autisme : la piste bactérienne

Un documentaire passé hier sur arte, visionnable ici : http://www.tv-replay.fr/programmes-tv/arte/nc/date/1.html

Quelqu'un l' a vu ? des avis ?

Salut Dominique,

Je l'ai regardé et ça pose question... l'as-tu regardé sur le lien ?

Coucou Maryline non je n'ai pas encore eu le temps mais je vais le faire dès demain .
J'ai l'impression que cela pose question en effet car une maman m'en a parlé en ces termes aujourd'hui encore .
Je pensais qu'il y aurait une discussion ou réactions ici , je vais regarder et te dirai ....

Je suis partagée, je peux pas nier que mes enfants ont tous des problèmes gastro intestinaux mais toute ma famille en a et moi également et nous ne sommes pas autistes. Nous avons tous été traités aux antibiotiques.
Je reste sceptique sur les essais médicamenteux mais en même temps j ai jamais observé un gamin sous traitement.

Nath, ils parlent d'autisme régressif. Tout dépend du degré de problème intestinal et de la fragilité de la personne qui en est atteinte. Tout les fumeurs ne développent pas de cancer, peut-on alors dire que la cigarette n'est pas cancérigène ?
Dominique, j'attends ton commentaire.

Le sujet est controversé, comme pour les régimes, mais personnellement je n'occulte aucune piste sous couverts de certitudes. Cette possibilité mérite d'être fouillée par les médecins et pour l'instant c'est loin d'être le cas.

Citation :

Nath, ils parlent d'autisme régressif.

Et ben justement Sam a eu une perte des acquis brutale sur une semaine pendant la grande canicule et il avait 2 ans

oui, mais il est remonté, la perte des acquis de Sam était peut-être due à un autre facteur, j'en sais rien ; ou bien est-il plus résistant et a passé le cap...
Il y a sans doute aussi une mauvaise lecture du terme "autisme régressif" pour moi ça veut dire que l'enfant s'enfonce de plus en plus malgré une prise en charge et des aides adéquates. Dsl, je le vis et je vois bien la différence avec les autres gamins.
Ca sort des TC dûs à une ou des raisons identifiables, ça sort des troubles sensoriels, les neuroleptiques n'aident pas et les problèmes s'intensifient empêchant tout apprentissage. Je connais d'autres parents qui ont fait le même constat et qui se sont posés la question d'un problème associé, et pas que le problème bactérien.
Le cerveau n'est pas isolé du reste du corps.

Je pense sincèrement que trop peu de recherches sont entreprises, alors qu'apparemment la majorité des personnes ted ont des problèmes gastro-intestinaux.
On avait parlé de ça pour ton association, par exple les personnes trisomiques ont une check-list des problèmes de santé associés à leur handicap, notamment problème cardiaque, ils ne sont pas tous sur le même taux de risque. Pour les personnes autistes c'est peut-être le cas aussi, certains sont plus fragiles et cela entraîne des répercussions graves.

J'ai vu aussi et je trouve que ca fait tout de meme reflechir .Maintenant qui de la poule ou de l'oeuf? Est ce que ca serait le pb de toutes les formes d'autisme? Est ce que ,est ce que...?

Maintenant je suis convaincue qu'il y a un lien entre les intestins et le cerveau.Perso je suis sans lait sans gluten depuis 4/5 ans maintenant et je sens la difference au niveau physique comme au niveau psychique.
Rémi est asthmatique et polyallergique(lait de vache,soja,fruits de mer,amande,chat,armoise...ect...) ,il a des intolerances alimentaires,il a regulierement des mycoses ,des verrues ,il peut avoir des desordres intestinaux et depuis qu'on a enlevé certains aliments de son quotidien je le trouve bien mieux .J'ai testé d'enlever le gluten par contre je n'ai vu aucune difference ,je l'ai fait sur 2 mois.

Je trouve que leurs recherches sont tout de meme convaincantes apres de la à expliquer tout l'autisme et le soigner je pense qu'il y a du chemin à faire . Mais ca reste une piste interessante à creuser parmi d'autres.

Pour la petite histoire j'en ai parlé avec mes enfants et Rémi a reagit vivement en disant :"alors ils peuvent enlever mon autisme? moi je veux pas je veux pas changer ,je veux rester le meme"!!

On s'est bien sur etendu sur le sujet .Au final on est tombé d'accord sur l'idée que rester le meme mais en ayant moins de fatigue,de tocs,de tics,d'angoisses,de TC ....ect...ect...serait quand meme vraiment bien!

Chez moi on a tous plus ou moins des troubles intestinaux... GN est intolérant au lactose, j'ai essayé un régime sans lactose/caséine et il n'y a pas eu trop de différence au niveau du comportement.

Maintenant, comme le dit Maryline, dans le reportage ils parlent surtout d'autisme régressif. Les parents disent bien que l'enfant avait eu un dvt normal jusqu'à 1an/18mois.

Notre famille participe à l'étude dont ils parlent au début du reportage. On a déjà "donné" notre sang, notre salive; reste les IRM à faire et les urines. Ils testent tout un tas de choses et pas que les gènes. Dans les questionnaires ils posent justement des questions sur les troubles intestinaux. Le généticien a dit qu'il ne fallait rien attendre de concret pour l'instant, ils explorent toutes les pistes.

J'ai vu le reportage et en ce moment, je connais un tas de parents qui veulent essayer...
Le problème, c'est qu'on entend, lit, voit tout et son contraire...qu'il y a plusieurs pistes évoquées!
Dans le documentaire, ils parlent des problèmes de flore intestinale, mais la personne qui tchate après sur le site est le professeur Montagnier qui lui promeut la piste des infections froides...ça n'a rien avoir! Comment voulez vous que les parents s'y retrouvent...

Dans ma région, les parents sont tous sur le pied de guerre car évidemment il faudrait faire le traitement contre les infections froides avant 6 ans!!! Or, les médecins qui pratiquent cela donnent le traitement à tout le monde....
Il y a un enfant que je connais qui est non verbal qui a pris un an d'antibiotiques , pas de différence!

Pour revenir à la flore intestinale, le documentaire est favorable à ces approches donc il n'y a pas d'interview contre....
Je parle avec mon mari de l'histoire des Somaliens, il me répond: "est ce lié à l'autisme ou simplement au changement de régime alimentaire? Quand nous allons à l'étranger, nous avons la tourista..."
Les études récentes sur les régimes sans gluten ne démontrent aucune amélioration...alors qui croire? la piste de la flore intestinale ça fait quand même au moins 10 ans qu'on en parle!

Personnellement, je pense qu'on trouvera certainement des maladies infectieuses qui donnent de l'autisme, mais cela touchera combien de personnes? 5, 10% d'autiste? Pour moi, c'est la vraie question!

Quand je lit cet article, cela ne me convainc pas du tout!
http://chronimed.over-blog.com/article-97778243.html
et lire recherche en cours dans wikipédia:
http://fr.wikipedia.org/wiki/Luc_Montagnier
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9moire_de_l%27eau#Les_travaux_de_Luc_Montagnier

Alors précurseur ou charlatan? http://rms.medhyg.ch/numero-335-page-772.htm

Attendons l'étude en double aveugle!

Citation :

Il y a un enfant que je connais qui est non verbal qui a pris un an d'antibiotiques What a Face , pas de différence!

Et bien perso, Alexis a eu droit à tout un panel de neuroleptiques (dont un que je n'ai pas donné au vu des procès en cours au USA) pendant 3 ans : pas de différence. Les doses étaient systématiquement augmentées quand pas de résultat. Et quand je disais que le risperdal ne fonctionnait pas on me renvoyait systématiquement au Risperdal soit disant (un neurologue me l'a dit) qu'il était LE médicament pour les autistes , en voulant y ajouter un autre neuroleptique.
Alors voilà le risperdal fonctionne pour certains patients autistes et pas pour d'autres, mais néanmoins on l'a généralisé ; et ça ne choque personne.

Citation :

Personnellement, je pense qu'on trouvera certainement des maladies infectieuses qui donnent de l'autisme, mais cela touchera combien de personnes? 5, 10% d'autiste? Pour moi, c'est la vraie question!

Je ne comprends pas ta phrase ? 10 % c'est trop peu pour toi pour être intéressant ? ou validé ?

Par ailleurs je connais un enfant qui a été traité par antibiotique, cet enfant est toujours autiste mais il n'a plus de toc, ni d'anxiété, ni d'accès violents envers lui et les autres, une meilleure concentration et peut de nouveau poursuivre ses apprentissages, et a retrouvé une certaine joie de vivre.

Les médecins avant de prescrire des antibiotiques prévoient une série d'analyses pour évaluer l'état de l'enfant.

Aucun pédopsychiatre ou neurologue ne me l'a proposé pour Alexis. La seule que j'ai obtenue il a fallu batailler pour l'obtenir, et encore c'était une analyse de sang standard pas du tout ciblée sur les problèmes que l'on avait évoqué, donc ça n'a rien donné.

(Gros soupir)

Citation :

Je ne comprends pas ta phrase ? 10 % c'est trop peu pour toi pour être intéressant ? ou validé ?

C'est intéressant et super pour ceux qui seront concernés, mais je pense que pour les autres on continuera sur les approches éducatives. (Et que se sera dur pour eux!!!)

Citation :

Aucun pédopsychiatre ou neurologue ne me l'a proposé pour Alexis. La seule que j'ai obtenue il a fallu batailler pour l'obtenir, et encore c'était une analyse de sang standard pas du tout ciblée sur les problèmes que l'on avait évoqué, donc ça n'a rien donné.

Franchement, ton fils est vraiment un enfant pour qui je me poserais la question d'essayer la piste infectieuse....Quand on sait tout ce que tu as fait sur un plan éducatif pour lui!
On en revient toujours au même problème: c'est au cas par cas....
Cependant, mettre tous les enfants autistes sous antibio est idiot, voire dangereux... Il ne faut pas oublier qu'en utilisant trop d'antibiotiques, on crée des souches résistantes...Attention les apprentis sorciers!
Ce qui a attiré mon attention, c'est la fin du documentaire qui parle de "changer" la flore intestinale, voire simplement de la rééquilibrer. Un scientifique dit "et si, en fait, il leur manquait une bactérie?" l'approche ne serait plus les antibio...

Citation :

Un scientifique dit "et si, en fait, il leur manquait une bactérie?" l'approche ne serait plus les antibio...

Oui, j'ai trouvé ça très pertinent. Le problème c'est que pas grand monde se penche sur le problème, comme si c'était peanuts...
Cosy le titre de mon post est "la piste bactérienne" pas "la piste antibiotique". L'antibiotique n'est que le moyen de combattre la mauvaise bactérie.
Si je me rappelle bien, toutes les bactéries présentent dans l'intestin ne sont pas connues et il y en a un sacré paquet ! Si a un moment il en manque une qui fait déséquilibrer la machine et que l'on trouvait laquelle peut rééquilibrer l'ensemble... cela permettrait peut-être de ne plus avoir recours aux antibiotiques.
Un peu comme dans la nature, quand on enlève une pièce du puzzle, ça déséquilibre l'ensemble et on a recourt à des moyens chimique pour recréer un équilibre fictif, mais ça ne dure pas en général, alors qu'il suffit de réintroduire la pièce manquante pour rééquilibrer.

Citation :

On en revient toujours au même problème: c'est au cas par cas....
Cependant, mettre tous les enfants autistes sous antibio est idiot, voire dangereux... Il ne faut pas oublier qu'en utilisant trop d'antibiotiques, on crée des souches résistantes...Attention les apprentis sorciers!

Oui c'est du cas par cas. Les antibio ne sont pas anodins, mais les neuroleptiques non plus !!! et pourtant c'est prescrit à tour de bras et systématiquement aux enfants, avec des doses plus ou moins fortes selon le neurologue.
On connaît les conséquences de trop d'antibiotiques, mais qui s'inquiète des conséquences de neuroleptiques sur le long terme ???? je suis affolée de lire certaines doses données. Certains neuroleptiques ne sont même pas indiqués pour des enfants, c'est du bricolage, et souvent du n'importe quoi !!!

Ce qui me choque c'est ce manque de professionnalisme partout, ces idées préconçues, aucun médecin (ou seulement une infime partie) quel qu'il soit ne fait de vraies recherches en écoutant le patient, ici les parents sur les constats qu'ils ont fait.

Bon ma réponse s est perdue.

Et je n ai pas le courage de la réécrire , juste pour dire que Sam s est developpé normalement jusqu a 2 ans.

Et que l anxiété donne des troubles intestinaux.

Et que je trouve que mettre un gamin sous antibio c est pas anodin mais que ça peut aussi guérir un autre truc qu on avait occulté et qui occasionnait des douleurs

C'est un documentaire intéressant qui fait réfléchir .
Notamment sur ces taux de prévalence différents selon les pays ...

Bon je reviens étoffer ma réponse.

Il y a 7 ans en discutant avec une référente de CRA j ai eu cette donnée:

" On sait que des maladies métabolitiques sont à l origine de certains autismes , que dans le cas de ceux la si on trouvait laquelle alors on pourrait traiter l enfant, cela représente un certain pourcentage , cependant il existe beaucoup de maladies métaboliques et les chercher toutes pour un enfant représenterai un cout trop élevé "

Quand j ai fait mes première formations c est également ce que l on m a appris " l autisme est un syndrome multifactoriel". Maintenant le problème c est qu il me semble que réunir sous une même appelation autant de choses différentes ca peut poser un problème.

Les spécialistes nomment autisme un ensemble de troubles observés pouvant être issus de causes différentes.
Ils ne nomment pas un état interne , ils nomment la vision qu ils en ont a travers des comportements.

Et si j observe canada dry vu de l extérieur , ça a la couleur de l alcool , le gout de l alcool mais c est pas de l alcool.

Vivement donc le jour ou tout cela pourra être un peu plus clair parce que cela rend les choses complexes d avoir un seul mot pour tout.

Que la science trouve une maladie métabolique qui puisse concerner un pourcentage de personnes ayant eu ce diag ne signifie pas qu on a trouvé ce qu est l autisme ni qu il se guérit.

Au niveau des prévalences il faut également être prudent. Pour établir une prévalence correcte le pays doit être doté des même connaissances en mise en place de diagnostique que celui avec lequel il veut établir une prévalence , il doit utiliser les mêmes procédés sinon il me semble que c est faussé.

Déja qu est ce que l autisme régressif ?

Si je prend l histoire de Sam , jusqu a 18 mois , il parlait , mangeait , dormait et avait des intéractions normales , il a tout perdu pendant l été 2003.
Morgane elle, n a présenté aucune regression , elle a eu un developpement plus lent depuis bébé.
C'est à y perdre son latin.

Ce documentaire peut faire réfléchir parce que personne ne peut certifier que tout ce que nous utilisons avec le progrés ne peut pas avoir d influence mais il faut être prudent parce que l autisme est un marché , que dans ce marché trés lucratif des gens n hésitent pas a franchir certaines frontières afin de gagner de l argent.

Totalement d'accord avec toi sur l'effet Canada Dry, quand on dit que les personnes polyhandicapées sont autistes par exemple.

Je rajouterais qu'on peut être autiste et avoir d'autres maladies...Traiter les autres maladies améliorera forcément les comportements.

La prévalence des troubles désintégratifs de l'enfance est faible (0,2 pour 10 000 contre 63,7/10 000 pour l'ensemble de TED), mais si on peut "guérir" ou améliorer ces enfants ça vaut le coup!

Merci Nath c'est en effet tres interessant !
"Que la science trouve une maladie métabolique qui puisse concerner un pourcentage de personnes ayant eu ce diag ne signifie pas qu on a trouvé ce qu est l autisme ni qu il se guérit."

Tout à fait!

(D'ailleurs ca me fait penser que j'ai un test sanguin pour une maladie metabolique à faire pour Rémi depuis plus d'un an....
Je vais m'y pencher plus serieusement !)

"Traiter les autres maladies améliorera forcément les comportements.":

le problème est que bien souvent les autres maladies associés ne sont pas recherchées mais uniquement traitées avec des neuroleptiques ,c'est pourquoi je comprends trés bien ce que dit Maryline(la medecine ne sait pas traiter la cause mais uniquement le symptôme)

Nous aussi sommes confrontés aux problèmes évoqués par Maryline(régressions,troubles de comportements avec automutilation...) et je suis absolument contre donner des neuroleptiques sans avoir fait toutes les recherches et sans comprendre la cause des troubles;tout comme il est inconcevable de donner un traitement antibiotique sans avoir la preuve qu'il est nécessaire pour ce cas particulier.

Tous nos enfants devraient avoir droit à un programme de recherche complet au lieu de subir les conclusions
des psychiatres.

Citation :

La prévalence des troubles désintégratifs de l'enfance est faible (0,2 pour 10 000 contre 63,7/10 000 pour l'ensemble de TED), mais si on peut "guérir" ou améliorer ces enfants ça vaut le coup!

Je suis d accord si quand on parle de ceux la on les nomme précisément. C est un ted mais c est différent de l autisme.

Il ne me semble pas que le documentaire parlait du trouble désintégratif, ce trouble apparaît plus tard, vers 3 ans et s'accompagne d'un grave retard mental. Ce n'était pas le/les cas décrit dans le reportage.

Citation :

la medecine ne sait pas traiter la cause mais uniquement le symptôme

Alors là, je suis complètement d'accord et c'est ce qui se passe avec les prescriptions de neuroleptiques sans que ça n'émeuve grand monde. Que l'on donne un moyen d'apaiser l'enfant ok, mais ce ne sont pas des solutions sur le long terme, cela devrait s'accompagner d'un bilan médical plus que complet. Les fois où j'ai demandé une analyse de sang on m'a répondu "pour quoi faire ?"

Citation :

Il ne me semble pas que le documentaire parlait du trouble désintégratif, ce trouble apparaît plus tard, vers 3 ans et s'accompagne d'un grave retard mental. Ce n'était pas le/les cas décrit dans le reportage.

Le problème est que l'autisme régressif n'est pas dans les classifications...C'est pourquoi j'ai parlé d'autisme désintégratif.
Je suis allée voir la définition de l'autisme désintégratif et effectivement on ne retrouve pas le même tableau (début entre 2 et 4 ans).

Le problème est donc aussi que certains chercheurs s'occupent d'autisme mais sans vraiment maitrisé...Alors on ne retrouve pas les termes diagnostics habituels....
L'autisme régressif serait un terme ressurgit du passé...les années 70...
http://www.autisme-montreal.com/freepage.php?page=48.21.3

Si vous avez le temps, la discu sur Satedi est super intéressante!

http://www.satedi.net/forum/viewtopic.php?f=28&t=6232

Bizarre !!

je reviens de la réunion de l'hdj et avant même que l'on commence à discuter le pedopsy me propose de faire une analyse de sang pour recherche d'une éventuelle piste bacterienne...

je suis restée hyper étonnée,je n'ai jamais rien demandé et je croyais que c'était rien de concrêt pour l'instant car toujours dans le domaine de la recherche!!

ma fois ,du moment qu'on propose de faire des recherches médicales,même si on est sûr de rien,je fonçe ,c'est tellement rare !!
il y a deux ans ,quand Benoit avait développé des troubles graves hors du commun et restés à ce jour toujours innexpliqués, j'aurais tellement aimé qu'ils fassent des examens au lieu de prescrire des neuroleptiques !
accepter cette recherche même si elle reste complètement aléatoire ,c'est pour moi, je l'espère, ouvrir une porte vers d'autres examens qui s'avereraient nécessaires en cas de nouvelles crises du genre que l'on a connu.