cherche cas d'autistes non verbaux qui écrivent

Bonjour,
dans le cadre d'un mémoire , je cherche des cas d'autistes non verbaux ("bas niveau") qui auraient appris à s'exprimer (notamment) à l'écrit , indépendament ( pas communication facilitée évidement) et qui montraient ainsi de bonnes capacités cognitives ( c'est à dire en décalage avec leur apparence "déficitaire" ) . Je cherche des cas français ( ne trouve pratiquement que des anglo-saxons) . Et si je pouvais ainsi m'entretenir ou faire passer un questionnaire à la famille (et/ou à la personne qui a aidé à "révéler" ces capacités. )
Merci d'avance
laurence

Bonjour ,
Je ne sais pas si nous rentrons dans le cadre recherché :

Malia à été diagnostiquée peu avant 4 ans autiste typique sévère , retard global de développement , déficience intellectuelle .

À 8 ans l'annee derniere , la même équipe l'a réévaluée :
Autisme léger , trouble psychomoteur sévère , déficience intellectuelle .

Elle parle depuis ses 6 ans , est dans l'échange et l'interaction , apprend a écrire par le biais de l'ordinateur , apprend à lire , à commencé à rentrer dans les apprentissages scolaires il y a plusieurs années et à pu " restituer " ses connaissances vers l'âge de 4 ans quand on lui a appris à pointer du doigt .
La compréhension verbale avait toujours été meilleure chez elle que ses capacités d'expres​sion( dyspraxie bucco faciale sévère et autres troubles ) .
Actuellement les versants réceptif et expressif du langage sont homogènes dit le CRA .
Évolution et progrès constants dans tous les domaines , bonnes capacités d'apprentissages .
L'autonomie et par periodes , le comportement restent les points vraiment difficiles à travailler ( troubles praxiques , moteurs , sensoriels ...)
Voilà ...

Bonjour,
Merci beaucoup d'avoir répondu !
Malia a l'air de bien progresser !Pourtant les diagnostiques d'autisme sévère avec déficience intellectuelle posés si jeunes n'ont souvent qu'un effet prédictif : sévère donc y a rien à faire ! Heureusement que certains parents ne baissent pas les bras , elle a de la chance Malia.
je cherche surtout des témoignages d'enfants non-verbaux qui le sont toujours après 10 ans environ ( j'aurais du le préciser, je n' ai pas été très claire) , qui ont tout de l'autiste déficitaire tout en montrant des capacités cognitives intactes. Comme Tito par exemple : https://www.youtube.com/watch?v=YRhaevfLDOY
Pas mal de cas dont j'ai entendu parlé chamboulent la typologie et l'équation autiste non verbal = Déficience
intellectuelle .
En tout cas merci encore d'avoir répondu
Laurence

Si c'était clair ,
mais c'est sur que ses capacités cognitives ne sont pas intactes .
Sans que je puisse dire si c'est du aux troubles associés ou a une déficience intellectuelle effectivement .
Même si je ne peux m'empêcher d'en douter , probablement les deux .

Bon courage pour la pêche aux témoignages c'est une démarche importante pour un sujet très intéressant ...

moi , je ne pense pas qu'il y est de déficience dans l'autisme ( pas plus que dans la population en générale en tout cas ) . On confond manifestations autistiques avec déficience et troubles du comportement. On a du mal à s'adapter à leur cognition donc on dit que ce sont eux qui sont inadaptés.
Merci pour les encouragements mais je n'ai pas l'impression que tout le monde trouve cela interessant
Cela remet trop en cause des certitudes et cela gène : c'est ce que j'ai remarqué en tout cas.
Laurence

" on a du mal à s'adapter à leur cognition donc on dit que ce sont eux qui sont inadaptés " .

Je rebondis sur cette phrase parce que oui on a du mal à s'adapter à leur cognition mais je ne pense pas qu'on puisse définir un profil cognitif commun à tous ces enfants ...
C'est tellement particulier d'un individu à l'autre que c'est forcément déroutant il me semble .
Concernant le profil des enfants recherchés j'ai l'impression qu'il s'agit d'enfants autistes sans troubles associés , je me trompe ?
Tu as posté sur plusieurs forums ? Pas de retours jusque la ?

Ça ne me paraît pas évident en effet de trouver des données sur ce type d'enfants ...

bien sûr qu'ils sont tous diffèrents mais la population qui m'intéresse a certains points communs: troubles praxiques majeurs ( genre DYS, comme tu l'évoquais pour Malia ) troubles sensoriels, etc.... On a l'impression qu'ils ont atteint un certain plafond : l'aba marche pas tant que ça , le pecs non plus ...Les manifestations autistiques sont les mêmes ( stéréotypies,...) . Une équipe du labo de Mottron a fait une étude dans une classe spécialisée au Québec : un nombre important de ces enfants , si on leur faisait passer des tests plus adaptés (pas de verbal requis pe) montrait de très bon résultats et donc n'avaient rien à faire dans leur classe.J'ai rencontré une maman française d'une autiste non verbale de 22 ans qui a appris à s'exprimer à l'écrit et qui pourtant présente tous les signes extérieurs d'un autiste "déficitaire"
J'ai posté sur un forum américain , là-bas , ils sont plus en avance : en fait c'est toujours la même histoire :on croit que le gamin ne comprend rien , plafonne et en lui laissant des ouvertures ( rehausser le niveau tout en adaptant à son canal sensoriel privilégié) on a des surprise .
Et tu as raison , ce n'est pas évident de les trouver , puisqu'on les cherche pas ( c'est effarant le peu d'interêt qu'ont les pros vis à vis de ces parcours quand ils en ont connaissance)

On a essayé l'aba au tout début de sa prise en charge et en effet ça ne fonctionnait pas , le PECS à aidé un peu mais elle l'a vite détourné de sa fonction première ...
J'ai toujours encouragé la prise d'initiative pour Malia et les progrès sont apparus sans que sa prise en charge soit axée spécifiquement sur l'autisme .

Ce que je ne comprends pas dans ton message c'est comment les enfants dont tu parles peuvent avoir des capacités cognitives intactes en ayant des Dys ( trouble des apprentissages )...
Peut être que je bloque trop sur le vocabulaire ? Tu veux dire qu'avec une pédagogie adaptée , ils sont capables d'apprentissages ?
Cette jeune adulte autiste dont tu parles , qu'est elle capable d'exprimer à l'écrit ? Ses besoins , son ressenti , ses émotions ?
Est ce que cela lui permet d'interagir d'une maniere "fonctionnelle " avec son environnement , de faire des commentaires , d'exprimer ses opinions ?

Avec Malia nous pouvons avoir des petites conversations sur ses centres d'intérêt , elle fait des commentaires , apprend à exprimer ses ressentis , ses émotions , peut dire de quoi elle a besoin etc ...
Dire ce qu'elle a fait il y a plusieurs jours ou plusieurs mois , dire ce qu'elle fera demain ou dans la semaine ...
Elle est aussi très echolalique bien sur mais elle n'a encore que 9 ans et ça fait 3 ans qu'elle parle donc ça nous encourage beaucoup pour l'avenir ...

Voici un article sur Hélène , la jeune fille dont je parlais
"BABOUILLEC
Babouillec, autiste sans paroles et auteur de théâtre

Hélène Nicolas, alias Babouillec:
Elle est restée murée dans le silence pendant vingt ans. Hélène Nicolas, 25 ans, a écrit un texte pour un jeune metteur en scène rennais, Arnaud Stephan. La pièce À nos étoiles est présentée au festival Mettre en scène de Rennes et au théâtre de Cornouaille à Quimper.


Pendant vingt ans, Hélène Nicolas n’a jamais communiqué, ni avec ses proches, ni avec personne. Autiste, privée de parole, la jeune femme était enfermée dans une bulle. Jusqu’à ce jour où sa mère s’est aperçue qu’Hélène savait lire et écrire.

Jamais scolarisée, c’est par ses propres moyens qu’elle a appris. Mais comme elle ne peut tenir un crayon, ni utiliser un clavier, elle communique avec des lettres écrites en majuscule sur des petits morceaux de carton, rangés dans une boîte en bois, qu’elle dispose un à un sur une feuille blanche.

Contrairement à beaucoup, qui aiment s’isoler pour écrire, Hélène a besoin d’être entourée, ou de son art-thérapeute, ou de son orthophoniste, mais surtout de sa mère dont elle recherche les encouragements, tête contre tête. Grâce à leur complicité de toujours, sa maman l’aide à retranscrire patiemment sur papier ses écrits éphémères.

Quand on demande à Hélène, aujourd’hui âgée de 25 ans, ce qu’elle ressent : « Tu questionnes ma mémoire murée, écrit-elle. Je vis votre sens du monde comme un énorme gouffre indéchiffrable. »

Look adolescent, un brin rebelle, la jeune femme, fan de Bertrand Cantat, a écrit un texte qui a reçu les encouragements du Centre national du théâtre. Raison et acte dans la douleur du silence est compact comme un roman, signé Babouillec, autiste sans parole, un nom qu’Hélène s’est choisi à partir du diminutif Babouille, que lui avaient donné ses parents quand elle était petite et qu’elle peignait avec gourmandise.

Ce texte puissant, émouvant, n’est pas né par hasard mais d’une rencontre qui résonne comme un conte de fée moderne. « En 2007, j’ai croisé Arno, humainement ouvert à mon décalage spatio-temporel », écrit Babouillec, s’appliquant à sortir et poser une à une sur la table les précieuses lettres qui la relient aux autres.

Arno, c’est Arnaud Stephan, comédien, metteur en scène rennais. Ils se croisent par hasard en 2007 Au Bout du plongeoir, plateforme artistique où les artistes peuvent tester leurs créations de manière informelle. Ce jour-là, le metteur en scène y mène une expérience théâtrale autour de la pièce Agatha de Marguerite Duras. Hélène assiste pour la première fois à une pièce de théâtre, dans ce contexte atypique. Comme elle est une spectatrice vivante, active, sa mère n’avait jamais osé l’emmener dans une salle de spectacle classique.

À la sortie, Hélène écrit un texte de cinq lignes qu’elle montre au metteur en scène. « J’étais scotché, confie Arnaud Stéphan. J’ai voulu savoir si elle pouvait aller plus loin. »

« La pire place, rester dans le silence »

Ils s’écrivent, échangent des livres, puis ensemble, vont voir des pièces, jusqu’au jour où Hélène Nicolas demande à Arnaud Stéphan d’être son porte-parole. Elle veut lui rédiger un texte : « Tu le jouerais pour nous, habitants des espaces oubliés, affamés d’esthétique et de rire », lui écrit-elle. En trois mois, naît Raison et acte dans la douleur du silence. « Un très beau cadeau. Ce n’est pas tous les jours qu’un auteur offre un texte comme celui-ci à un interprète, explique Arnaud Stéphan, séduit par la vision du monde de Babouillec, lucide, ludique et poétique. J’ai aussitôt eu envie de le faire entendre. »

Dans ces trente feuillets, la jeune auteure joue avec les sonorités, évoque l’enfermement : « Les minorités sont comme des étoiles dans le ciel, elles font briller le noir. On nous donne la pire place, rester dans le silence. » C’est un monologue, un poème dramatique, incisif, révolté. Il y est question d’autisme, de silence et de douleur. « L’autisme n’est pas une jungle, mais un désert édulcoré, écrit Babouillec. Je le sillonne chaque jour pour trouver la sortie. Aride est mon parcours. »

Arnaud Stéphan, devenu son allié et complice, y lit aussi « la condition de l’artiste dans la société d’aujourd’hui. » Pour lui, Babouillec est « un auteur, non une autiste qui écrit. Ce qui m’intéresse c’est son écriture, jeune, mais qui mûrit à vue d’oeil ». Babouillec est aujourd’hui auteur associé à la compagnie Indiscipline créée par Arnaud Stefan. À sa demande, un autre texte est en chantier, écrit comme un texte de théâtre, un véritable défi, un dialogue entre trois personnages. Babouillec, qui reste une énigme, explique : « J’ai reçu trop d’informations à la naissance, j’ai fermé toutes les portes ». Elle va une nouvelle fois faire partager son regard sur le monde, acéré et humaniste."

Voilà , elle s'exprime comme "tout lemonde " , comme Carly Fleischmann , Jeremy Sicile-Kira, etc....

Je communique aussi avec mon fils par écrit tout le long de la journée , il s'exprime comme un gamin de (bientôt) 13 ans Et il a tout de l'autiste de "bas niveau" .
Mais quand je parle de problème dys , je veux dire plus moteurs . Cela rappel , sans être ça du tout , les IMC.
On est plus dans un trouble de l'ajustement du corps en temps réel d'où ce décalage entre l'intellect et le corps pour faire simple , voir simplificateur.
Leurs témoignages sont d'ailleurs très instructifs pour mieux saisir ce qu'ils ressentent .
Comme dans la vidéo de Carly fleischmann (qui rappelle celle du "gymnase " d'autisme sans frontière):
http://www.carlyscafe.com/

D'accord , c'est limpide ...
Et très émouvant de lire cette jeune femme . Et elle s'exprime mieux que bien d'autres qui n'ont pas de pathologie .

Même si Malia à d'importants troubles moteurs ( j'ai cru bebe qu'elle était IMC ) je ne pense pas qu'elle ait ce type de capacités cognitives ...
En tout cas merci pour les liens , c'est édifiant .

Le cas d'Hélène Nicolas alias Babouillec est une pure supercherie elle utilise l'écriture facilitée initiée par sa mère. Pas besoin d'avoir fait les grandes écoles pour s'en apercevoir lors de ses séances. Regarder bouger les mains de sa mère pour que hélène trouve la bonne lettre, et des qu'elle est au dessus de la bonne lettre sa mère arrête de bouger. Mascarade tout çà !

bonjour Lauraweb,
cela m'intéresse beaucoup ce que tu dis .En fait j'ai rencontré la mère d'Helene mais je n'ai jamais vu s'exprimer Hélène.Tu peux me dire dans quelles circonstances tu l'a vu : Hélène répondait à des questions ? c'est un film que tu as vu ou tu était présente ?
je m'intéresse aux cas d'autistes non verbaux qui s'expriment vraiment indépendamment ( pas de contacts physiques)
tu peux faire un tour sur mon site :
www.my-microsite.com/ ardianv/

le cas de Carly fleischmann , Ido Kedar , Tito Mukhophodyay sont des exemples
c'est bien dommage que des cas suspects puissent fairevdouter de tous ceux qui ont vraiment réussi à s'exprimer de façon indépendante

laurence

Bonjour Laurence,
j'ai assisté à une "séance" de soit disant écriture d'Hélène. Effectivement sa mère est très douée dans la manipulation en utilisant l'écriture facilitée en ne touchant pas les mains de sa fille, mais juste en la guidant au dessus de sa boite de lettres. Sa fille est une marionnette en somme avec un fil invisible. Ce qui est désolant c'est que bon nombre (moi la première dans un premier temps) sont tombé dans le panneau. Mais à force d'observation de la mère (et non pas de la fille, qui n'y est pour rien dans le jeu de sa mère) cela devient criant. Encore moi je ne représente pas grand chose, juste une curieuse qui tente comme toi de donner du crédit à ceux qui communique véritablement et sans trucage. Mais des metteurs en scène, des éditeurs de livres, des comédiens qui ont joués "ses textes" (enfin les textes de sa mère du coups !), sont tous tombés dans le panneau. Hélène est une autiste très déficitaire, qui n'a jamais été à l'école, qui d'après, son entourage à une faible compréhension et très peu d'autonomie. Hélène n'écrit jamais sans la présence de sa mère. Sa mère doit toujours être à côté ou face à elle pour écrire. Si vous la rencontrez un jour faites le test en vous mettant face à Hélène et en bougeant votre main sur la table, vous verrez qu'Hélène bougera sa main au dessus de sa boite de lettres; puis arrêtez de bouger votre main au dessus de la lettre qu'Hélène pointe; elle prendra la lettre et la posera sur la table; continuez jusqu'au texte que vous souhaitez qu'elle écrive. La technique est très évoluée et j'avoue que cela doit représenter des années de travail. Mais cela reste malgré tout de la supercherie à grande échelle.

Bonjour,
merci Lauraweb , je ne connaissais pas ces séances; interessant . Juste quelques remarques:

- que Héléne est besoin d'un "prompt' , pour commencer cela vient sans doute du problème d'initiative du mouvement assez courant chez ce sous-type d'autiste --> voir les nouvelles perspective de recherche sur l'autisme et le mouvement http://www.frontiersin.org/Journal/10.3389/fnint.2012.00124/abstract
(je peux citer l'exemple d'Ido Kedar ( ido in autismland) qui espère que quelqu'un passera dans sa chambre, la nuit, le recouvrir d'une couverture , car il a froid mais il ne sait pas comment initier ses mouvements)
Tu dis " arrêter votre main sur la lettre que Hélène pointe" donc c'est bien elle qui choisit ou pas    ?j'ai peut-être pas tout saisi

-qu'elle est un profil très déficitaire c'est justement le profil de tous ceux qui ont réussi à communiquer de façon indépendante ( voir Tito Mukhophadyay , Carly Fleischmann, etc...) et comme tous les autistes ils apprennent beaucoup à leur manière sans forcement avoir été à l'école
et là par contre vient le problème de la restitution ; la mère de Tito a été très vigilante à ce niveau et a beaucoup travaillé sur l'autonomie , garant de l'authenticité de l'origine de l'auteur sinon il y a toujours des doutes . Il faut aussi multiplier le nombre de personnes qui peuvent intéragir avec l'autiste pour la généralisation. C'est à dire trouver des gens ayant l'esprit assez ouvert pour dépasser la première opinion qu'on peut avoir en voyant un autiste de "bas -niveau".
c'est pas évident et faut être très carré au niveau autant de l'observation que dans la pratique .Sinon tout le monde doute et personne s'interesse au sujet :Alors merci à toi d'avoir rebondi sur le sujet    !

c'est pas un example français et c'est un livre écrit par et sur un autiste non verbal qui écrit avec un clavier:

http://www.pinterest.com/pin/77476056063606107/

peut-être qu'en vous renseignant auprès d'assoc au canada ,vous pourrez trouver des examples francophones comme ce jeune homme



voici un article récent sur son histoire en anglais que vous pouvez traduire avec Google translate

http://www.latimes.com/local/la-me-c1-autismland-20131222-dto,0,7512437.htmlstory#axzz2s0UmlYbb

Bonjour Chantal ,  
merci pour le lien !C'est le cas de Ido Kedar dont je parle plus haut ,voilà son blog , avec des vidéo:
http://idoinautismland.blogspot.fr/
C'est très instructif , Ido a appris à taper de façon indépendante grâce à Soma Mukhophadyay
http://www.halo-soma.org/main.php?sess_id=c57f51e13f86892938d9f22f33485bdf
c'est une approche qui commence à être introduite dans les écoles aux USA , avec des études scientifiques qui confirment son intérêt : cela n'a rien avoir avec la communication facilitée et cela donne leur voix à de plus en plus d'autistes non verbaux . Je suis en lien avec toute cette communauté et la maman d'Ido (et d'autres) tisse tout un réseau avec des professionnels , universitaires pour que les choses avancent .Au Canada il ya Estée Klar (http://www.esteeklar.com/) maman d'un petit Adam et grande militante de la neurodiversité et le cas de Carly Fleischmann . Toute cette dynamique est pratiquement inconnue en France et c'est dommageable pour passer à une inclusion effective et un vrai droit à l'instruction pour ces autistes "déficitaires".
Laurence