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 Neuropédiatre

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Robafleurs



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MessageSujet: Neuropédiatre   Lun 19 Déc - 12:07

Le neuro qui suivait PA depuis des années a fermé son cabinet pour raison de santé. Il m'a envoyé le dossier de mon fils avec une lettre spécifiant la "nécessité de prise en charge prioritaire et spécifique" en neuro de fiston. Comme en parallèle il a demandé au service génétique de Robert Debré des exams complémentaires, je m'étais dit que ce serait plus simple de tout regrouper là bas et j'ai demandé un rdv. Grossière erreur! Après avoir envoyé le dossier complet (+ de 50 pgs) deux fois car ils avaient perdu le premier, je reçois un coup de fil qui me dit qu'ils ne prendront pas PA car il relève du service de psychopathologie. J'ai essayé d'expliquer à la madame que la composante "neuro" était très important chez PA, en plus du TED il a aussi une IMC, mais rien à faire. Je n'ai rien contre le service de psychopathologie de RB (au contraire) mais ce n'est pas ce que je recherche. PA est sans suivi neuro depuis cet été alors qu'il en a besoin.

Je ne sais pas quoi tenter. Un rdv en psychopathologie en espérant qu'ils me renvoient vers la neuro (en sachant que PA est déjà pris en charge de ce côté là) ou je tente un autre hosto, car en libéral je crois que c même pas la peine de chercher? Qqu'un connait un bon service de neuropédiatrie qui connaisse la problématique des TED? Ou alors un neuropédiatre en libéral? Je pensais à Trouseau ou à la Pitié Salpétrière...
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maryline



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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Lun 19 Déc - 12:26

ton neuropédiatre c'était le Dr G à Marne la Vallée ?
Je cherche aussi un neuropédiatre, moi aussi j'ai frappé à la porte de Debré et pour l'instant je n'ai qu'un pied en neurologie épilepsie-maladie métabolique, et encore un tout petit pied.
Pourquoi n'ont-ils pas pris en compte la lettre de G ?

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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Lun 19 Déc - 12:30

Caméléon a eu dit que Trousseau était une référence en la matière maintenant quand à donner le nom d une personne précise la bas , c'est plus complexe.
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Robafleurs



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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Lun 19 Déc - 12:40

Oui ct le Dr G. Maryline. Je ne sais pas la raison. La psy de ma fille dit qu'ils ont été débordés par l'arrivée massive des patients du Dr G., mais bon...

Trousseau pour quoi Nath? Neuro ou pédopsy? Ou les deux?
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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Lun 19 Déc - 12:55

Pour Neuro , si caméléon passe ce serait bien qu'il donne son avis je lui laisse un message sur facebook pour lui dire. Very Happy
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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Lun 19 Déc - 13:18

Merci!
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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Lun 19 Déc - 22:55

Coucou, bonsoir à vous toutes,

Roberta, je t'envoi un mp avec les adresses que je connais.

Par ailleurs, pour Debré c'est cloisonné comme ailleurs: tu peux demander une aute consultation.

Nous on a forcé la porte en allant directement voir le pr Verloes en 2003 sous prétexte d'avis demandés par des Professeurs (dont un interrogé dans Le Mur de Sophie Robert), et un autre Neuropédiatre à B____ (n'y va pas je te mets en mp!) qui voulaient en fait que Charly fasse une psychothérapie mère enfant. On les a grillé comme ça et sauvé notre famille.

J'ai été très agréablement surpris à trousseau pour la qualité de la consult mais c'était en chirurgie vicérale pédiatrique. On cherchait un truc au top et un Chef de service d'un hôpital militaire nous indiqué qu'il amène ses enfant là bas quand c'est sérieux.

Alors oui, parle toujours de l'IMC en premier. l'autisme est maifestement une conséquence de cela, et pourrait être qualifié de d'autisme syndromique. (syndromique=dont on connait l'origine)

Sur face book je lance depuis 2 jours un groupe fermé (donc privé) où on échange les bonnes adresses. Y'en a marre de galérer. déjà 10 adresses ! je vous mets le lien:
http://www.facebook.com/groups/288452597859339/

Si je comprends bien face book, il vous faut créer un compte, et m'envoyer une demande d'invitation.

Le groupe est vérouillé de l'extérieur et des personnes étrangères n'accèdent à rien.

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Robafleurs



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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Mar 20 Déc - 15:20

PA a justement rdv avec Verloes en mars...

J'ai une petite liste. Facedebouc et moi ça fait deux, je t'envoie ça par MP.
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Robafleurs



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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Mar 20 Déc - 15:28

Dr. D. Nathalie
-> neuropédiatre
Institut Jérôme Lejeune

C'est pas toi qui avait donné celui là? Si oui, elle est comment?
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caméléon
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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Mar 20 Déc - 22:11

je ne la connais pas, c'est où ?

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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Mar 20 Déc - 22:22

Paris 15ème...

Je ne sais plus qui m'avait passé cette adresse alors...
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jpp77100



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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Jeu 15 Mar - 12:05

bonjour a tous
Je suis dans la même situation aprés l'arrêt du Dr G a serris, et pour trouver un autre neuropédiatre c'est une vraie galère sauf si on veut attebdre 1 an.
Si une personne avait une idée, nous sommes de Meaux.
Cordialement
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Pat 92



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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Ven 23 Mar - 16:10

L'institut Jérôme Lejeune n'est pas spécialisé plutôt dans la trisomie ?

Nous on a bientôt RV avec le Dr Buissonnières dans une clinique privée (Le Chesnay) pour vérifier si les pb de motricité globale d'Antoine sont d'origine neuro-musculaire ou pas. C'est DC qui me l'a indiqué et M. Christine le connaît bien. C'est lui qui a diagnostiqué ses jumeaux qd ils étaient petits. Il connaît très bien les TED.
Le pb, c'est le délai pour le RV : on consulte début avril pour un RV pris en décembre...
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dolores



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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Sam 24 Mar - 19:05

Bonjour,

Je suis allé une fois à l'institut Jérôme Lejeune, je les avais trouvé très bien, c'était pour un avis génétique.

Ils étaient deux le rendez-vous à commencé à 14H fini à 17h !

Très technique, super rendez-vous.

J'avais été reçu par les professeurs Ravel et Réthoré .

Ils ne font pas que la T21, toute maladie génétique.
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MessageSujet: Re: Neuropédiatre   Aujourd'hui à 17:23

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