help toujours pas de daignostic

Bonjour, je suis la maman de Elisa 5 ans et Mathis 15 mois.

Elisa est actuellement suivie au CAMPS de Toulon pour un retard de développement sans aucun diagnostic à ce jour.

Elle est suivie là bas par un pédopsychiatre (très bien) qui ne relève pas de signe autistique ni TED.

Elle est également suivie à la Timone à Marseille par une neurologue + vu par généticien et personne ne voit rien de particulier qui puisse aiguiller un diagnostic.

Elisa présente un retard de langage, elle fait de l'orthophonie depuis ses 3 ans à raison de 2 séances par semaine et commence enfin à faire des petites phrases, manque encore de vocabulaire et a souvent des problèmes de prononciation. Mais elle se fait de mieux en mieux comprendre et nous surprend avec des mots nouveaux régulièrement.

En ce qui concerne l'école, elle a pas mal de difficultés pour suivre. Elle refait actuellement sa moyenne section et bénéficie d'une AVS 12 h par semaine.

Au niveau comportement, c'est une petite fille très sociable, toujours contente et partante pour tout, elle est très affectueuse, aime le contact avec les autres. Le seul truc c'est son hypersensibilité . Elle pleure très facilement, supporte difficilement la douleur, le moindre petit "coup" ou petite chute est vécu comme un drame et le plus embêtant, car si elle ne faisait que pleurer ce serait déjà pas mal, c'est qu'elle fait depuis ses 4 mois des spasmes du sanglot à répétition.

Pour ceux qui ne connaissent pas les spasmes du sanglot ne sont absoument pas dangereux pour la santé de l'enfant mais peuvent devenir un vrai cauchemar pour les parents quand ils sont trop fréquents et très forts.
Ils se caractérisent par le pleur puis blocage de la respiration, l'enfant devient bleu, violet, ses yeux se révulsent et il perd conaissance. Cela peut aller jusqu'à des secousses pouvant faire penser à des convulsions. Ensuite l'enfant reprend la respiration et revient petit à petit à lui.

Dans le cas de Elisa, ils ont commencé quand elle avait 4 mois et sont systématiques. Dès qu'elle se fait à peine mal c'est un spasme. Alors imaginez le nombre de fois qu'un enfant se cogne, tombe par jour. On en est arrivé à 4 - 5 par jour avec à chaque fois perte de connaissance, membres qui se raidissent, perte des urines et bien sur suivis d'une grosse fatigue, souvent elisa dormait après.
Le pédopsychiatre nous a dit qu'ils devraient ralentir avec l'apparition de la parole mais comme celle-ci se fait lentement, les spasmes n'ont pas encore totalement disparus. Certes aujourd'hui, heureusement, elle en fait presque plus mais quand elle est fatiguée c'est le risque.

Vu, les problèmes de développement de Elisa, nous avons pratiqué les examens nécessaires (EEG de sieste, et examen cardio complet) et bien sur tout est revenu normal. Les docs nous disent donc qu'il s'agit de simples spasmes du sanglot sans aucune gravité.

Quant à son retard, nous avons revu la neuro en juin dernier elle nous dit qu'il faut attendre de voir son évolution et nous devons la revoir en juin prochain pour faire le point. Meme chose au niveau du camps, le pédo veut lui refaire faire des tests (QI je pense) à la fin de cette année scolaire pour voir comment elle a progressé depuis les derniers tests.

Bref, notre fille a un retard, ça nous le constatons nous même par rapport à ce qu'elle devrait savoir faire à son age et à ses difficultés pour parler mais aucune idées meme piste pour savoir ce qui cloche. Certes, il faut parfois du temps mais pas facile de s'entendre dire qu'il faut attendre, surtout quand les autres enfants continuent à progresser à grande vitesse et que l'écart se creuse un peu plus. Viendra bientot la question du cp et savoir si elle sera capable de suivre...

Que faire pour essayer de trouver une solution et faire avancer un diagnostic. Si d'autres parents sont dans mon cas ou on connu cette situation merci de me répondre.

bienvenue sur le forum !!

merci pour votre accueil. j'ai envoyé un mail de demande d'inscription j'espère avoir une réponse pour pouvoir accéder à tout le forum car je suis très intéressée. C'est une membre de jeteduque qui m'a conseillé ce forum et je suis impatiente de pouvoir partager les expériences de chacun.

Pour la petite histoire j'habite près de toulon pour celles qui sont du coin et qui connaissent les professionnels du coin...

Pitchou et , nous sommes plusieurs parents à être dans ton coin donc n'hésite pas si tu as des questions !
Pourrais tu me donner le nom de ton pédopsychiatre en message privé svp ? Sachant que tu en es contente, je serais curieuse de savoir qui il est , merci d'avance .
Dominique ( maman d'une grande famille avec deux enfants atteints de TED )

C'est à moi que tu as envoyé un mail et qui t'ai invité par ici...
je n'ai pas reçu ta demande d'inscription encore...

Pas de pb pour t'envoyer le nom du pédopsy, mais comment fait on pour envoyer un message privé ?

Alors, tu relis mon message et en bas de celui ci , tu va trouver deux petites cases ( profil -mp -), tu cliques sur mp et après m'avoir écrit , tu n'as plus qu'à aller sur "envoyer" ce qui me préviendra directement qu'un message privé m'attend .
Mais peut être dois tu être inscrite pour pouvoir , à voir donc ....
A bientôt,
Dominique

aagvnges, comme je ne suis pas encore inscrite, je ne peux pas t'envoyer de message perso, par contre comme je suis nouvelle, je ne sais pas si on peut mettre le nom des médecins sur le forum. si oui, aucun pb pour te donner le nom.
D'ailleurs, quelle est la règle sur le forum concernant les noms de médecins, de marque... qu'a t on le droit de mettre et de ne pas mettre.

A +

Mettre des initiales éventuellement, mais pas de noms ni de marque.
Renvoie une demande d'inscription, je ne l'ai toujours pas reçue...je passe le nom à Dominique en attendant, mais elle le connait, c'est le pédo-psy qui a diagnostiqué fiston !

misflo, à quelle adresse je te l'envoie ma demande d'inscription, à celle indiquée sur le site ? où à celle que je t'avais écrit en premier ?

Citation :

[quote="misflo"je passe le nom à Dominique en attendant, mais elle le connait, c'est le pédo-psy qui a diagnostiqué fiston ! [/quote

]

Je vois très bien .... Donc même pas la peine de mettre les initiales !
Dominique

Citation :

misflo, à quelle adresse je te l'envoie ma demande d'inscription, à celle indiquée sur le site ? où à celle que je t'avais écrit en premier ?

il faut passer par le site, en haut sous le grand cadre bleu, il doit y avoir "s'inscrire" ou "s'enregistrer".
tu clic là , il doit y avoir un truc à remplir, un identifiant à donner, et ça m'envoie un lien que je dois valider...

Bonsoir Pitchou,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum. Je m'y suis inscrite récemment. Tout d'abord j'espère très sincèrement que ces soucis de spasmes finissent par disparaitre, ce n'est pas juste qu'une petite puce subisse cela. Je vis également à Toulon. Moi j'ai eu une mauvaise expérience du camsp à la Seyne mais visiblement toi tu es tombée sur qq'un de bien à Toulon. Je serais interessée par les coordonnées de ta pedopsy. Si tu t'inscris peux tu m'envoyer un mp ? Bon courage
Bien cordialement.

.

Bonjour et bienvenue,

en ce qui concerne le diagnostique avez vous envisagé la dysphasie accompagné d' épileptie.
Pour savoir il faut s'adresser au service des troubles des apprentissages de la Timone.( IRM et EEG seront necesaire pour éliminer les causes physiques trop souvent oublier par nos cher psy en tout genre)
Bonne continuation avec ton petit bou.

Chris

Bonjour,

J'ai envoyé un mail à l'adresse indiquée sur le site et je suis allée dans m'enregistrer mais je n'ai toujours pas eu de nouvelles et je ne peux pas me connecter.

Pouvez-vous m'aider ?

Merci d'avance.