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 Nouvelle parmi vous!

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Abby



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MessageSujet: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 12:01

Bonjour! J'ai connu ce forum par le biais d'une amie et me voilà donc parmi vous!

Je suis la maman d'un petit garçon et d'une petite fille de 2 ans et demi!

Mon fils a quelques signes qui nous font penser à un ted! Nous l'avons donc emmené chez une pédopsy! Elle a été plutôt rassurante nous disant de ne pas trop nous focaliser sur ces petits signes (je ne sais plus quoi penser) (se bouche les oreilles quand on l'engueule ou quand il entend du bruit, alignes ses petits jouets parfois, ouvre et referme les portes, appuie sur les interrupteurs, colérique, trouble de sommeil, bat ses bras pour montrer l'excitation, regarde souvent en haut (qu'on soit au jardin ou dans la maison, attiré par la lumière, regarde l'écran de télé de très près, idem pour l'ordi, manque d'attention, de concentration, ne regarde pas où il va etc..)!

Mais il fait des choses qui sont plutôt "bien" m'a-t-elle dit (faire bravo, aurevoir, me regarde dans les yeux quand il s'adresse à moi, est assez curieux, etc)

En fait, elle nous posait des questions et on répondait sans vraiment savoir si c'était bien ou mauvais signes pour notre petit loup!!!

Elle nous a dit que notre fils était quand même assez petit donc faut pas trop s'inquiéter s'il a un retard de langage!

On a à nouveau rv vers mi-octobre et cette fois-ci, on voit aussi une neuro pédiatre! Je n'ai aucune idée comment ça va se passer!

Normalement, on a fixé ce rv car à ce moment-là, mon fils aurait déjà fait sa rentrée à l'école (pour voir un peu son comportement en classe)! Mais j'ai un gros souci, ce petit loup ne veut absolument pas "être propre"! Pas moyen de le mettre 2 minutes sur le pot! Je suis désespérée de ce côté-là! Il voit bien faire sa soeur mais aucun intérêt pour lui, ce pot!

On me dit que peut-être il changerait de comportement une fois à l'école mais encore faut-il qu'il y soit "admis"! :-(

Je souhaite de ne pas avoir été trop longue!

Je vais parcourir le forum dès que j'ai un moment de libre ...

A bientôt.


Dernière édition par Abby le Lun 20 Juil - 12:33, édité 1 fois
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luciole74



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 12:19

Bonjour Abby et bienvenue parmi nous ! Question

Oui, il y a des choses étranges chez votre petit bout ...
Un conseil en attendant votre prochain RDV chez le neuropsy, essayez de faire des vidéos de votre enfants, notamment sur les choses qui vous inquiètent, c'est très utile pour une aide au diagnostic.

Penser que l'école va l'aider, je m'étais fait la même reflexion avec mon mati au sujet de notre moustique, il était propre à la rentrée. La rentrée a été une catastrophe, il s'est remis à faire pipi et caca dans la culotte, ses troubles ont augments et il a été viré de l'école en novembre sans prévis .... alien
Bon ce fût un mal pour un bien au moins il a été pris en charge et on a pris un an avant de le scolariser dans de bonnes conditions ! Depuis cette date il a bien évolué, il va rentrer en CP et est une canaille adorable (bon c'est un jugement de maman Idea ) !

Bon courage et à bientôt
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Abby



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 12:27

Merci luciole!

Oui, c'est vrai qu'il y a quand même trop de choses étranges chez mon petit loup!

Quant à la scolarisation, je ne le sens absolument pas "prêt"!

Par-contre, tu pourrais me parler un peu de cette prise en charge, stp?

Je suis ravie que ça se passe bien pour ton fils! Comme quoi, mieux vaut reculer pour mieux sauter!
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luciole74



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 12:47

C'est encore moi !

Au début au CAMSP, il a eut pleins de bilans. Orthophonie, psychomotricité et psy.
Il a été pris en charge par le psy. Puis quand il a un peu évolué on a commencé les séances d'orthophonie ( 2 par semaines puis 3 par semaine depuis avril 2009) avec une orthophoniste libérale qui connait bien les TED, elle utilise les pictogrammes.

Puis le CAMSP a voulu mettre en place des séances en groupe thérapeuthique avec une psychomot et une éducatrice avec un autre enfant qui avait des soucis. Le groupe a duré deux mois, puis l'autre enfant est parti et notre fils est resté avec ses deux femmes à faire des jeux. Moi, je pense que c'était de la foutaise, mais bon.....On a pris RDV au CADIPA (Centre de Dépistahe des Torubles de l'Autisme ) à Grenoble, car il avait un diagnostic de dysphasie. Nous on y croyais pas trop, enfin pas que de la dysphasie vu le regard fuyant, et les troubles des relations sociales. Le CADIPA a diagnostiqué de l'autisme léger typique. A ce moment là, nous sommes allés voir une neuropsychologue en libéral pour mettre en place du TEACCH. Que de progrès !!!
Nous venons de quitter le CAMSP, c'est la neuropédiatre de l'hôpital qui est notre médecin référent par rapport à la MDPH (Maison du Handicap). Pour le moment nous faisons de l'orthophonie, et voyons la neuropsychologue. La psychomot c'est fini ! Nous avons aussi fait un bilan d'ergothérapie, on a donc des petit trucs pour le CP, notamment pour l'acquisition de l'écriture en cursive.

A bientôt Very Happy
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Abby



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 12:56

Merci beaucoup pour ton message!


A bientôt!
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caméléon
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 14:49

Bienvenue sur le forum Very Happy

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Abby



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 18:23

Merci!
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aagvnges
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 21:17

Bonsoir Abby et welcome !
Je pense que tu vas trouver ici toutes les infos utiles et surtout du soutien ....Je lis que tu as deux enfants de deux ans et demi , sont-ils jumeaux ? Je suis maman d'une grande famille et ce sont mes derniers ( jumeaux, garçon et fille ) qui ont eu un diagnostic de TED à l'age de deux ans confirmé par une pédopsy de paris l'an dernier . Ils sont suivis en orthophonie, ergothérapie, et par une neuropsychologue . Ils vont avoir 5 ans, ne sont pas scolarisés malgré un essai l'an dernier mais progressent à leur rythme . Pour nous, le plus important a été de leur laisser le temps et de ne pas sauter les étapes en voulant tout faire en même temps .... On a règlé certains problèmes les uns derrière les autres , des bases essentielles pour pouvoir avancer et passer à autre chose .

A bientôt,
Dominique
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aiguebelette



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 21:23

bienvenue sur le forum !

je suis aigue maman d'un enfant de 4 ans autiste de haut niveau, encéphalotaphie (kystes dans le cerveau) du à un virus, probalement un CMV qui peut entrainer une surdité ... voilà c'est lourd comme diagnostic mais au moins on sait !
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caméléon
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 21:42

De rien Abby Very Happy

Je fais la même proposition que luciole: filmer tous les signes que vous nous décrivez pour les montrer à la neuropédiatre.

Actuellement en France la moyenne d'âge d'obtention des diagnostics de troubles envahissants du développement est à six ans alors que les parents commencent à alerter très tôt les professionnels, comme vous.(sur le site d'Autisme France ils ont publié les résultats de cette étude)

Les signes que vous nous décrivez, il les a en quasi permanence dans sa vie quotidienne.
Selon les médecins, il suffit qu'il vous regarde de façon fugace pendant un entretien pour exclure un TED.

Pourquoi ce décalage ?
Parce que selon que le médecin choisi les critères Français (non recommandés par la Fédération française de Psychiatrie) ou les critères internationaux, (reconnus par toutes les autorités médicales et scientifiques) ça change du tout au tout:
Les critères français reconnaissent l'autisme comme un enfant dans sa bulle et sans communication.
Les critères internationaux reconnaissent l'autisme comme une altération qualitative et quantitative de la communication et de la socialisation, avec des activités répétitives et centrées sur les centres d'intérêts restreints.

Mon épouse et moi nous avons "fait" 9 médecins dont 7 spécialistes.
On s'y est pris dés la première semaine en sortant de la maternité, et on a obtenu le diagnostic officiellement à 5 ans et 11 mois, alors que nous étions tous les deux du métier.

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Mag&Robin



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Lun 20 Juil - 22:28

Bienvenue Aby

c'est idem pour nous,
alerte de tous les toubibs dès les premiers mois,
ballade de pros incompétents à structures nullissimes
et diagnostique à 4 ans 1/2,
grace aux parents que j'ai rencontrés et qui m'ont guidée dans les choix
de prise en charge et de professionnels
la route est longue et pleine d'embuches
mais aussi pleine de très bonnes choses que nous partageons ici

quel age ton fils ?

à bientot
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aagvnges
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Mar 21 Juil - 0:10

Citation :
[quote="Abby"]
Oui, c'est vrai qu'il y a quand même trop de choses étranges chez mon petit loup!


Ton ressenti de parent est très important et à prendre en compte, surtout ne laisse personne te faire douter ....
Mieux vaut se poser des questions et obtenir ces réponses, quelque soit l'age de ton enfant, vous avez le droit d'avoir un diagnostic et un vrai !
Nous sommes une majorité ici et ailleurs à avoir consulté de nombreux "spécialistes" en entendant de tout avant d'obtenir un diagnostic valable d'où l'importance des forums, associations pour connaitre les personnes compétentes à consulter ...

Dominique
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mathis



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Mar 21 Juil - 14:50

Citation :
Mon fils a quelques signes qui nous font penser à un ted! Nous l'avons donc emmené chez une pédopsy! Elle a été plutôt rassurante nous disant de ne pas trop nous focaliser sur ces petits signes (je ne sais plus quoi penser) (se bouche les oreilles quand on l'engueule ou quand il entend du bruit, alignes ses petits jouets parfois, ouvre et referme les portes, appuie sur les interrupteurs, colérique, trouble de sommeil, bat ses bras pour montrer l'excitation, regarde souvent en haut (qu'on soit au jardin ou dans la maison, attiré par la lumière, regarde l'écran de télé de très près, idem pour l'ordi, manque d'attention, de concentration, ne regarde pas où il va etc..)!


Citation :
Elle nous a dit que notre fils était quand même assez petit donc faut pas trop s'inquiéter s'il a un retard de langage!



retard de language, interet restreint, flapping, stimulation visuelle et la pédopsy trouve qu'il faut pas s'en inquieter ? cherry


Et il en est ou au niveau socialisation, avec les autres enfants? joue t-il avec?
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caméléon
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Mar 21 Juil - 17:42

Abby a écrit:
Elle nous a dit que notre fils était quand même assez petit donc faut pas trop s'inquiéter s'il a un retard de langage!
[/font]

J'ai très souvent vu des psychiatres et des pédopsychiatres dire aux parents (ascendants ou descendants)de "s'inquiter" ou "ne pas s'inquiéter".
J'ai aussi souvent vu les parents organiser le présent et l'avenir, et faire face à ce qui est de l'ordre du handicap.

Je déplore que ce scénario se répète encore et encore.
Dans mes rêves les parents sont reçus par des neuropédiatres pragmatiques.

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tanenz



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Mar 21 Juil - 23:40

Question je suis tanenz maman de 2 garçons dont enzo 5 ans ted surement mais sans diagnostic sur . jene sais quoi te dire car moi j'ai fait l'inverse c'est le pediatre qui nous a alerté parce que enzo marchait sur la pointe des pieds à 15 mois et nous a envoyé voir un neuro et apres il a bien fallu ouvrir les yeux . alors je crois que si tu sens que quelque chose ne va pas chez ton loulou fais le suivre par les specialistes meme si il s'avere apres qu'il n'y a rien car plus la prise en charge est precoce plus tu as de chances de lefaire evoluer . et s'il est en pleine forme eh bien il aura passé des examens et vu des toubibs pourrien mais au moins tu auras fait ce qu'il fallait.
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Abby



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Mer 22 Juil - 11:55

Merci pour vos réponses!

Je vois que le parcours n'a pas été simple pour vous tous! Je me dis et je le pense vraiment que pour nous aussi, le parcours va être très long!

Pour Alexandre, mon fils, je serai tout à fait partante pour qu'il voit tous les spécialistes qu'il faudrait! Va falloir s'armer de patience désormais car nous ne sommes qu'au début.

Merci encore! Grâce à vous, et à Sandrinel, je me sens moins seule dans ce parcours! Tout le monde pense que je me prends trop la tête! :-(
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lululatortue



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Mer 22 Juil - 12:35

Question

bonjour et bienvenue

je suis maman de 3 enfants dont une qui prendra 7 ans en août et qui a
été diagnostiquée TED non spécifique par un centre de ressource autisme
en avril dernier.

Depuis qu'elle a 2 mois et demi , son 1er généraliste a tiré la
sonnette d'alarme en évoquant des troubles auditifs. On nous disait de
ne pas nous inquiéter, qu'elle était un peu en retard, qu'elle avait
pas envie ... on a couru d'orl en orl, on l'a inscrite à l'orthophoniste et tout ça jusqu'à ses 4 ans + quelques mois où suite à un
changement de généraliste, on a obtenu un IRM. Au final elle a eut un
scanner rocher car pour l'irm, c'était pas au point du tout, seul le
chu endormait l'enfant, seule la clinique privée faisait l'irm ... Evil or Very Mad
Du coup, on a opté pour un scanner rocher. Le résultat, je me suis fachée pour l'obtenir, on me disait toujours de revenir le lendemain. Et quand je l'ai eut : on m'annonce un cholesteatome bilatéral et des polypes sur les sinus. Je devais attendre mon RDV, le secrétariat refusait de me transmettre le chirurgien orl au telephone ... au bout de 3-4 jours, il nous a reçu, il a observé le scanner et nous a dit qu'il avait été mal interpréter, que ce qui ressemblait a des colléstéatomes étaient en faite ses tympans qui était tout en boule par le manque d'air à cause de vegetations vraiment très très grosses. Ila fait un audiogramme qui était complètement plat aux deux oreilles. Il a opéré notre enfant a l'age de 4 ans et 3 mois. On nous avait dit que son retard et sa on acquisition du langage venait du fait qu'elle n'entendait pas. On nous a dit que maintenant qu'elle entendait, dans 6 mois, un an tout erait reglé. Cliniquement : notre fille manquait d'équilibre, elle se faisait des croches pieds seule en marchant, ne regardait pas dans les yeux, ne jouait pas et passait son temps à nous suivre et à vouloir faire comme nous, elle touchait à tout et mettait à la bouche, elle avait un comportement envahissant vis à vis des autres, elle enlaçait des inconnus, elle avait de gros problemes praxiques et de tonicité, ne parlait pas et ne comprenait pas quand o lui parlait, ne réagissait pas quand elle se faisait mal, elle avait des expressions assez figées ... On nous a orienté en cmpp et le neuropsy nous a expliqué qu'elle vivait dans sa bulle à cause de ses antécédents auditifs. elle a poursuivi sa reeducation orthophonique et a entamé des groupe + de la psychomotricité... d'ici 6 mois - 1 an tout devait être réglé ...

Ce ne fût pas le cas, suite à son opération, elle a fait de gros progrès, elle a commencé à devenir fan de la tv et des ordinateurs, elle a commencé à avoir un doudou, elle a appris un peu à parler et avait un peu moins de troubles d'équilibre ... mais je voyais bien qu'il y avait autre chose et personne ne me prenait au sérieux, j'ai été au centre des enfants sourds qui eux étaient d'accord avec moi pour dire que cela ne venait plus de l audition. Notemment les problemes praxiques et de troubles duregard interpellait leur attention. Ils m'ont conseillé d aller sur paris mais ma pediatre ne s'affolait pas, j'ai été en voir une autre sur le chu puis entre temps, ma pédiatre sest affolé et m a obtenue un rdv au kremlin bicetre. Ensuite j'ai été orienté en cra. J'ai demande un rdv fin aout avec l'appui des reeducateurs, neuropsy, chu de chez moi et kremlin bicetre. En novembre ma fille a passé le pré-tri, en avril elle a eut une hospitalisation de jours avec des examens plus poussés. Les symptôme ont été listés, le ted a été reconnu
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Abby



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Mer 22 Juil - 12:45

J'ai lu ton récit avec beaucoup d'émotions! Courage!

Bisous

ps: merci pour ton accueil!
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angie



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Mer 22 Juil - 20:17

Bonjour Abby,

Bienvenue sur le forum.

A bientôt (j'ai pas trop de temps en ce moment)

angie
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Jeu 23 Juil - 8:49

welcome
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Abby



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Jeu 23 Juil - 11:32

caméléon a écrit:
Abby a écrit:
Elle nous a dit que notre fils était quand même assez petit donc faut pas trop s'inquiéter s'il a un retard de langage!
[/font]

J'ai très souvent vu des psychiatres et des pédopsychiatres dire aux parents (ascendants ou descendants)de "s'inquiter" ou "ne pas s'inquiéter".
J'ai aussi souvent vu les parents organiser le présent et l'avenir, et faire face à ce qui est de l'ordre du handicap.

Je déplore que ce scénario se répète encore et encore.
Dans mes rêves les parents sont reçus par des neuropédiatres pragmatiques.

Nous avons rv en octobre avec la pédopsy et la neuropédiatre (après la rentrée scolaire et pour les 3 ans d'Alexandre)! Donc, on en saura plus (enfin, j'espère car Alexandre ne sera pas admis à l'école s'il n'est pas propre)! Quel challenge! Donc, s'il n'est pas propre, on fait quoi? snif!

Je n'ai pas envie de le bousculer car d'après quelques témoignages, je crois que ce n'est pas une bonne idée car puis, il m'est impossible de le bousculer mon petit loup car c'est un petit colérique! lol!!!! Il a un a sacré caractère!!!!
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aagvnges
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Jeu 23 Juil - 12:32

Citation :
[quote="Abby"][(enfin, j'espère car Alexandre ne sera pas admis à l'école s'il n'est pas propre)! Quel challenge! Donc, s'il n'est pas propre, on fait quoi? snif!
quote]


scratch Abby , est ce la directrice qui t'a dit qu'il ne serait pas admis s'il n'est pas propre à la rentrée ? Sache que ce n'est pas un motif pour ne pas accepter un enfant , ma soeur avait des enfants de l'age de ton fils ( petits et petits moyens ds sa classe ) et me disait que chaque année, il y a des enfants qui ne sont pas propres et qu'elle s'arrange surtout si cela concerne un enfant pouvant avoir des difficultés . As tu précisé qu'Alexandre est suivi et en attente de diag ou pas ?
Si vraiment ils ne veulent pas l'accepter , personnellement je diffèrerai sa rentrée scolaire ( après les vacances de la toussaient par exemple, ce qui te laisserait le temps de voir les médecins et d'en savoir plus )
Tu as raison, faire du forcing avec nos petits loups n'est pas indiqué et pour certains de nos enfants malgré essais, mises en place pour la propreté, il faut des mois , voire plusieurs années pour y arriver .

Bonne journée,
Dominique
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Abby



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Jeu 23 Juil - 12:55

Non, c'est la maîtresse qui me l'a dit! S'il a encore la couche, ce ne sera pas possible!

En fait, nous avions eu rv avec elle et la directrice! J'ai été convoquée car elles voulaient qu'on parle de mon fils!

Lors d'une réunion de parents, mon mari leur a dit que notre fils était assez hyperactif!Mon mari y a été avec ma fille (jumelle d'Alexandre)! Il leur a dit qu'il avait préféré ne pas emmener Alexandre et que je suis restée avec lui pour le garder! Alexandre bougeait tout le temps et qu'il n'aurait pas supporter rester pendant une heure, enfermé dans une salle (comme beaucoup d'enfants de son age, je pense)

Celà a certainement fait peur à la maîtresse! Deux jours après, elle m'a appelé! Du coup, on est parti en famille! Alexandre leur a fait plus ou moins bonne impression car monsieur était très calme ce jour-là ....Il a même joué dans la cour de récré avec les autres enfants bien plus grands que lui!!!

Nous leur avons mis au courant que nous voulions emmener alex chez une pédopsy etc....! Elles ont trouvé que c'était une très bonne initiative ...! Donc, à la rentrée, j'irai faire mon rapport mais je ne sais pas trop quoi leur raconter vu que rien n'a été fait pour l'instant! Je veux dire, aucun bilan!

Si Alex est admis à l'école (une heure le matin dans un premier temps), et s'il y a besoin, peut-être qu'il aura un suivi au camsp!

Affaire à suivre!!!!!

Je lui ai dit à la directrice que si Alexandre n'était pas propre, que ferais-je? Elle pense que si Alex voit sa soeur aller à l'école et lui, non, vu qu'il n'est pas propre, monsieur ne sera pas motivé pour être propre (pour rester avec maman)!!!

Bon, de toutes les façons, je dois voir la directrice pour en parler!

Je dois quand même préciser qu'Alexandre a fait bonne impression à la directrice et à sa maîtresse! Maintenant, on attends la suite!
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mamandeRaph



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Jeu 23 Juil - 23:30

Bienvenue à toi sur le forum ! Je suis vraiment atterrée de voir qu'on refuse des enfants pas "propres" (déjà que j'aime pas l'expression enfin bref) à l'école. Je suis pour le fait de ne rien dire du tout de ce côté là. Sinon on peut attendre longtemps hein... Peut-être que les autres et le fait d'aller aux toilettes régulièrement l'aideront, peut-être pas mais il faut essayer. Y'en a marre de lire des maîtresses et des directrices/eurs refuser des inscriptions de certains enfants qui ont des difficultés de cet ordre là ! Je suis en pétard. Franchement ça m'énerve. On a refusé l'inscription de mon fils dans une école pour une autre raison : son syndrome d'asperger fait qu'il necessite une AVS et un autre enfant bénéficiant déjà d'une AVS dans la classe, ça aurait fait un trop grand nombre d'adulte dans la classe, ce qui est difficile à gérer (en tant que maîtresse je le comprends....et encore ça se discute hein...!!) . J'avais cru comprendre que depuis la loi de 2005, c'était à la société de (faire l'effort de)s'adapter aux handicaps et plus seulement aux enfants et à leurs parents. La route est encore longue. Quelle honte franchement. L'école, les même chances pour tous ? TOUS QUI ??
(bon je me calme et je reviens de causer vacances hein soleil et farniente hein ;-)
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Abby



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Ven 24 Juil - 18:07

Merci pour ton message!
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmi vous!   Aujourd'hui à 14:49

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