'autant d'études sur l'efficacité d'ABA m'a fait un peu douter particulièrement sur une approche éclectique qui me semble logique et qui est remise en cause par de nombreuses études.

Sauf que dans l’annexe D de mon article d’Enfance, je montre plusieurs biais communs à TOUTES ces études sur l’efficacité d’ABA (dont le fait qu’aucune de ces études ne s’intéresse à des personnes TED âgées de plus de 8 ans). En tant que la HAS avait fait appel à moi parmi ses relecteurs de ce texte, je lui ai donné explicitement connaissance de ces biais et je peux le prouver. Si elle publiait son projet de texte en l’état, en ignorant mes mises en lumière de ces biais, elle commettrait de toute évidence une faute majeure car elle refuserait explicitement toute objectivité (de toutes les manières, ce ne serait pas la première action en justice contre la HAS, pour conflit d’intérêts). http://droit-medical.com/actualites/1-jurisprudences/933-recommandations-has-remises-droit-chemin

De toutes les manières toute cette histoire d’ABA ne pourra pas finir autrement que devant la Cour Pénale Internationale, pour Crime contre l’Humanité. Seulement, entre personnes TED, la stratégie qui a été arrêtée est de commencer par disposer des « preuves » que l’autisme n’est pas ce qu’il est prétendu être par les « experts scientifiques du TED ». Cela nous demandera au moins une décennie. Alexis en est « la première pierre » (je cache soigneusement tous les autres éléments de notre stratégie). Mais cependant, le temps ne nous presse pas car ce crime est imprescriptible — en particulier en France où il est le seul. Il vaut mieux nous assurer d’avoir gain de cause plutôt que risquer de perdre.

cosy a écrit:

Au fait, je m'appelle Sophie.

Alors, je ne l’avais jamais su et je vous prie d’excuser ma confusion.

Gabriel.

Administrateur a écrit:

Si j avais un jour à militer de nouveau ce ne serait pas pour la création d écoles et de structures mais pour un accompagnement du parent

C’est aussi ma vision des choses : il est indispensable d’accompagner les parents en tant qu’ils sont parents d’enfants TED et non pas pour leur dire « quoi faire avec leur enfant TED ». Néanmoins, des écoles et des structures — très différentes de ce qu’elles sont aujourd’hui — ne sont pas pour autant à négliger.

Encore une fois, la problématique est identique concernant les enfants sourds nés de parents entendants. Sauf que les sourds ont 30 ans d’avance sur les personnes TED.

Gabriel.

Des réactions plus modérées

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/une-intervention-du-docteur-mottron-au-congres-autisme-france/

Réactions modérées…

Et un nouvel énorme problème s’annonce : l’autisme vient d’être déclaré « grande cause nationale 2012 » aujourd’hui.

Ce sera une nouvelle tribune pour les comportementalistes quand les « spécialistes » (en particulier les comportementalistes) et les parents des « groupes de pression » écartent soigneusement les personnes TED de toute tribune.

Gabriel.

En définitive, je retourne dans ma retraite.

Dès que je « pointe le nez » hors de cette retraite, vers ce qui se passe « dans le monde » au sujet de l’autisme, je trouve principalement des sujets de révolte.

Mieux vaut donc que je continue à faire de petites choses modestes dans mon coin.

À un jour… peut-être… dans quelques années ?

Gabriel.

Un des problèmes concernant l'obéissance demandée aux enfants suivis en ABA avait été soulevé par une maman elle-même éducatrice ABA qui disait que cela lui faisait peur, en ce sens qu'elle aurait pu demander à son enfant de sauter du haut d'un pont, il l'aurait fait.

L'autre problème que je vois c'est que l'obéissance absolue est demandée aux parents aussi.
N'est ce pas une nouvelle forme de culpabilisation: les parents coopérants?

Je ne parlerais pas de "réactions modérées" mais de "réactions interrogatives"

J'ai bien lu l'ensemble des commentaires suite à cet article, et dans ce site où j'ai trop souvent lu du ABA partout, je suis assez contente de voir que les parents s'interrogent sur ce qu'à dit Mottron, les seuls qui ne s'interrogent pas sur une autre voie possible, ce sont les pro qui appliquent ABA.


Cosy
Je suis tout à fait d'accord avec toi.