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 SDNV

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cosy



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MessageSujet: SDNV   Mer 19 Oct - 17:14

Connaissez vous le syndrome de dysfonction non verbal?
A priori non reconnu encore par le DSM.
http://www.cerc-neuropsy.com/services/services-de-neuropsychologie/syndrome-de-dysfonction-non-verbale
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aagvnges
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MessageSujet: Re: SDNV   Mer 19 Oct - 21:27

Oui mais pas depuis longtemps, je suis allée sur ce site il y a 15 jours et ai été très surprise en découvrant ce syndrome très proche du syndrome d'Asperger quand on le lit mais avec une différence . Maintenant j'aimerais savoir si on peut dire que tous les enfants Asperger ne "recherchent pas l'amitié des autres enfants ( je cite ) et ont tous des interets stéréotypés ?
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caméléon
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MessageSujet: Re: SDNV   Mer 19 Oct - 21:57

Je ne connaissais pas ce syndrome.

je pense que généraliser en écrivant: "les personnes avec Asperger ne recherchent pas l'amitié des autres enfants et ont tous des interets stéréotypés" est faux.

D'abord la plus part des personnes que j'ai rencontré avec un syndrome d'Asperger recherchent des amitiés.
Selon la phrase citée cela voudrait dire qu'elles sont dans la fuite, l'évitement, le repli ou l'indifférence... rien ne m'indique cela...
C'est plutôt des difficultés de gestion de la relation liée au problèmes de compréhension sociale ou de communication qui pourraient survenir.

La rédaction de l'article est un peu atypique sur le syndrome autistique car il y a mélange de concepts inédit: activité répétitive n'est pas "activité stéréotypée". Des stéréotypies c'est autre chose.

Et puis je vous cache pas, chères maman et papa de ce forum, que j'ai les poils qui se hérissent quand un diagnostic vient évacuer d'autres diagnostics. Mais ça c'est l'article. Pourquoi refuser des co-diagnostics Asperger-TDAH ou d'autres alors que tous les signes du Syndrome de Disfonction Non Verbal peuvent cohabiter ?

Ceci dis le diagnostic peut être intéressant en lui même par sa précision pour les personnes qui recoivent le diagnostic de "TED indifférencié" ou "syndrome autistique incomplet"... qui sont assez vagues et non porteurs d'informations sur les difficultés précises que vivent les personnes.

Merci Cosy pour cette trouvaille Very Happy

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maryline



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MessageSujet: Re: SDNV   Mer 19 Oct - 22:05

Citation :
Pourquoi refuser des co-diagnostics Asperger-TDAH ou d'autres alors que tous les signes du Syndrome de Disfonction Non Verbal peuvent cohabiter ?
Ah ben là je suis complètement d'accord. Il va falloir que vienne un temps pour les médecins d'accepter qu'une personne autiste peut aussi être dys.., bipolaire, épileptique, tdah, et sdnv maintenant... ou autre chose...

Je rejoins Nath (un peu visionnaire la sorcièrequifaitparlerlesautistes) quand elle dit que réfuter telle ou telle possibilité ferme des outils d'aide aux enfants.
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nanoou



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MessageSujet: Re: SDNV   Mer 19 Oct - 23:37

Je ne sais plus quel pro disait :"l'autisme ne vaccine pas des autres maladies ou handicaps ".

Apres pour les co diag genre ted/tdah ou particulierement ted/ dysphasie il ya 2 écoles à ce que j'ai entendu : ceux qui pensent que le symptome fait partie du syndrome et qu'on ne le met pas en plus et ceux qui pensent qu'on peut cumuler les deux.

J'avais vaguement entendu parler de ce diag mais je trouve qu'a multiplier les diag on embrouille les gens !
Mieux vaux savoir qu'on a un fonctionnement proche de l'autisme et pouvoir partager cela que d'avoir un diag inconnu de tous non?

Je vois avec le diag de MCDD de Rémi à part me stresser ca n'a pas servi à grand chose!Rémi est autiste point!

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cosy



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MessageSujet: Re: SDNV   Mer 19 Oct - 23:40

Je réfléchis beaucoup sur ce sujet et cela m'interroge...

Outre le problème de la recherche ou pas d'amitié, ce qui m'interpelle c'est cause neurologique alors qu'asperger c'est neurodéveloppemental?! quoi

J
Citation :
e vois avec le diag de MCDD de Rémi à part me stresser ca n'a pas servi à grand chose!Rémi est autiste point!

On en revient toujours au même point: l'accompagnement c'est quoi?
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maryline



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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 0:20

Citation :
Je vois avec le diag de MCDD de Rémi à part me stresser ca n'a pas servi à grand chose!Rémi est autiste point!
Je comprends ce que tu veux dire Nanoou.

Pour nous le cheminement est différent, on constate qu'Alexis a un autre problème qui entrave ses apprentissages et ses progrès, ce problème devient envahissant mais est caché par l'autisme. C'est comme qui dirait : un train peut en cacher un autre ; tu vas éviter le premier, mais le second t'écrase.

Et pour l'instant aucun médecin ne cherche quel problème ça peut être car ils sont tous obnubilés à regarder le premier train.
Et on a beau leur dire que le danger n'est pas le premier mais le second qui arrive, personne ne nous écoute.
Et entre temps Alexis est en danger. (oui car là ça devient vital quand même).
Y'a peu j'ai même eu droit à une remise en question de mon travail auprès d'Alexis, du genre : des éducateurs spécialisés pourraient le recadrer en institut spécialisé.... grosso modo son autisme est mal géré d'où le problème : on tourne en rond.

Je ne crois pas qu'avoir un second diagnostic embrouille surtout si c'est le bon et qu'il amène des solutions, au tout début on est quand même content d'officialiser l'autisme pour nos gamins.
J'ai pas vraiment attendu qu'on me dise ce qu'avait Alexis j'ai essayé des aides. Mais là, la solution pourrait être médicamenteuse et ce n'est plus la même chanson, je ne peux seule donner un médicament à mon fils. Donc un diagnostic m'est impératif.
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nanoou



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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 9:13

Je suis completement d'accord on s'est ma lcomprise Maryline.

De mon coté je parlais de syndromes non repertoriés qui feraientt partie des TEDs ou qui en seraientt tres proches mais qu'on donnerait comme diag exact.(ce qui a mon avis embrouille et stress plus qu'autre chose)

Avoir un autre diag en plus de l'autisme est different et je te rejoins completement.
J'avais pensé moi aussi une période à des troubles bipolaires pour Rémi et on est passé tout pret d'un diag de TOCS .Effectivement difficile de faire la part des choses quand ces troubles en plus sont si proches des troubles autistiques!


Dernière édition par nanoou le Jeu 20 Oct - 19:08, édité 1 fois
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nanoou



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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 9:13

cosy a écrit:


On en revient toujours au même point: l'accompagnement c'est quoi?

Je ne comprend pas ce que tu veux dire par la désoléee!
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cosy



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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 9:48




Citation :
Citation :
On en revient toujours au même point: l'accompagnement c'est quoi?


Je ne comprend pas ce que tu veux dire par la désoléee!

Ce que je veux dire, un diagnostic c'est bien, mais le plus important c'est l'accompagnement (la prise en charge, les interventions).

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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 10:09

Si j'avais bien compris ce que tu voulais dire Nanoou, et dans le cas de Rémi je suis d'accord que ça n'amène rien que du stress, je me souviens parfaitement de tes recherches pour savoir ce que cachait ce MCDD et que tu trouvais vraiment très peu d'informations et donc aucune solution.

Ce que je voulais dire c'est que notre chemin est différent et que pour nous c'est important d'avoir des réponses.
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nanoou



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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 19:10

cosy a écrit:

Ce que je veux dire, un diagnostic c'est bien, mais le plus important c'est l'accompagnement (la prise en charge, les interventions).

Tout à fait!


Ok Maryline je comprend.
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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 20:13

la sorcière est de retour pour jouer des mauvais tours cat

En fait moi lorsqu on me parle d un enfant ou qu un autiste me parle je m attache plus à la description de la problèmatique et à l aide que je peux apporter qu à ce qu elle représente en terme de possibilités de diag.

Si par exemple on vient m expliquer que la bi polarité et le SA sont deux entités contradictoires mais qu une prise en charge donnée pour le BP fonctionne et ben je la prendrai et l appliquerai.

Je ne me suis jamais arrêtée à des définitions dans le cadre des prises en charge parce que les définitions ne sont que des interprétations que l on place dans un contexte observé de manière subjective ( mais ça ce n est toujours que ma manière à moi de voir les choses )
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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 21:14

Oui Nath, sauf que là moi je parle pas d'aides en termes d'outils mais d'aide médicamenteuse et t'es obligée de passer par un diagnostic.
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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 21:57

Oui pour les médicaments je suis d accord , d ailleurs pour yoyo on est passé par le tdah pour la ritaline.
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MessageSujet: Re: SDNV   Jeu 20 Oct - 22:28

maryline a écrit:
Oui Nath, sauf que là moi je parle pas d'aides en termes d'outils mais d'aide médicamenteuse et t'es obligée de passer par un diagnostic.

Ca dépend des médecins et de leur regard sur le diagnostic.
Pour notre fils le pédopsychiatre à proposé le prozac, évoqué la possibilité de la ritaline à un certain moment. Le diag est "TED type autisme".

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MessageSujet: Re: SDNV   Ven 21 Oct - 14:24

Heu........ ben non hein.

Je parle pas de ça, Alexis aussi a eu du prozac et de la ritaline (d'ailleurs un peu trop facilement à mon goût pour la ritaline mais bon..)

Mais on ne va pas me filer un anti-épileptique si pas de diag... (et le diag épileptique est pas toujours évident à faire, mais personne se bouscule pour vérifier correctement la chose)

idem pour la bipolarité, seulement, Alexis est autiste et le Dieu du traitement de la bipolarité en France ne veut pas le recevoir car il ne connaît rien à l'autisme (hummm notez que je ne lui demande pas de s'occuper de l'autisme....)
La dernière neurologue que j'ai vu m'a dit concernant les médicaments thymorégulateurs :" ah oui mais là on entre dans de la médication de haut-vol"
Ah bon ? et les neuroleptiques c'est quoi alors ???? je crois surtout qu'elle n'y connaît rien et se cache derrière son petit doigt comme on dit.

Voilà le problème. Personne se mouille pour chercher une explication et entre temps Alexis est toujours dans sa mélasse 6 mois de l'année.

J'ai l'impression de me retrouver 8 ans en arrière quand on cherchait pour l'autisme, on était persuadé que c'étaient les symptômes d'Alexis et tout le corps médical traînait les pieds.
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MessageSujet: Re: SDNV   Ven 21 Oct - 14:26

ET MOI J'EN AI RAS LE BOL MARRE DE MARRE DE MARRE DE MARRE !!!!!!!!

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MessageSujet: Re: SDNV   Ven 21 Oct - 15:10

[quote]
maryline a écrit:


Mais on ne va pas me filer un anti-épileptique si pas de diag... (et le diag épileptique est pas toujours évident à faire, mais personne se bouscule pour vérifier correctement la chose)

Vous avez été consulter depuis nos derniers échanges ou le rendez vous est plus tard?
Citation :

idem pour la bipolarité, seulement, Alexis est autiste et le Dieu du traitement de la bipolarité en France ne veut pas le recevoir car il ne connaît rien à l'autisme (hummm notez que je ne lui demande pas de s'occuper de l'autisme....)

Il n'y a pas que lui .... Je viens justement de trouver quelqu'un pour une personne très proche et ce à 1000 km de paris là où elle habite . Si tu veux, je peux demander à quelqu'un de ma famille qui travaille sur le sujet des TBP et des neuroleptiques et lui demander des adresses en région parisienne pour enfants, je ne te promets rien mais elle bosse avec des psychiatres , neuros .
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MessageSujet: Re: SDNV   Ven 21 Oct - 20:01

maryline a écrit:


Mais on ne va pas me filer un anti-épileptique si pas de diag... (et le diag épileptique est pas toujours évident à faire, mais personne se bouscule pour vérifier correctement la chose).

Le neuropédiatre Stéphane A. (congrès Autisme F; décembre 2009) à expliqué à cette occasion trois choses importantes.

Le diagnostic d'épilepsie est difficile et surtout d'abord clinique et hors examens.
Il est difficile. Il doit être posé par quelqu'un de très expérimenté.

Il explique qu'une épilepsie diagnostiquée sur des examens, comme sur un EEG qui présente des anomalies par exemple, agrave les problèmes cognitifs de nombreux enfants: il y a des personnes sans aucun trouble cognitif porteurs d'anomalies à l'E.E.G

La crise épileptique n'est pas une maladie en elle même mais un symptôme possible de nombreuses maladies neurologiques dont des maladies rares, et dont des épilepsies.

Donc c'est bien une démarche de longue haleine pour le parent de trouver le praticien compétent, et qui prendra son temps. tongue

P.S: j'ai enregistré le DVD d'Autisme F. sur mon ordi. Je ne sais pas comment m'y prendre pour partager ces précieuses informations parce que c'est un gros fichier à envoyer par mail.
Si vous avez des idées ou des techniques pour compresser...HELP Very Happy




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MessageSujet: Re: SDNV   Ven 21 Oct - 20:22

Il existe ça:
http://www.envoyercefichier.com/
jusqu'à 300 Mo

en compte prémium 2 Go, c'est 1,99€ pour un mois.
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MessageSujet: Re: SDNV   Ven 21 Oct - 21:12

ah merci Cosy j'avais pas pensé à héberger.

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MessageSujet: Re: SDNV   Ven 21 Oct - 21:16

Si t y arrives je suis preneuse cat
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MessageSujet: Re: SDNV   Ven 21 Oct - 21:17

Citation :
Donc c'est bien une démarche de longue haleine pour le parent de trouver le praticien compétent, et qui prendra son temps. tongue

Oui, mais Alexis n'a pas vraiment le temps là....
enfin la secrétaire m'a rappelée aujourd'hui et j'ai rendez-vous le 29 novembre, mais pas forcément avec SA, ils sont une équipe à ce que j'ai compris.

Pour ton fichier, si c'est par mail (moi ça m'intéresse drôlement sunny ), tu peux passer par Free, qui permet d'envoyer jusqu'à 1 Go.
http://dl.free.fr/


Je suis désolée pour mon message de Grand Schtroumpf en colère, mais voilà :

Citation :
Le diagnostic d'épilepsie est difficile
Alors comment des neurologues peuvent le balayer aussi sûrement que 3 l'on déjà fait ?!
C'est ça qui me met en rogne.
Mais je crois savoir ce qui se passe, l'étiquette "autiste" fausse tout et on a droit à : "oh ? des myoclonies ? non, voyons des stéréotypies. Oh ? une absence ?non, voyons un retrait autistique." et voilou c'est réglé.

Tu vois hier, j'ai encore constaté une bourde médicale, je parle de la maladie de Lyme à ma généraliste (car Alexis a quand même eu deux fois des morsures de tique) et elle me dit "oh, non, vous savez les effets de la maladie de Lyme ça met 20 ans à se manifester. J'ai eu un cas, une amie de mes parents...."

FAUX ! voilà, d'un cas on fait une généralité encore. J'ai une amie dont la fille s'est faite mordre et ben les conséquences n'ont pas attendu 20 ans.... Il n'y a pas de règle, les gens réagissent différemment.

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maryline



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MessageSujet: Re: SDNV   Ven 21 Oct - 21:18

Free c'est gratuit jusqu'à 1 Go. sunny

sans vouloir couper l'herbe sous le pied de Cosy... Very Happy
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