lundi 8 février 2021: journée internationale de l'épilepsie

Epilepsie : 700 000 patients et un suivi défaillant


https://informations.handicap.fr/a-epilepsie-700000-patients-suivi-defaillant-30267.php



Chaque jour, 110 Français font une première crise d'épilepsie.

C'est la deuxième maladie neurologique chronique la plus fréquente, derrière la migraine (article en lien ci-dessous)

. 700 000 personnes sont concernées dans l'Hexagone et plus de 50 millions dans le monde.


Le 8 février 2021, l'association Epilepsie France organisera, à cet effet, de nombreux évènements partout en France -essentiellement en distanciel, Covid-19 oblige-, placés sous le signe de la « lumière ». En 2020, 144 pays ont participé ; 2021 parviendra-t-elle à battre ce record ?


Le credo : « Tous en violet ! ». Epilepsie France exhorte les mairies et les monuments historiques à revêtir la couleur lavande, fleur officielle de l'épilepsie.



En amont, quatre visio-conférences seront proposées : le 6 février de 10h à 11h30, puis trois autres successives le 8 février de 10h à 13h15.        



Elles aborderont la scolarité, le diagnostic, le parcours de soin et les traitements mais aussi la recherche et les avancées médicales.


Pour s'inscrire, rendez-vous sur le site de l'association (en lien ci-dessous).




. Dans plus de la moitié des cas, la maladie débute dans l'enfance, avant l'âge de dix ans, compliquant bien souvent l'accès à l'éducation et au marché du travail, un tiers des personnes épileptiques étant sans emploi (article en lien ci-dessous).

Des délais inacceptables


Environ 50 formes distinctes d'épilepsie sont répertoriées, ce qui complique considérablement la pose d'un diagnostic, sans parler du « manque de médecins spécialisés mais aussi d'organisation de la filière de soins », pointe Epilepsie France regrettant qu'en France moins de 10 % des patients bénéficient d'un suivi par un neurologue



L'association déplore également des délais « inacceptables » pour accéder aux examens « incontournables » (ECG, IRM, scanner cérébral, etc.), dépassant parfois six mois, mais aussi des « pénuries récurrentes de médicaments » qui constituent, selon elle, un véritable « calvaire » pour les familles. « Un retard de prise en charge peut entraîner de graves troubles cognitifs et constitue une perte de chance pour les patients », assure l'association. « Afin d'améliorer les options de traitement, qui restent insatisfaisantes pour près d'un tiers d'entre eux, il est indispensable de trouver de nouvelles approches fondées sur la compréhension fine et exhaustive des mécanismes à l'origine de la maladie, puis de chaque crise, exhorte Epilepsie France. Même si la recherche a réalisé des progrès importants depuis une quinzaine d'années, ces mécanismes restent, pour l'heure, mystérieux. »



https://www.youtube.com/watch?v=52FdXJ9eFUI&feature=emb_logo




http://www.epilepsie-france.com/nos-actions/plaidoyer/journee-internationale-de-lepilepsie.html