ENCORE UNE ENQUETE PUBLIQUE: REPONDRE AVANT LE 20 DECEMBRE 2022https://www.caf.fr/allocataires/actualites/actualites-nationales/autisme-tnd-enquete-sur-les-parcours-de-vie
https://www.consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/PAV2C.asp?a=11
https://www.ameli.fr/exercice-coordonne/actualites/autisme-troubles-dys-tdah-lancement-de-la-4e-edition-de-l-enquete-sur-les-parcours-de-vie
Le gouvernement va poursuivre ses engagements dans une nouvelle stratégie nationale autisme et TND 2023-2027 :https://handicap.gouv.fr/le-gouvernement-va-poursuivre-ses-engagements-dans-une-nouvelle-strategie-nationale-autisme-et-tnd
Le Collectif Autisme interpelle la ministre sur les carences des politiques engagées :
https://www.unapei.org/article/le-collectif-autisme-interpelle-la-ministre-sur-les-carences-des-politiques-engagees/
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inauguration d'un chantier :
https://www.vie-publique.fr/discours/287445-genevieve-darrieussecq-02122022-chantier-de-la-maison-de-lautisme
EN PACA: 
Autisme : un nouveau dispositif pour les moins de 7 ans présentant des signes d’alertehttps://www.lagazettedescommunes.com/838830/troubles-du-neurodeveloppement-un-nouveau-dispositif-pour-les-moins-de-7-ans-presentant-des-signes-dalerte/
Créées dans le cadre de la stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement 2018-2022, les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) visent à faciliter le dépistage, le diagnostic et l’orientation des enfants de 0 à 6 ans révolus, qui présentent des signes de développement inhabituel.
Une centaine de personnes ont participé le 26 novembre à la première journée interprofessionnelle de la Plateforme de coordination et d’orientation, Troubles du neurodéveloppement de Vaucluse (PCO-TND 84), créée au mois de mars. Ce nouveau dispositif de l’agence régionale de santé (ARS) Paca est porté par le centre d’action médico-social précoce (CAMSP) du centre hospitalier d’Avignon. Il accompagne quelque 160 enfants domiciliés dans le département.
«Notre mission s’adresse aux enfants de 0 à 6 ans révolus qui présentent des signes d’alerte dans les troubles du neurodéveloppement mais pour lesquels il n’y a pas encore de diagnostic», explique Rebecca Perez, neuropsychologue coordinatrice. Par exemple, si des parents s’inquiètent d’un retard au niveau du langage, de la motricité, des apprentissages ou de la relation avec les autres chez leur enfant, ils peuvent consulter un médecin, qui pourra désormais l’orienter vers la PCO.
«Nous pouvons rémunérer les professionnels libéraux qui n’entrent pas dans le cadre d’un remboursement des soins par la Sécurité Sociale afin qu’il n’y ait pas de reste à charge pour les familles», poursuit Rebecca Perez. «Le but est de faciliter l’accès aux soins car très souvent l’enjeu financier est un frein», ajoute-t-elle. Une quarantaine d’ergothérapeutes, de psychologues et de psychomotriciens ont déjà conventionné avec la PCO qui peut leur verser des « forfaits d’intervention précoce ».
«Nous proposons des prises en charge dans des délais plus courts que dans les structures telles que les CMPP ou les CMPEA (centres médico-psycho-pédagogiques pour enfants et adolescents, ndlr) où il y a un à deux ans d’attente», renchérit Sandrine Del Aguila, puéricultrice, cadre, coordinatrice. «On ne peut pas laisser des enfants, à cet âge-là, avec un cerveau en pleine évolution sans soins. Plus on agit tôt, meilleur sera le pronostic», ajoute-t-elle.
Selon leur prévalence (5 à 10%), les troubles du neurodéveloppement représentent 350 nouveaux cas par an dans le Vaucluse. L’ARS Paca finance l’équipe-socle de la PCO-TND 84 à hauteur de 200 000 € par an. Cette dernière sera bientôt rejointe par une assistance sociale qui pourra aider les familles à constituer un dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et financer la poursuite des soins via l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) si nécessaire.
2 500 enfants accompagnés dans la région
En Paca, 2 500 enfants ont été accompagnés par les six PCO de la région – une par département –, dont la première a été créée dans le Var en 2019. Dans les Bouches-du-Rhône, une deuxième est en cours de démarrage au centre hospitalier intercommunal Aix-Pertuis, à l’instar de celle portée par le centre hospitalier Valvert à Marseille. «On commence à voir les fruits et l’efficience de ce dispositif», se félicite Sandrine Bonjardini, référente régionale autisme et troubles du neuro-développement à l’ARS Paca.
Dans le Vaucluse, la majorité des dossiers (38%) proviennent des médecins de Protection Maternelle et Infantile (PMI), devant les généralistes (20%) et les pédiatres (17%). «Les médecins de PMI se dégagent du temps pour rencontrer les familles, faire les primo-bilans des enfants, orienter vers la PCO et participer à la coordination car c’est prioritaire pour l’inclusion scolaire», souligne le Dr Isabelle Chomy, médecin cheffe-PMI. «La particularité de la PMI, c’est qu’elle intervient précocement, dès la grossesse, y compris à domicile et elle voit 90 % des enfants scolarisés pour le bilan de santé à l’école des 3-4 ans», poursuit-elle.
Dans son secteur, Morières-lès-Avignon, Le Pontet, Vedène et Saint-Saturnin-lès-Avignon, la Dr Catherine Curutchet, médecin de PMI, suit déjà une vingtaine d’enfants. «On est nommé médecin-référent, ce qui est très chronophage», explique-t-elle. «On est censé accompagner l’enfant jusqu’au bout de son parcours, soit jusqu’à ses 7 ans alors qu’on est habilité à prendre en charge les enfants de 0 à 6 ans.» À ce titre, elle doit faire les prescriptions médicales, s’informer régulièrement auprès des familles pour savoir où elles en sont et participer aux réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP).
Ces RCP sont organisées tous les six mois sachant que la durée du parcours de soin coordonné est de un an, renouvelable un an. «Il est indispensable que les professionnels puissent discuter entre eux, réfléchir ensemble et se caler sur le plan du diagnostic et de la prise en charge de ces enfants. Cela permet de définir des priorités et d’avoir le même discours vis-à-vis des parents», souligne la Dr Sylvie Lamoureux, neuropédiatre, cheffe des services de pédiatrie de l’hôpital d’Avignon et médecin coordinatrice de la PCO-TND 84. «Si on les aide tôt, la projection à l’âge adulte sera différente et va fortement conditionner leur autonomie», conclut-elle.
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https://informations.handicap.fr/a-strategie-autisme-et-tnd-4ans-apres-quel-bilan-32617.php
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L'élève autiste exclu de sa cantine obtient gain de cause : 6 DECEMBRE 2022
https://informations.handicap.fr/a-eleve-autiste-exclu-cantine-obtient-gain-de-cause-34061.php
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Autisme : Une nouvelle technique bientôt testée pour diagnostiquer les bébés plus rapidement
https://www.20minutes.fr/sante/4009060-20221108-autisme-nouvelle-technique-bientot-testee-diagnostiquer-bebes-plus-rapidement
Et si l’on pouvait diagnostiquer beaucoup plus tôt les cas d’autisme et autres troubles du neuro-développement (TND) ? Dans l’espoir d’y parvenir, des chercheurs français vont tester en 2023 une nouvelle technologie d’imagerie médicale sur le cerveau de bébés, ont annoncé lundi les promoteurs de ce projet.
Aussi simple à utiliser et non-invasif qu’une échographie, ce nouvel appareil permet de détecter d’infimes variations de la circulation sanguine, et donc de l’activité des cellules nerveuses. Il pourrait donner la possibilité de cartographier les zones du cerveau dont le fonctionnement paraît anormal, et d’orienter ainsi vers un diagnostic très précoce d’autisme ou de TND, a expliqué lors d’une conférence de presse le neurobiologiste Pierre Gressens, chercheur à l’Inserm et directeur adjoint du groupement d’intérêt scientifique (GIS) « autisme et TND ».
« L’importance du diagnostic le plus précoce possible »
Or, en matière de recherche sur l’autisme, « une donnée fait consensus, c’est l’importance du diagnostic le plus précoce possible », qui permet une prise en charge plus efficace ; souligne Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale « autisme et TND ». Ces dernières années, l’âge moyen au diagnostic a baissé : « C’est aujourd’hui moins de cinq ans, mais c’est encore trop », a noté Claire Compagnon. Pour Catherine Barthélémy, pédopsychiatre et directrice du GIS, « l’idéal serait d’intervenir avant six mois ou un an ».
Commercialisé par la start-up française Iconeus, le nouvel appareil d’imagerie médicale exploite des technologies mises au point par des chercheurs de l’Inserm et du CNRS. Un examen par IRM (imagerie par résonance magnétique nucléaire) donnerait des résultats quasiment similaires. Mais il suppose de placer le jeune patient à l’intérieur de l’appareil ; ce qui est difficilement envisageable pour un simple dépistage sur des nouveau-nés. Plus simple à utiliser et moins coûteux, l’appareil d’Iconeus a été testé sur des souris : en plaçant une sonde sur la tête des rongeurs, les scientifiques ont montré quelles zones de leur cerveau étaient sollicitées lorsqu’on leur effleure les moustaches.
Début 2023, le fonctionnement de l’appareil va être testé sur quelques dizaines de bébés au sein de l’hôpital Robert-Debré à Paris. Les médecins compareront les images cérébrales obtenues sur des enfants nés à terme avec celles d’enfants nés prématurés ; ces derniers étant considérés comme ayant un risque plus élevé d’être atteint d’autisme. Les chercheurs passeront ensuite à une deuxième étape, entre 2023 et 2026 : plusieurs centaines de bébés seront soumis à ce nouvel examen d’imagerie, puis suivis sur plusieurs années, afin de déterminer si les signaux anormaux éventuellement visibles sur les images cérébrales seront corroborés par les méthodes habituelles de diagnostic de l’autisme.
Mer 20 Juil - 17:28
