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 TED+ syndrome Gilles de la Tourette?

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nanoou



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MessageSujet: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Dim 16 Sep - 13:44

Question

Je me pose la question d'une éventuelle comorbidité avec le SGT pour Rémi .Il a tous les signes depuis petit mais je trouve qu'aujourd"hui apres de gros progres au niveau de l'autisme ces symptomes prennent une plus grande place et deviennent un probleme au quotidien (ou alors il y avait tellement d'autres choses plus urgentes à gerer que cela passait au second plan.!)
Quelqu'un serait il concerné ou aurait des infos?
Qu'est ce qu'apporterait ce diag en plus ? Est ce que ca modifierait la prise en charge?

Merci!
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chantal 83



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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Lun 17 Sep - 14:41

Nanoou,
j'ai pû vous trouver ces infos sur internet en espérant que cela vous aide:

http://pages.videotron.com/tourette/art_mgt.htm

http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Gilles_de_la_Tourette

http://www.uqam.ca/entrevues/2007/e2007-151.htm

et Mottron ,en page 50/51 de son livre ,
en a parlé-----tapez dans google:syndrome gilles de la tourette et autisme et cliquez dans article de Mottron

le syndrome gilles de tourette fait partie des maladies-rares:
http://www.alliance-maladies-rares.org/glossaire?ancestor_id=58&node_id=61

et son association: http://www.france-tourette.org/

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nanoou



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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Lun 17 Sep - 14:56

Merci Chantal j'ai déja fait le tour de pas mal de sites qui me confirment mes doutes ...j'ai envoyé un mail à sa neuropsy ,à suivre!
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aagvnges
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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Mar 18 Sep - 18:53

Bonsoir Nanoou, quand tu parles de signes depuis tout petit, peux tu nous expliquer lesquels et à quel age tu les as vus apparaitre ?
De notre coté, on a eu un gros doute pour un des jumeaux il y a deux ans et on surveille , il a des tics vocaux surtout mais moins de gestes associés ou décalés et effectivement une comorbidité de troubles associés , mais pour l'instant , je dirais qu'il y a un mieux donc à suivre .
Si le diag venait à être confirmé pour Rémi, peut être qu'une partie de la prise en charge pourrait être adaptée en particulier pour l'aider si c'est vraiment envahissant et gênant pour lui ?, à l'école ? extérieur ?
C'est au cas par cas et on doit pouvoir proposer des solutions types relaxation, thérapie comportementale et conseils et en dernier recours une aide médicamenteuse selon le degré de sévérité .
J'espère que tu pourras bientôt en savoir plus et avoir l'avis de la neuropsy .
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nanoou



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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Mer 19 Sep - 14:47

Merci!
En fait à ce que je me souviens deja vers 4/5 ans Rémi avait des tocs du style si on lui donnait un couvert il crisait et devait le ramener dans le tiroir ,refermer le tiroir,le rouvrir et se servir lui meme .Quand il descendait ou montait l'escalier des chambres c'est lui qui devait allumer la lumiere sinon c'etait crise++ ,pareil pour la fermeture de la portiere. Puis vers 6 ans sont apparus des rituels de comptage ,tout était compté 1/2/3 :les bisous ,les pas ,les gestes ...ect..
Les choses devaient etre symétriques ,si une personne ne lui faisait qu'un seul bisou par ex il lui prenait la tete et la retournait des 2 mains pour l'embrasser sur l'autre joue et recommençait si le geste avait été mal fait.Puis des rituels de lavage de main ,de passage aux toilettes (on ne pouvait pas aller qu part sans qu'il visite les toilettes ,les pros étaient meme obligées de lui limiter le nombre de visite)sont arrivés..ect..

A ce moment la vu qu'il faisait aussi les classiques alignements ,classement,rangement (meme dans les trocs il rangeait les rayons de cassettes video!)on a mis ca sur le compte des symptomes d'autisme et des angoisses.

Vers 6 ans mais peut etre meme avant il a commencé à avoir des tics :clignement des yeux ,reniflement,raclement de gorge,lechage des levres froissement de nez ...ect...Je me rappelle que la psy scolaire l'avait noté sur son compte rendu.D'ailleurs lors de la visite du medecin scolaire en GS sur le carnet de santé il est noté :"troubles obsessionnels compulsifs?"

Puis je ne peux pas dater leurs arrivées, il a commencé à avoir des tocs (je dois faire ca sinon les mechants vont me faire du mal ou il va arriver quch).La NP m'avait confirmé qu'il rentrerait dans un tel diag mais nous n'avons rien fait d'officiel.
Il ne pouvait pas manger un yaourth sans que l'opercule soit totalement oté s'il restait un mini morceaux il crisait ,il devait toucher telle chose tant de fois ..ect...

Petit à petit se sont installés des mouvements incontrolés des épaules (qui augmentent quand on augmente le risperdal donc je me demande si ce ne sont pas plutot des dyskinésies tardives?),du cou ,d'une jambe ,puis des frottements .
Il a eu par moment des sauts ou des postures bizzarres qu'il faisait d'un coup .

Parmi ses écholalies verbales certaines sont d'un ton bizzarre et peuvent etre criées d'un coup dans un moment ou l'on ne s'y attend pas .Il nous fait sursauter !Il peut aussi parfois avoir des cris ou des sons bizzarres.

Depuis ququ semaines il dit des gros mots (ce qu'il ne faisait jamais avant ado ou ?)mais parfois de façon surprenante.Par ex l'autre jour sa soeur monte devant dans la voiture tout allait bien et il hurle "pétasse"!
Je passe ce que j'entends quand je le contrarie....

Bref je pense que j'oublie de nombreuses choses ,nous vivons tout cela depuis qu'il est petit mais je trouve que ca le bloque bcp au quotidien et que l'impulsivité associée devient un vrai pb avec les hormones de l'ado!

Effectivement certaines choses sont proches des rituels autistiques et des stéréotypies qu'il a évidemment aussi mais c'est différent ,ce n'est pas du plaisir pour lui ,il s'en plaint.

Du coup vous aviez consulté pour ton fils?
Encore merci.
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nanoou



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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Mer 19 Sep - 14:56

Tiens Rémi vient de me faire repenser à quch .
A chaque fin de phrase il disait hein maman et il fallait que je réponde "oui Rémi" sinon crise puis ca augmentait en tu es sure hein maman " "allez repond tu es sure ...ect..."
Aujourd'hui apres maintes recherches de "solution" j'ai trouvé un truc : il sait que quand je ne repond pas ca veut dire que je suis d'accord.(meme si ce n'est pas vrai!)

Mais la à l'instant par ex ,je ne repond pas ,il me dit "ha oui c'est parce que tu es d'accord " c'est ca ? Hein maman ? hein? Répond moi ? Je ne suis pas sur allez répond moi ?....ect...
Je tiens le coup et souvent il part en jurant ou gromelant selon son état du jour .

Il a aussi énormément de rituel de vérification.

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aagvnges
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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Dim 23 Sep - 19:10

Merci Nanoou, en effet, il ya pas de choses et ce n'est pas toujours simple de voir si cela relève des rituels et angoisses liés au ted ou s'il y a d'autres pathologies associées .qui viennent se rajouter ce que l'on voit souvent finalement .
Dans le cas de mon loulou, ce sont des cris poussés à la fin de phrases , la répètition de ces mots qui changent par période en finissant sans le faire exprès par augmenter le son de la voix et en ne pouvant pas le contrôler . Il avait aussi des gestes incontrolés et répètitifs qu'il ne faisait jamais auparavant . Cela a duré 6 mois environ , nous en avons parlé avec la neuropsy qui le suit et qui est restéé vigilante car cela lui faisait aussi penser à un possible SGT d'où notre questionnement .
Cette période est passée, il reste les cris très présents , et par périodes certains gestes qu'il répète comme un tic . Par contre, il est assez rigide et a des moments où il ne pourra pas changer de fauteuil pour regarder la télé, il se met à gauche et ne changera pas ( même avec sa jumelle qui a le même et collé à lui ), si tu touches sa fourchette propre pour couper sa viande par ex, il ne peut manger avec car cela a touché un aliment donc il se lève et va en chercher une autre , certains repas il en change trois fois .... et se mettra dans tous ses états si tu tentes de lui expliquer ( pas moi mais des personnes extérieures qui ne comprennent pas ) . Il a aussi tendance dès qu'il est énervé à sortir très ( trop ? ) facilement des gros mots , c'est tout de suite le pire , on sent qu'il ne maitrise pas et en dire le soulage . Comme cela reste dans un contexte d'enervement , ça ne me fait pas penser à autre chose , maintenant si ces mots là sortaient alors qu'il était tranquille , là je m'inquièterais autrement ....

Justement pour Rémi, ne penses tu pas qu'il était contrarié que sa soeur monte devant en voiture sous sa réaction ? sort-il des gros mots sans pouvoir contrôler et dans un autre contexte que la frustration ou la colère ?
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nanoou



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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Dim 23 Sep - 19:52

Non je ne crois pas que ça arrive hors contexte de frustration ou de colère mais ça peut être par rapport à quch de très anodin (meme pour lui ).

On vient justement de parler .Il me dit qu'il n'en peut plus de ses tocs et tics qu'il ne peut pas s’empêcher .
La il débarrasse la table du goûter depuis 40 min .....il est complètement envahit.
Pas de nouvelles de la NP .J'essaie de ne pas me focaliser ,je me dis que ce n'est pas nouveau ,mais la ca devient particulierement envahissant.
A suivre...
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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Dim 23 Sep - 20:04

C'est vrai que si lui en souffre et se plaint , ce doit être très dur de se voir obligé de et de ne pouvoir s'en empêcher . Vivement que vous ayez des nouvelles pour l'aider au mieux ....
Bon courage et tiens nous au courant si tu veux bien .
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nanoou



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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Dim 23 Sep - 21:35

Merci beaucoup,je n y manquerai pas.
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MessageSujet: Re: TED+ syndrome Gilles de la Tourette?   Aujourd'hui à 20:40

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