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  fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique

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chantal 83
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MessageSujet: fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique    fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique Icon_minitimeVen 11 Juin - 13:18

RECHERCHE:





https://aventureinterieureblogautisme.wordpress.com/2021/03/11/interview-de-morgane-aubineau-la-fatigue-cognitive-dans-lautisme/














------------------------------------------------------------------------------------------------------


UN ARTICLE RECENT DANS PUBMED CONCERNANT CE SUJET :   AUTRES RECHERCHES AILLEURS SUR CE SUJETS


Autism Adulthood
. 2020 Jun 1;2(2):132-143. doi: 10.1089/aut.2019.0079. Epub 2020 Jun 10.
"Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew": Defining Autistic Burnout


https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32851204/

traduction:

https://translate.google.com/translate?sl=en&tl=fr&u=https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32851204/


Autisme À l'âge adulte

. 1 juin 2020;2(2):132-143. doi: 10.1089/aut.2019.0079. Publication en ligne du 10 juin 2020.

« Avoir toutes vos ressources internes épuisées au-delà de toute mesure et se retrouver sans équipe de nettoyage » : définir l'épuisement  autistique


Abstrait
Contexte : Bien que les adultes autistes discutent souvent du « burnout autistique » et lui attribuent de graves conséquences négatives, le concept est presque complètement absent de la littérature universitaire et clinique. Méthodes : Nous avons utilisé une approche de recherche participative communautaire pour mener une analyse thématique de 19 entretiens et 19 sources Internet publiques afin de comprendre et de caractériser l'épuisement autistique. Les participants à l'entretien étaient des adultes autistes identifiés comme ayant reçu un diagnostic professionnel d'un trouble du spectre autistique. Nous avons mené une analyse thématique, en utilisant une approche hybride inductive-déductive, aux niveaux sémantique et latent, à travers un paradigme critique. Nous avons abordé la fiabilité par le biais de plusieurs codeurs, d'un débriefing par les pairs et d'un examen des contradictions. Résultats:Les adultes autistes ont décrit les principales caractéristiques de l'épuisement autistique comme un épuisement chronique, une perte de compétences et une tolérance réduite aux stimuli. Ils ont décrit l'épuisement professionnel comme étant dû aux facteurs de stress de la vie qui s'ajoutaient à la charge cumulative qu'ils subissaient et aux obstacles au soutien qui créaient une incapacité à obtenir un soulagement de la charge. Ces pressions ont fait que les attentes l'emportent sur les capacités, ce qui a entraîné un épuisement autistique. Les adultes autistes ont décrit des impacts négatifs sur leur santé, leur capacité à mener une vie indépendante et leur qualité de vie, y compris les comportements suicidaires. Ils ont également discuté d'un manque d'empathie de la part des personnes neurotypiques et ont décrit l'acceptation et le soutien social, le temps libre/les attentes réduites et le fait de faire les choses de manière autiste/de se démasquer comme associés à leurs expériences de rétablissement après un épuisement autistique.Conclusions : L'épuisement autistique semble être un phénomène distinct de l'épuisement professionnel ou de la dépression clinique. Une meilleure compréhension de l'épuisement autistique pourrait conduire à des moyens de le reconnaître, de le soulager ou de le prévenir, notamment en soulignant les dangers potentiels d'enseigner aux personnes autistes à masquer ou camoufler leurs traits autistiques, et en incluant l'éducation à l'épuisement dans les programmes de prévention du suicide. Ces résultats soulignent la nécessité de réduire la discrimination et la stigmatisation liées à l'autisme et au handicap.



Résumé profane : Pourquoi cette étude a-t-elle été réalisée ? :


Le burn-out autistique est beaucoup évoqué par les personnes autistes mais n'a pas été formellement abordé par les chercheurs.


C'est une question importante pour la communauté autiste car elle est décrite comme menant à la détresse ; perte de travail, d'école, de santé et de qualité de vie; et même des comportements suicidaires.


Quel était le but de cette étude ? : Cette étude visait à caractériser l'épuisement autistique, à comprendre à quoi il ressemble, ce que les gens pensent le cause et ce qui aide les gens à s'en remettre ou à le prévenir.


C'est une première étape pour commencer à comprendre suffisamment bien l'épuisement autistique pour y remédier.

Qu'ont fait les chercheurs ? :Notre groupe de recherche - le Partenariat universitaire sur le spectre de l'autisme dans la recherche et l'éducation - a utilisé une approche de recherche participative communautaire avec la communauté autiste à toutes les étapes de l'étude.

Nous avons analysé 9 entretiens issus de notre étude sur l'emploi, 10 entretiens sur l'épuisement autistique et 19 sources Internet publiques (cinq en profondeur). Nous avons recruté aux États-Unis en faisant de la publicité sur les réseaux sociaux, par le bouche à oreille et par le biais de connexions communautaires. Lors de l'analyse des entretiens, nous avons pris ce que les gens disaient pour argent comptant et dans un contexte social plus profond, et avons recherché des thèmes forts à travers les données. Quels ont été les résultats de l'étude ? : Les principales caractéristiques de l'épuisement autistique étaient l'épuisement chronique , la perte de compétences et une tolérance réduite aux stimuli. Les participants ont décrit l'épuisement professionnel comme étant dû aux facteurs de stress de la vie qui s'ajoutaient à la charge cumulative qu'ils subissaient et aux obstacles au soutien qui créaient une incapacité à obtenir un soulagement de la charge. Ces pressions ont fait que les attentes l'emportent sur les capacités, ce qui a entraîné un épuisement autistique . À partir de là, nous avons créé une définition : l'épuisement autistique est un syndrome conceptualisé comme résultant d'un stress chronique de la vie et d'une inadéquation des attentes et des capacités sans soutien adéquat. Elle se caractérise par un épuisement généralisé à long terme (généralement 3 mois et plus), une perte de fonction et une tolérance réduite aux stimuli. Les participants ont décrit des impacts négatifs sur leur vie, notamment santé , capacité de vie autonome et qualité de vie , y compris les comportements suicidaires. Ils ont également discuté du manque d'empathie des personnes neurotypiques. Les gens avaient des idées pour se remettre de l'épuisement autistique, y compris l' acceptation et le soutien social , des congés/attentes réduites , et faire les choses de manière autiste/démasquer . Comment ces découvertes s'ajoutent-elles à ce qui était déjà connu ? :Nous avons maintenant des données selon lesquelles l'épuisement autistique fait référence à un ensemble clair de caractéristiques et est différent de l'épuisement professionnel et de la dépression clinique. Nous avons le début d'un modèle expliquant pourquoi l'épuisement autistique pourrait se produire. Nous savons que les gens ont pu se remettre de l'épuisement autistique et ont une idée de comment. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ? : Il s'agissait d'une petite étude exploratoire avec un échantillon de commodité. Bien que nous ayons pu apporter une certaine diversité en utilisant trois sources de données, les travaux futurs gagneraient à interroger un plus large éventail de participants, en particulier ceux qui ne sont pas blancs, ont des besoins de soutien plus élevés et ont un niveau d'instruction très élevé ou très faible. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre comment mesurer, prévenir et traiter l'épuisement autistique.

Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l'avenir ? : Ces résultats valident l'expérience des adultes autistes. Comprendre l'épuisement autistique pourrait conduire à des moyens de l'aider à le soulager ou à le prévenir.
Les résultats peuvent aider les thérapeutes et autres praticiens à reconnaître l'épuisement autistique et les dangers potentiels d'enseigner aux personnes autistes à masquer les traits autistiques. Les programmes de prévention du suicide devraient tenir compte du rôle potentiel de l'épuisement professionnel. Ces résultats soulignent la nécessité de réduire la discrimination et la stigmatisation autour de l'autisme et du handicap.

Mots-clés : autisme ; burn-out autistique; Burnout; recherche participative communautaire.

© Dora M. Raymaker, et al, 2020; Publié par Mary Ann Liebert, Inc.

Déclaration de conflit d'intérêts



Il n'existe pas d'intérêts financiers concurrents.




Dora M Raymaker 1 2,  Alan R Téo 3 4 5,  Nicole A Steckler 6,  Brandy Lentz 1,  Mirah Schärer 1,  Austin Delos Santos 1,  Steven K. Kapp 2 7,  Chasseur de Morrigan 2,  Andée Joyce 2,  Christina Nicolaidis 1 2 5 8
Affiliations développer
PMID : 32851204 PMCID : PMC7313636 DOI : 10.1089/aut.2019.0079
Article PMC gratuit

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



autre étude:


https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34088219/




https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613211019858                                              on peut trouver d'autres études en bas de page sur ce sujet


traduction:

https://translate.google.com/translate?sl=en&tl=fr&u=https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32851204/


Autisme
. 4 juin 2021;13623613211019858. doi: 10.1177/13623613211019858. En ligne avant impression.


Définition de l'épuisement autistique par le biais d'experts par l'expérience vécue : méthode Delphi fondée sur l'investigation #AutisticBurnout



En ligne avant impression.

Définition de l'épuisement autistique par le biais d'experts par l'expérience vécue : méthode Delphi fondée sur l'investigation #AutisticBurnout



Julianne M Higgins 1 2,  Samuel Rc Arnold 1 2,  Janelle Weise 1,  Elizabeth Pellicano 2 3,  Julian N Trollor 1 2




Affiliations

1Département de neuropsychiatrie des troubles du développement, École de psychiatrie, UNSW, Sydney, Nouvelle-Galles du Sud, Australie.
2Cooperative Research Center for Living with Autism (Autism CRC), Long Pocket, Brisbane, Queensland, Australie.
3Macquarie School of Education, Macquarie University, 29 Wally's Walk, Sydney, Nouvelle-Galles du Sud, Australie.


PMID : 34088219 DOI : 10.1177/13623613211019858


Abstrait


L'épuisement autistique a été couramment décrit dans les médias sociaux par les personnes autistes.

Le burn-out autistique est peu mentionné dans la littérature académique. Une seule étude récente a utilisé des entretiens et des critiques de descriptions de médias sociaux pour essayer de comprendre l'épuisement autistique.


Pour l'anecdote, l'épuisement autistique est une condition très débilitante qui réduit les compétences de la vie quotidienne des personnes et peut conduire à des tentatives de suicide.


Il est suggéré que l'épuisement autistique est causé par le stress de masquer et de vivre dans un monde neurotypique peu accommodant.


Nous voulions créer une définition de l'épuisement autistique qui pourrait être utilisée par les cliniciens et la communauté de l'autisme.


Nous avons utilisé la méthode Grounded Delphi, qui a permis à la voix autiste de diriger l'étude.


Les adultes autistes ayant vécu un burn-out autistique ont été considérés comme des experts en la matière, dans la coproduction de cette définition.



La définition décrit l'épuisement autistique comme une condition impliquant l'épuisement, le retrait, des problèmes de réflexion, une réduction des compétences de la vie quotidienne et une augmentation de la manifestation de traits autistiques.


Il est important pour les recherches futures qu'il y ait une description spécifique de la maladie.


En pratique, il est important que les cliniciens soient conscients que l'épuisement autistique est différent de la dépression.


Les traitements psychologiques de la dépression pourraient potentiellement aggraver l'épuisement autistique.


Une sensibilisation accrue à l'épuisement autistique est nécessaire, ainsi que des recherches supplémentaires pour prouver que cette condition est distincte de la dépression, de la fatigue chronique et de l'épuisement non autistique .diminution des compétences de la vie quotidienne et augmentation de la manifestation des traits autistiques.




Mots-clés : Delphes ; burn-out autistique; Burnout; définition; théorie fondée.



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https://www.autistic-brain-fatigue.com/ EN FRANCAIS






















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MessageSujet: Re: fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique    fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique Icon_minitimeVen 11 Juin - 13:28









https://www.autistic-brain-fatigue.com/recherche-en-cours                               Question EN FRANCAIS










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MessageSujet: Re: fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique    fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique Icon_minitimeVen 11 Juin - 13:56

what is autistic burnout?  A GUIDE FROM WOMAN'S NETWORK


qu'est-ce qu'un burnout outistic ?


https://twitter.com/Adriana_Edu/status/1028977682674069504/photo/1



 fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique Dkepv610





https://awnnetwork.org/wp-content/uploads/2020/08/autistic-burnout.pdf               Very Happy


TRADUCTION GOOGLE: paragraphe par paragraphe


SYMPTOMES:  ---------- manque de motivation (difficile de se préoccuper des objectifs lorsque la vie quotidienne est écrasante)

                    ----------- perte des capacités de fonctionnement exécutif (prise de décision, organisation, etc.)

                    ----------- • Difficulté à prendre soin de soi

                    ---------- • Plus facile à atteindre en cas de surcharge ou d'explosion émotionnelle

                                 • Perte de la parole, mutisme sélectif

                                  • Léthargie, épuisement

                                  • Maladie, problèmes digestifs

                                  • Perte de mémoire

                                  • Incapacité à maintenir des masques ou à utiliser des compétences sociales

                                  • Globalement semblant « plus autiste » ou stéréotypé

                                  • Peut avoir une période de haute énergie avant l'effondrement


LES CAUSES: ---------- • Passer comme neurotypique / supprimer les traits autistiques

                                 • Faire « trop », trop de stress

                                 • Vieillissement : avoir besoin de plus de temps d'arrêt, avoir moins d'énergie

                                 • Des changements, bons ou mauvais (relations, emplois, vie arrangements, effets personnels, environnement, routines…)

                                 • Privation de sommeil, mauvaise alimentation, déshydratation

                                 • Maladies

                                 • Surcharge sensorielle ou émotionnelle



STRATEGIES : --• Prendre du Temps

                                 • Planification des pauses, gestion des cuillères (d'après la théorie du nombre de cuillères ou de petits cailloux )-------THE SPOON THEORY

                                       La théorie des cuillères explique qu'une personne souffrant d'un problème de santé chronique commence chaque journée avec une quantité
                                       d'énergie limitée -
                                       représentée dans l'exemple de Christine par un nombre défini de cuillères. ... Lorsque vous avez épuisé toutes vos cuillères, vous êtes épuisé mentalement ou
                                       physiquement et ne pouvez plus effectuer des tâches même faciles.1 oct. 2019

                                  -----------dans la série ASTRID et RAPHAELLE, ASTRID compte des petits cailloux qu'elle garde dans ses poches......

                                       De nombreuses personnes de la communauté autiste ont également adopté la théorie de la cuillère car elle nous aide à expliquer comment certaines choses
                                      peuvent prendre beaucoup plus d'énergie pour nous et cette énergie est limitée.

                                      Si nous n'équilibrons pas cela efficacement, cela peut conduire à des choses comme devoir se retirer de la communication (retrait) ou perdre le contrôle de nos
                                      émotions ou de nos actions (effondrements).



                                 • Congé autorisé

                                 • Stimming, régime sensoriel

                                 • faire de l'exercice- se promener

                                 • des massages

                                 • Rappels et soutiens

                                 • Routines

                                 • Meilleur environnement/emploi/etc.

                                 • Limites, dire « non »

                                 • Faire tomber le masque/la façade

                                 • Solitude

                                 • Calme absolu

                                 • Projets créatifs, passions, intérêts particuliers

                                 • Prêter attention aux réactions et à votre corps








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https://autism.wikia.org/wiki/Autistic_regression?file=Autistic_Burnout_from_Karla%2527s_ASD_Page.jpg








Dernière édition par chantal 83 le Sam 12 Juin - 21:51, édité 5 fois
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MessageSujet: Re: fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique    fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique Icon_minitimeVen 11 Juin - 15:43

https://autism.wikia.org/wiki/Meltdowns




L'artiste autiste Miss Luna Rose illustre le début d'un effondrement. ( BURNOUT AUTISTIQUE)



L'effondrement est une façon pour les personnes autistes de ressentir le syndrome général d'adaptation, qui est la façon normale du corps humain de résister aux facteurs de stress nocifs ou apparemment nocifs dans son environnement.

Les personnes neurotypiques et autistes ont la même réponse fondamentale aux facteurs de stress.

Lorsque les gens reconnaissent quelque chose comme nuisible, ils s'alarment. Leur cerveau et leur corps sécrètent des combinaisons de produits chimiques que les gens reconnaissent généralement comme des émotions.

Ces émotions, à leur tour, incitent les gens à prendre des mesures destinées à faire face à la menace.


Si ces émotions sont ignorées, elles se développeront jusqu'à ce qu'elles incitent la personne qui les ressent à se battre ou à fuir la menace.

Certaines personnes autistes déclarent qu'elles ressentent trop les choses, mais elles ont du mal à exprimer ces émotions d'une manière que les autres peuvent comprendre.

Selon les psychologues, les personnes autistes peuvent également avoir du mal à reconnaître leurs propres sentiments, et elles peuvent ne pas se rendre compte qu'une émotion forte comme la colère s'accumule en elles. Ces sentiments peuvent se développer jusqu'à provoquer une explosion.

Effondrement et traitement sensoriel

Si votre effondrement ou celui de votre enfant est souvent provoqué dans des zones où il y a beaucoup de mouvement, de son, de lumière, d'odeur ou de toucher, cela pourrait être provoqué par une surcharge sensorielle. L'ergothérapie peut aider à augmenter la tolérance d'une forte entrée sensorielle. Les personnes sur le spectre ont souvent du mal avec des endroits tels que les aéroports, les épiceries, les cafétérias, les zones surpeuplées comme les gares, les cuisines animées, les assemblées scolaires, etc.

Comment se sentent les effondrements
L'écrivaine autiste Cynthia Kim décrit les effondrements en détail dans son article "Anatomy of a Meltdown". Les parents peuvent bénéficier de la lecture de cet article.


https://musingsofanaspie.com/2012/12/13/anatomy-of-a-meltdown/


Les crises peuvent être déclenchées par l'anxiété, la colère, la frustration, la surcharge, le stress ou la peur. La personne autiste a l'impression de ne plus rien contrôler et peut fondre en larmes, crier ou s'automutiler. Les effondrements sont provoqués par la douleur psychologique. La personne autiste n'aime pas s'effondrer et déteste faire une scène, donc la traiter avec mépris ne fera qu'empirer les choses.



Trois phases:



Les auteurs Brenda Smith Myles et Jack Southwick, qui ont écrit le syndrome d'Asperger et les moments difficiles : Solutions pratiques pour les crises de colère, la rage et les crises, utilisent l'expression « cycle de rage » pour décrire ce qui se passe lorsqu'une personne autiste se met en colère.

« Cycle de rage » est en quelque sorte un terme impropre, car des effondrements peuvent survenir en raison de la frustration, du stress, de la surcharge ou de l’anxiété.

Myles et Southwick décomposent le « cycle de la rage » en trois étapes, qui correspondent (bien qu'ils ne le disent pas) aux trois étapes du syndrome général d'adaptation ;

1)PRESAGES / comme un grondement de tonnerre avant l'orage / phase d'alarme:

les personnes à proximité peuvent dire que quelque chose ne va pas et est sur le point d'exploser.
L'enfant montre une accumulation d'émotions avec des mots (cris, bruits absurdes), des comportements stéréotypés (remuer, se balancer) et des mouvements (faire les cent pas, tourner en rond).
Cela correspond à la phase d'alarme du syndrome général d'adaptation, où l'enfant reconnaît consciemment ou inconsciemment une menace, mais ne se bat pas encore ou ne fuit pas.

2)Rage : La personne autiste perd le contrôle. Ils peuvent commencer à crier, à pleurer, à se débattre ou à se frapper. Cela correspond à la phase de résistance du syndrome général d'adaptation, dans laquelle l'enfant agit pour lutter contre la menace posée par l'antécédent (comme le comportement aberrant du parent).

3)Récupération : Après l'explosion, la personne autiste recule. Ils peuvent chercher du temps seuls, s'endormir, essayer de prétendre que rien ne s'est passé ou s'excuser. Après un effondrement, de nombreuses personnes autistes ressentent de la honte et de la culpabilité pour avoir fait une scène. Cela correspond à la phase d'épuisement du syndrome général d'adaptation, dans laquelle l'enfant ne peut plus soutenir la résistance à la menace perçue.

Ces trois stades existent aussi chez l'adulte, mais le « grondement/phase d'alarme » et la « rage » sont souvent plus intériorisés. "Récupération" est à peu près la même chose.



Les psychologues ont tendance à étiqueter à tort le comportement adaptatif des personnes autistes comme étant purement émotionnel, car l'autisme est associé à un QI inférieur en tant que soi-disant « troubles du développement ». Selon les psychologues, les personnes Asperger peuvent présenter les mêmes symptômes.


Gérer les crises (pour les parents)

N'essayez pas d'empêcher votre enfant de bouger. La stimulation aide votre enfant à faire face aux stimuli sensoriels douloureux et à contrôler ses émotions.

N'essayez pas de retenir votre enfant. Étant donné que l'instinct de fuite ou de fuite de votre enfant a été déclenché, il peut instinctivement riposter et éventuellement se blesser ou vous blesser gravement.

Les enfants autistes ne sont pas intrinsèquement violents et sont peu susceptibles de faire du mal aux autres s'ils ont l'espace dont ils ont besoin.

N'oubliez pas que votre enfant n'aime pas non plus les crises. Ils se sentent probablement profondément gênés de perdre le contrôle et d'attirer une attention indésirable.


Découvrez ce qui déclenche les effondrements et essayez de minimiser ces déclencheurs dans l'environnement. Si les déclencheurs ne peuvent être évités, élaborez un plan d'action pour que la journée soit amusante pour tout le monde.

Si votre enfant adopte un comportement d'automutilation, discutez avec lui de ce qui pourrait être un moyen moins nocif de le stimuler. Par exemple, se cogner la tête pourrait être remplacé par secouer vigoureusement la tête, les murs de frappe pourraient être remplacés par un sac de frappe, et se mordre pourrait être remplacé par mordre un jouet à mâcher.


Discutez avec votre enfant des moyens de prévenir et d'améliorer les crises. Les câlins des ours les aideraient-ils à se calmer ou le toucher aggraverait-il les choses ? Quel serait un bon plan de sortie si l'enfant sent qu'il s'effondre ?

Discuter de stratégies avec votre enfant l'aidera à se sentir en contrôle et à apprendre à s'adapter.

Rassurez votre enfant qu'il n'est ni un fardeau ni une gêne.



Faire face aux crises (pour les personnes autistes)



Si un environnement sensoriel vous semble écrasant, n'essayez pas de « le durcir ». Cela aggravera les symptômes.

Modifiez vos routines pour éviter les déclencheurs d'effondrement lorsque vous le pouvez. Par exemple, si une épicerie bondée est difficile à gérer, essayez d'y aller tôt le matin quand il est moins occupé.

Des stimulations apaisantes telles que le balancement, la stimulation et le battement des mains peuvent aider à prévenir un effondrement.


Si possible, retirez-vous de la situation et trouvez un endroit calme où vous pourrez vous détendre. Certaines personnes autistes trouvent qu'être assise seule dans une pièce et écouter leur musique préférée aide.


Discutez à l'avance de vos besoins et de vos déclencheurs afin que les gens autour de vous sachent quoi faire.

Essayez de développer un signe de la main avec des amis ou des membres de la famille pour communiquer que vous sentez que vous vous effondrez.



Si un effondrement est provoqué par une surcharge sensorielle, cela peut aider à se calmer dans une pièce sombre et calme.


N'oubliez pas que vous n'êtes pas une mauvaise personne parce que vous subissez une explosion émotionnelle. Il n'y a rien de fondamentalement mal avec ce que vous êtes.


Pour vous sentir mieux après, passez un moment tranquille avec un intérêt particulier (dessin, blog, lecture sur les chats, etc.)


Lisez Comment éviter les effondrements et Comment faire un coin apaisant sur WikiHow.

Comprendre l'autisme, troisième partie - comment gérer une crise par l'artiste de bande dessinée autiste Rebecca Burgess.



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MessageSujet: Re: fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique    fatigue cognitive dans l'autisme ou burnout autistique Icon_minitimeSam 12 Juin - 22:55




LA THEORIE DES CUILLERES OU LA "SPOON THEORY":


https://cdn.totalcomputersusa.com/butyoudontlooksick.com/uploads/2010/09/La-Theorie-des-cuilleres.pdf Question



-----------------------------------------



https://musingsofanaspie.com/2014/10/15/conserving-spoons/



traduction:


STRATÉGIES

CUILLÈRES DE CONSERVATION

15 OCTOBRE 2014 MUSINGSOFANASPIE

Si vous n'êtes pas familier avec les « cuillères » dans le contexte du handicap, prenez quelques instants pour lire l'article phare de Christine Miserandino sur la théorie des cuillères avant de lire cet article.

——

Les cuillères, par nature, sont une ressource limitée. Ils sont renouvelables, mais pas à la demande.
Parfois, nous recevons un nouvel approvisionnement chaque jour

et parfois nous devons rationner les cuillères pendant plusieurs jours avant que notre approvisionnement ne soit réapprovisionné. Et il n'y a pas de magasin de cuillères, alors oubliez d'aller en acheter si vous en manquez inopinément.

La conservation des cuillères est une compétence essentielle.
Le moyen le plus évident de  les conserver est simplement de rationner. Ne prévoyez que des choses à faire aujourd'hui que pour lesquelles vous avez des cuillères ? Élimine certains trucs !

Cela fonctionne bien lorsque votre journée a beaucoup de réserves.

Il est relativement facile de supprimer des choses comme « sortir déjeuner avec des collègues de bureau » ou « participer à une conversation Facebook de 500 commentaires ». Ils ne vous manqueront probablement pas beaucoup.

Mais que se passe-t-il lorsque votre emploi du temps quotidien ne se résume qu'aux éléments les plus essentiels - littéralement les choses que vous devez faire pour passer la journée sans vous faire virer, rater l'école ou commencer à développer de nouvelles cultures passionnantes dans l'évier de la cuisine?

Non seulement vous devez commencer à choisir parmi les activités essentielles, mais la vie peut commencer à sembler assez sombre. Le rationnement extrême n'est pas une stratégie viable à long terme.

Comprendre où vont vos cuillères

Il peut être utile de réfléchir à la façon dont vous employez vos cuillères. Par exemple, les cuillères sont spécifiques à une région géographique pour personnes handicapées

Nous avons des cuillères sociales et des cuillères de langage et des cuillères d'activité physique et toutes sortes d'autres cuillères. Voici comment j'imagine mon tiroir à cuillères :


https://musingsofanaspie.files.wordpress.com/2014/10/my-spoons.jpg



En fonction de notre handicap et de la façon dont se déroule la vie en ce moment, chacun de nos tiroirs à cuillères est approvisionné un peu différemment.
En général, cependant, la plupart des gens auront plus de cuillères dans certaines régions et moins dans d'autres. C'est pourquoi quelqu'un qui n'a pas les cuillères pour aller au cinéma avec sa famille peut avoir l'énergie de rester à la maison et de construire un modèle à l'échelle complexe de Narnia avec des bâtons d'esquimau.(glace)

Toutes les réserves de cuillères ne sont pas égales.

Avoir une idée de ce à quoi ressemble votre tiroir à cuillères un jour donné peut faciliter la conservation des cuillères sans éliminer au hasard tout ce qui semble « non essentiel ».
Par exemple, je peux regarder ma distribution de cuillères ci-dessus et conclure qu'une course d'une heure le matin ne va pas nuire à ma capacité à travailler par la suite. Une réunion d'une heure à la première heure le matin.

J'ai des cuillères d'activité physique à revendre. Ma langue et mes cuillères sociales sont des biens précieux.

Reconnaître cela m'a aidé à structurer mes journées de manière plus intelligente. Plus ou moins.
Je ne sais toujours pas quelle stratégie fonctionne le mieux : utiliser les cuillères essentielles tôt dans la journée, puis éviter principalement cette section du tiroir à cuillères pour le reste de la journée ou conserver les cuillères essentielles le plus longtemps possible, puis utiliser en une fois ce qu'il en reste à la fin de la journée.


Par exemple, si j'écris le matin, je sais que je serai plus frais pour cette tâche mais mentalement mou par la suite.
Si je fais un travail non intensif en langue le matin, je sais que je serai moins fatigué tout au long de la journée, mais quand je me mettrai à la tâche d'écriture l'après-midi, ce sera plus difficile. Les cuillères n'existent pas entièrement indépendamment les unes des autres.

Ce qui m'amène au problème des cuillères qui fuient.
Il y a des activités qui volent sournoisement des cuillères essentielles, petit à petit. Par exemple, j'ai été choqué de découvrir récemment qu'un divertissement de 45 minutes de messagerie instantanée pouvait me laisser épuisé. Est-ce que taper des potins idiots et « LOL » et était vraiment si exigeant ? Je ne l'aurais pas pensé. Je l'appréciais ! Les cuillères ne sont-elles pas censées être utilisées par des activités stimulantes, ou au moins productives ?

Il s'avère que des choses inattendues drainent mes cuillères via une fuite lente.


Le bruit des coups de marteau toute la journée alors que la maison de mon voisin a un nouveau toit ? Fuite de cuillère sensorielle. Assis dans la même position trop longtemps ? Activité physique et fuite de la cuillère sensorielle . Écouter une émission de radio pendant que je travaille ? Fuite de cuillère de langue. Vous maudissez le menu téléphonique déroutant de la banque ? Fuite de cuillère de fonction exécutive.

Même les activités qui semblent passives ou de faible intensité peuvent épuiser les cuillères de la même manière que la batterie s'épuise même lorsque vous n'utilisez pas votre téléphone portable.

Dans une certaine mesure, les fuites peuvent être arrêtées ou ralenties en clôturant vos cuillères.

J'ai trouvé que  si je peux déclarer explicitement, même si ce n'est que pour moi-même, que je peux faire X mais je ne peux pas faire Y ou Z aide à stopper les  fuites chroniques.

Si je n'indique pas clairement d'emblée ce que je peux et ne peux pas faire, je suis plus susceptible de me dire "juste une heure de plus" ou "juste une fois de plus", pillant mon tiroir à cuillères sans m'en rendre compte consciemment.

Malheureusement, il n'y a pas beaucoup de stratégies de sauvetage si vous vous retrouvez à court de cuillères au début de la journée.

Le repos est une bonne chose, bien sûr, mais parfois ce n'est pas une option.

Comme Christine Miserandino l'a fait remarquer à son amie, parfois on n'a pas assez de cuillères pour préparer le dîner et le manger aussi. Ce n'est pas une exagération.

J'y suis allé trop de fois. Une stratégie que je pense que les personnes autistes oublient parfois existe est d'emprunter les cuillères de quelqu'un d'autre en demandant de l'aide.

Demander de l'aide est parfois étrangement difficile.

Peut-être parce que nous voulons prouver que nous sommes des personnes indépendantes compétentes. Peut-être parce que nous ne voulons déranger personne ou être une nuisance ou une autre croyance inutile et profondément enracinée au sujet de notre impact sur la vie de nos proches. Mais demander de l'aide est un outil important pour prendre soin de soi, surtout lorsque le tiroir à cuillères semble stérile.

À long terme, l'identification du coût des activités devient une stratégie de conservation cruciale.

Je sais qu'une activité sociale coûtera plus cher si je dois porter des vêtements inconfortables ou si je ne peux pas faire de pause quand j'en ai besoin.

Une activité similaire peut avoir un coût social inférieur si je participe avec quelqu'un qui peut faire des interventions pour moi. Dans un sens, les accompagnements sont comme obtenir une remise sur la cuillère (cuillère moins chère) et les situations remplies de déclencheurs entraînent une taxe sur la cuillère.

Lorsque vous manquez de cuillères, il est essentiel de s'arrêter pour réfléchir au coût d'une activité.
Si le coût est élevé, quels types de remises ou d'ajustements pourraient faire baisser le prix dans une fourchette que vous pouvez vous permettre ?

Parfois, privilégier la qualité à la quantité est un moyen d'éviter de supprimer complètement les activités.
J'avais l'habitude de lire le New Yorker d'un bout à l'autre chaque semaine. Obsessionnel, oui, je sais, mais j'adore l'écriture et j'étais hyperlexique donc c'était agréable. Maintenant que la lecture est devenue plus difficile, je feuillette et choisis quelques articles à lire qui semblent intéressants. Si j'en commence un et qu'il ne m'attrape pas, je passe à autre chose.

Cela peut sembler un changement mineur à faire, mais le changement mental requis était déchirant. J'étais le genre de personne qui finirait un livre même si je le détestais. C'était comme si je l'avais commencé et maintenant il n'y avait pas d'autre choix que de le terminer. Bizarre, non ?

Ce n'est que lorsque The Scientist a souligné que mon stress d'avoir 5 semaines de « retard » dans la lecture du New Yorker était complètement évitable que j'ai réalisé à quel point mon cerveau était contre-productif.
Essayer de faire en sorte que mes cuillères aillent plus loin qu'elles ne peuvent réellement
peut augmenter inutilement mon stress, ce qui provoque d'autres fuites de cuillères.

Me permettre de créer de nouvelles règles mentales - et à mon tour faire passer mon concept de soi d'hyperlexique à un lecteur lent - me permet de dépenser mes cuillères de langage à bon escient.

Certes, cela ressemble à un exemple idiot et trivial à partager, mais parfois ce qui semble trivial est chargé de sens caché et de poids symbolique.

Et enfin, le plus dur : lâcher prise.

Parfois, peu importe à quel point je structure, modifie, adapte, planifie et pense à la conservation de mes cuillères, je suis obligé d'admettre que quelque chose d'important devra encore disparaître. C'est vraiment difficile à affronter.

Je n'aime pas perdre et abandonner les choses que j'aime faire parce que je ne peux pas tout faire, c'est comme perdre






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