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 diagnostic

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kachou31
Invité



MessageSujet: diagnostic   Jeu 23 Sep - 18:41

Difficile; me voilà parmi vous......Je viens d'apprendre que ma fille était atteinte d'autisme...à 9 ans!!Jusqu'à mantenant, aucun spécialiste n'avait osé ou juste ps agi pour avancer des conclusions....On s'en doute ms l'espoir vous alimente cahque jour passé, il ns faut gagner ms voilà ;la seule vistoire est qu'enfin, un pédopsychiatre digne de ce nom ns prpose son aide pour faire un bilan; la sentance est tombée.......C'est un soulagement "enfin savoir" et en mme tps c'est terriblement culpabilisant, ça fait mal; j'ai besoin aujourd'hui de comprendre, d'en parler, d'écouter aussi....Help
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nana 94



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MessageSujet: Re: diagnostic   Jeu 23 Sep - 20:42


J'ai appris que mon fiston était autiste lorsqu'il avait 5 ans et c'est une ortho tout juste diplômé qui après un bilan nous l'a dit.

pourtant c'était pas faute d'avoir consulté dès ses 2 ans et demi.

Bon maintenant fiston à 9 ans le choc du diag est passé , par contre je n'ai jamais culpabilisé lorsque j'ai eu son diag. Enfin je savais ce qui n'allait pasx et ce qu'il fallait faire.

1er chose que j'ai fait l'enlever du cmpp qui le suivait, trouver une bonne ortho spécialisée ted, demander une avs et se plonger dans les bouquins autisme plus forum pour en apprendre davantage.


T'inscrire sur ce forum est une bonne chose, tu trouveras la plupart du temps des réponses aux questions que tu te poses, de l'aide et de la compréhension.

Et ne culpabilise pas , nous faisons tous et toutes ce que l'on peut avec ce que l'on sait ou connait à un moment donné. Quel est le diag exact de ta fille et par qui est-elle suivie?

et courage le choc du diag finit par passer et alors on est plus "solide" pour affronter la suite.



Bienvenue à toi et à ta famille sur ce site sunny
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sandra06
modérateur


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MessageSujet: Re: diagnostic   Jeu 23 Sep - 21:56


Bonsoir et bienvenue ,

Nana vous a donné de bons conseils .
N'hésitez pas à vous inscrire sur le forum afin d'avoir accès à toutes les rubriques .
Vous y trouverez beaucoup d'infos sur les différents types de prise en charge , des conseils sur les " outils " à mettre en place au quotidien , des témoignages etc ...

Je voulais aussi vous dire que quelque soit l'âge où on obtient le diagnostic il y a toujours des choses à faire et même si votre fille a 9 ans , c'est le manque de professionnels connaissant les TED qui est en cause , pas votre vigilance de parents .

_________________
Sandra, maman de Malia( 08/08/03) autisme et retard global de développement , de Marylou(16/11/06) et tata de Danny(30/03/92), SA.
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KACHOU31



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MessageSujet: Re: diagnostic   Jeu 23 Sep - 22:14

MERCI à vs 2
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KACHOU31



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MessageSujet: Re: diagnostic   Jeu 23 Sep - 22:23

C'est difficile, cela fait 3 jrs que je pleure, c'est la seule réponse que j'ai eu sur le moment; c'est aussi ma façon à moi, perso de rebondir: je m'épuise moralement pour mieux repartir et oui, comme tu l'as écrit, être plus forte pour les prochaines années; il ns faut ingurgiter et ensuite digérer ; je parle bcp de "je"!! Désolée, je pense à ma fille, je ne pense qu'à elle depuis 3 jours ms je ne peux me résoudre à me soulager de ma responsabilité. Même si je commence à me documenter, j'ai bien compris que rien ne permet à se jour de débattre du pourquoi et du comment ms ,ma fille a subi de gros chocs émotionnels lorsqu'elle avait 1 an, des chocs engendrés par des adultes,arrivés à une étape de leur vie à bout de souffle; en tps que parent, je n'ai pu éviter cela,c'est là que je j'engage ma responsabilité; j'attends le bilan écrit de la pédopsy car, sur le moment, on n'entend plus ce que l'on devrait pourtant écouter......J'en saurai davantage; sur les 17 tests effectués,seuls 3 étaient concluants; après les pleurs,il me faut maintenant me former, savoir comment intervenir lorsque les troubles apparaissent, si vs avez un bouquin à me conseiller,accessible,facile, tt est bon à prendre;
merci à vous encore
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mathis



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MessageSujet: Re: diagnostic   Jeu 23 Sep - 23:16

tu es sur toulouse ? (pseudo 31?)
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KACHOU31



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MessageSujet: Re: diagnostic   Ven 24 Sep - 10:19

OUI je suis à Toulouse mais ma fille vit en Normandie avec son papa.....Seconde difficulté
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nana 94



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MessageSujet: Re: diagnostic   Ven 24 Sep - 10:38


Ta fille n'est pas devenue autiste à cause des chocs émotionnels qu'elle a subi.

Les chocs émotionnels peuvent avoir des conséquences graves mais ne provoquent pas l'autisme, elle est née avec son ted.

Donc ne culpabilise pas trop pour ça.

Tu sais lorsque j'ai eu le diag de mon fils j'en suis arrivé presque à souhaiter qu'il ait une maladie telle que le cancer plutôt que son autisme
car il n'y a que 2 solutions avec un cancer pensais-je, soit il s'en sort et est guéri soit il décède .

Car vois-tu ce qui m'obsèdait le plus c'est lorsque je ne serais plus là qui s'occupera de lui?

J'ai une tante dont le fils est mort à 6 mois et lors d'une discution elle m'avait dit lorsque je mourrais je le rejoindrai, je serai enterrée près de lui mais toi c'est vrai tu le laissera derrière toi.

Et ça pour moi à ce moment là c'était la pire chose que je pouvais craindre.

Maintenant j'ai évolué tout comme mon garçon et je vois les choses autrement, je suis plus optimiste la plupart du temps du moins.

a toulouse ou en normandie il y a des associations de parents d'enfants autistes. Elles pourront t'orienter vers des médeçins compétents , des ortho etc...

Bon courage, si tu as besoin de soutien ou autre n'hésite pas.

nana 94
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sandra06
modérateur


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MessageSujet: Re: diagnostic   Ven 24 Sep - 12:21


Il y a plusieurs livres que l'on peut te conseiller mais peux tu nous en dire plus sur le diagnostic de ta fille pour que l'on puisse cibler en fonction de ses besoins ?
La prise en charge n'est pas forcément la même suivant que l'enfant est autiste de haut niveau ou autiste typique ( kanner ) ...
En attendant je te conseille celui là , c'est un bon investissement ;

http://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=2072944

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aagvnges
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MessageSujet: Re: diagnostic   Ven 24 Sep - 19:30

Bonjour Kachou et bienvenue sur ce forum très riche en infos, aide et soutien !
N'hésite pas à venir nous rejoindre, et à aller faire un tour à ton rythme pour découvrir comment cela fonctionne .
Même si l'annonce du diagnostic est un sacré "coup" , il est comme tu l'as compris très utile pour la suite et tu vas pouvoir avoir de l'aide et de bonnes adresses sur la Normandie ou Toulouse , il y a des parents dans ces deux régions . Là tu dois d'abord "digérer" la nouvelle, prendre le temps, puis tu vas rebondir ... mais c'est normal de passer par différentes phases .

Le plus important : ne pas croire que l'autisme de ta fille pourrait venir de chocs passés , cela n'a rien à voir , on nait autiste et l'on meurt autiste . Ensuite, bien sûr, on peut avoir un handicap et avoir subi des traumatismes, mais ne laisse personne te culpabiliser ou te faire croire que ce serait une histoire perso qui serait à l'origine de .

Pour les livres, celui dont t'a parlé Sandra est très bien et dès que tu nous auras répondu, on pourra te donner d'autres titres car certains sont plus axés vers une forme de TED qu'une autre .

Courage et n'hésite pas à venir discuter si tu as envie,

Dominique
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caméléon
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MessageSujet: Re: diagnostic   Ven 24 Sep - 20:54

Bonsoir Katchou, bienvenue sur le forum

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KACHOU31



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MessageSujet: Re: diagnostic   Sam 25 Sep - 15:49

Merci à tous et toutes pr vosencouragements; ce forum, enplus d'être une trouvaille est une thérapie!!!Grâce à ce que vs m'insuflez, mes larmes cesseront bientôt; je sais aussi être dérisoirement drôle!! Ms de prime abord, je ne venais ps pour ça!!
Comme je l'ai déjà noté, j'attends que mon ex m'envoie le bilan et j'en saurai plus; du moins ,j'en saurai plus grâce à vs; je sais déjà qu'il me sera difficile de le lire; je vs en fais part dès que je l'ai et alors vs pourrez, encore une fois, me regonfler à bloc! et surtout m'expliquer.....Je pense à tout le chemin parcouru, à votre parcours propre à chacun; je me dis alors qu'il y a tjs plus malheureux que moi;
je pense aussi par où j'ai dû passer , supplier mon ex mari,me suppliant de son côté de lui laisser nos enfants, pour lui faire entendre que notre fille était bien plus atteinte que par le traumatisme de notre divorce et d'autres choses; à l'époque, il ya 5 ans, tout ce que je disais n'avais aucune véracité, litige lié à notre séparation évidemment! J'ai passé des heures au tèl pour qu'il prenne en cpte mon SOS et celui de sa fille; sa seule décision d'entreprendre s'est faite grâce à un avis extérieur, une amie à lui, instit, qui m'a donné raison en qqe sorte;je me doutais de la sentence, je m'y préparais en laissant de la place pour l'espoir; lui, qui malgré tt à tjs refusé de nommer sa fille autiste, s'en sort mieux que moi, sans doute parce que lui a notre fille près de lui. Bref, c'est l'histoire de ma vie et vs tous la vivez avc vos propres enfants; dc je reste près de vs encore,je vs fais signe dès que je reçois le bilan, j'espère ps trop longtps; je vais faire un tour sur le site.....en douceur.......
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aagvnges
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MessageSujet: Re: diagnostic   Sam 25 Sep - 17:43

Very Happy Merci pour ton partage, c'est vrai que ce n'est pas simple mais petit à petit les choses se font à leur rythme .... Nous sommes là , on attend de tes nouvelles quand tu le pourras .
Dominique
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nana 94



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MessageSujet: Re: diagnostic   Sam 25 Sep - 18:07


Bon courage Kachou, tu sais où te tourner lorsque tu auras besoin d'encouragement et de conseils.

nana 94
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caméléon
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MessageSujet: Re: diagnostic   Sam 25 Sep - 19:14

Bonjour Katchou,

Beaucoup de parents, et particulièrement les Mamans, ont été décrédibilisées des années années durant alors que leur enfant souffrait d'un problème cérébral ( dit neuropsychologique).

L'autisme est reconnu au niveau international comme un problème de ce type.
Il fait partie des Troubles Envahissants du Développement (TED)

Certaines affirmations orales ou écrites de la part des psychologues et de certains psychiatres peuvent légalement partir à la poubelle, comme les mises en causes:
- du désir d'enfant
- de la compétence relationnelle de la maman dans la petite enfance
- des histoires familiales cachées ou lourdes des parents
- des traumatismes affectifs bénins ou sévères de l'enfant ou des parents

Bien entendu chaque personne peut avoir subi des traumatismes qui l'affectent.
Mais ceux ci surviennent dans la vie d'une personne ordinaire ou handicapée.

C'est d'autant plus difficile pour vous d'apprendre le diagnostic de votre fille sans avoir la consultation appropriée, recommandée par la Fédération Française de Psychiatrie:
Elle préconise dans ses recommandations de Octobre 2005, que l'annonce du diagnostic aux parents soit faite par une équipe spécialisée dans l'autisme ("par un Centre Ressource Autisme").
Cette équipe vous explique ce que ce handicap implique, et ce qu'on peut faire dans le cas précis de votre enfant.

Ici vous trouverez du soutien et des information générales.
Je vous propose une information qui me paraît importante dans ce que vous nous dites de votre parcours:
La Haute Autorité de la Santé (qui fait référence pour tous les médecins et centres de consultations) à prononcé certaines recommandations en Janvier 2010.

Citation : « Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED*. »
*TED: lire Troubles Envahissants du Développement

Lien vers le document : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement

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MessageSujet: Re: diagnostic   Sam 25 Sep - 19:22

Bonjour et bienvenue! Question
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KACHOU31



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MessageSujet: Re: diagnostic   Dim 26 Sep - 15:30

Merci merci et encore merci!
vs êtes des gens touchants et totalement investis ds ce que vs faites et surtout vs y croyez encore et tjs......Amitiés à ce papa de l'Essonne qui m'envoie ses messages d'encouragements(je suis originaire de l'Essonne); ma vie à Toulouse, mon coeur à Caen et mes souvenirs en Essonne....
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caméléon
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MessageSujet: Re: diagnostic   Dim 26 Sep - 18:55

De rien...

ma famille et moi on vous envoi nos amitiés aussi

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MessageSujet: Re: diagnostic   Aujourd'hui à 14:51

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