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 Dysharmonie

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Ophélisa
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MessageSujet: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 17:01

je suis la maman de 5 enfants dont Ophélie 9 ans 1/2 épileptique avec immaturité générale et retard mental léger en recherche de diagnostique. Ophélie a vu un pédopsy qui parle de dysharmonie. Je suis allée sur Paris consulter une psy clinicienne pour un bilan diagnostique. résultats prévus en décembre. Je parcours plusieurs forums sur l'autisme à la recherche de réponses, d'aide, de soutien. Ophélie est prise en charge par une orthophoniste 2 fois par semaine, une psychomotricienne une fois par semaine, une prise en charge en ergothérapie devrait bientôt compléter, elle est scolarisée en école normale et redouble son CE2. Ophélie fait de l'équitation depuis septembre. Je cherche à mettre en place un emploi du temps visuel. J'assume seule le quotidien, nous vivons dans le nord de la france.
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Jean-Marc



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 18:00

Nombreux sont les pédopsy qui "classent " les autistes dans la rubrique " dysharmonie psychotique " , je conseille de voir un 2° profesionnel.
les résultats de la psychologue devrait déjà être un indice si elle ne confirme pas ce diagnostic, il faudra en refaire un pour en avoir un de fiable pour la suite.
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Ophélisa
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MessageSujet: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 18:47

Merci Jean Marc pour votre réponse. Ne serait il pas plus judicieux dans ce cas d'aller en hopital dans un service spécialisé dans le domaine de l'autisme et des TED ? j'y gagnerais surement un temps précieux et aurais plus de chance d'avoir un diagnostique fiable non ?
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caméléon
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MessageSujet: auf   Mar 11 Nov - 19:13

Bonjour, et bienvenue Ophélisa Very Happy

J'ai le même avis que jean marc.

"Dysharmonie" est un terme littéraire Français utilisé en médecine psychiatrique Française. C'est un concept spécifiquement Français absent des autres corps médicaux à l'étranger. (sauf dans les livres d'Histoires...)

Cela veux simplement dire que votre fille ne se développe pas selon les standars auxquels on s'attend: le développement n'est pas "harmonieux".
En aucun cas ce terme ne précise la nature de ses difficultés. Cela ne caractérise pas non plus le type de handicap qu'elle pourrait avoir, son degré, son domaine, etc...

C'est aussi l'avis (mieux formulé) de la Fédération Française de Psychiatrie qui à publié en octobre 2005 des recommandations sur la pose des diagnostics.
Dans les troubles envahissants du développement (T.E.D) il n'y a pas que l'autisme même si il est fréquent.
Ils répètent sur 70 pages qu'il faut "privilégier et utiliser les diagnostics internationnaux.(TED) "

Dans le Nord je connais des parents farouchement indépendants et avisés qui font partie de l'association "C'est Mon Ecole A Moi Aussi". Vous pouvez contacter Stephen ou Cath ou Fabien de ma part, sur leur site je m'apelle zouift (Ils sont basés à Marquillies): http://monecoleamoiaussi.free.fr/index.php


Vous en trouverez bien sûr içi aussi d'autres parents qui pourrons peut être vous indiquer de bonnes adresses par messages privés.

Les avis sur les différents "Centres Ressources Autisme" (hôpitaux spécialisés dans le diagnostique de l'autisme) sont à connaître. Il y en a un par région.
Comme un diagnostique précis aide toute la vie à préciser les difficultés, on peut alors tenter de compenser ou accompagner correctement nos enfants.
Pour cette raison ça vaut le coup de faire des démarches simultanées (quand c'est possible) à plusieurs endroits.

ciao

_________________
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Dernière édition par caméléon le Mar 11 Nov - 19:33, édité 1 fois
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mathis



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 19:30

Citation :
Ne serait il pas plus judicieux dans ce cas d'aller en hopital dans un service spécialisé dans le domaine de l'autisme et des TED ? j'y gagnerais surement un temps précieux et aurais plus de chance d'avoir un diagnostique fiable non ?

renseignez vous sur la qualité du diagnostique de l'hopital en question, ce n'est parcque c'est un Centre de Ressource Autisme que ça veut dire que c'est bien, en general oui mais il y a des exceptions.
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Invité
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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 19:33

si il commence avec dysharmonie", tu vas tous les avoir, quel perte de temps, autant faire ce que te dit les hommes du forum; Very Happy tu gagneras du temps

ce diag, je l'ai eu pendant 4 ans

Par contre la prise en charge est vraiment trés bien Wink
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chipiok



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 19:40

Dysharmonie évolutive........C'était le nom que l'on donnait pour qualifier les difficultés de mon fils lorsqu'il était suivi par le CAMSP; Après, le même centre nous a dit "psychose infantile" et lorsqu'il a eu 5 ans nous avons eu le droit à autiste, mais mon fils n'était plus suivi par ce CAMSP.
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Ophélisa
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MessageSujet: dysharmonie   Mar 11 Nov - 20:03

Citation :
Par contre la prise en charge est vraiment trés bien Wink

Je n'ai pas attendu pour mettre en place les prises en charge, toutes en libéral... Une demande de SESSAD a été faite (liste d'attente de 2 ans !) ma fille a déjà 9 ans 1/2. Je me renseigne et cherche des solutions pour mettre en place un emploi du temps et aider au mieux ma fille.
Le CRA de ma région m'a renvoyé sur le CMP, ils m'ont dit qu'il était en mesure de faire le diag ! voilà pourquoi je me retrouve avec une suspicion de dysharmonie titanic
Pour ce qui est de l'hopital j'hésite entre Lille ou Paris... A lire les témoignages les délais pour avoir un rdv sont très très longs.
Merci pour votre aide et vos conseils, j'ai l'impression d'errer dans la jungle !

Rassurez moi, il existe bien des spécialistes dans ce domaine capable de faire un diagnostique fiable ?
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mathis



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 20:23

Le CRA de Lille est tenue si je ne dis pas de betise par le Dr D. psychanaliste a fond et pro du packing,je ne compterai pas sur lui ou son equipe pour faire un diag, j'irai plutot voire a Debré à paris meme si les delais d'attente sont plus long.
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nana 94



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 20:30

Paris est à conseiller alors car à Lille je n'en ai pas entendu que du bien (pour être polie) Par contre c'est vrai que les temps d'attente sont très longs à moins que tu ne passe par un médeçin en cabinet privé (DC) elle te demandera des bilans ortho+psychomo+psy ou t'inscrira directement sur liste d'attente pour des évals sur debré (demande lui si elle peut encore le faire, nous ça a permis d'attendre seulement 4 mois ces évals au lieu de 12 ou 24 mois)

Pour debré si tu précise que c'est pour un soupcon d'autisme il t'inscriront l'enfant directement sur liste en attendant de reçevoir la lettre de ton médeçin leur demandant un bilan. C'est ce qu'une infirmière avait fait pour nous il y a deux ans.



Si tu as besoin du nom du médeçin en libéral sur paris (médeçin spécialisée dans le diag d'autisme) je peux te l'envoyer par MP

nana 94
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Ophélisa
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MessageSujet: dysharmonie   Mar 11 Nov - 20:43

J'ai déjà fais les bilans psychologique (wisc4) à l'école ainsi qu' ortho et psychomot en libéral, je suis allée consulter une psy clinicienne sur Neuilly qui lui a également fait des tests dont j'aurais le compte rendu en décembre qui m'a conseillé également de faire un bilan génétique, car Ophélie a une petite soeur Elisa 5 ans 1/2 qui est malvoyante de naissance (colobome chorio-rétinien avec micropthalmie de l'oeil droit) je pensais donc prendre un rdv sur Lille avec le Pr V. pour ce bilan et voir sur Paris pour le diagnostique.
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caméléon
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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 22:51

[quote="Ophélisa"]
Citation :


Rassurez moi, il existe bien des spécialistes dans ce domaine capable de faire un diagnostique fiable ?

Oui, un simple spécialiste pédiatre, neuropédiatre, pédopsychiatre, et même neurologue est habilité à poser le diagnostique en libéral.

Après, des MDPH "préfèrent" le diagnostique "puridisciplinaire" d'un CRA, mais si le diagnostic médical est est déjà posé, un autre Médecin ne s'aventure en général pas à le contredire et vous pouvez réclamer les moyens éducatifs : l'allocation enfant handicapé et le complément attenant justifié par le diagnostic.

Bravo déjà pour tout ce que vous avez réussi à mettre en place.
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Ophélisa
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MessageSujet: dysharmonie   Mar 11 Nov - 23:34

Merci c'est grâce à des forums comme le votre !
Le dossier MDPH est déjà parti mais sans diagnostique précis si ce n'est pour son épilepsie...

Citation :
Oui, un simple spécialiste pédiatre, neuropédiatre, pédopsychiatre, et même neurologue est habilité à poser le diagnostique en libéral.

A condition qu'il connaisse l'autisme et les TED ! d'où l'importance de bien le choisir...

Merci et bravo pour ce forum, je m'y suis inscrite en envoyant un mail à l'admin mais pas encore de confirmation !

ciao
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Invité
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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 23:35

Un vineland avec serait bien, demande si elle l'a fait

Un grand bravo pour toutes ses choses de faites seule cyclops Wink
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mathis



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 23:46

ADIR ADOS, CARS Vineland etc....
http://autisme.france.free.fr/fichiers/Recommandations%20FFP%20Diagnostic%20Autisme.pdf


voila les recommandations françaoses pour un vrai diagnostique, assure toi que ton enfant y ait droit
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Ophélisa
Invité



MessageSujet: dysharmonie   Mar 11 Nov - 23:48

Citation :
Un vineland avec serait bien, demande si elle l'a fait


La psy que j'ai vu à Neuilly est spécialisée dans l'autisme et les TED donc je suppose qu'elle a fait les bons tests, je verrais quand je recevrais le compte rendu.

Citation :
Un grand bravo pour toutes ses choses de faites seule cyclops Wink

Seule oui, physiquement mais avec du monde ici sur internet ! Merci à vous tous cyclops
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Ophélisa
Invité



MessageSujet: dysharmonie   Mar 11 Nov - 23:52

Voici le cabinet dont fait parti la psy que j'ai consulté

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Ophélisa
Invité



MessageSujet: dysharmonie   Mar 11 Nov - 23:54



oupsssss
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Koontike



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mer 12 Nov - 2:04

Ophélisa a écrit:
Voici le cabinet dont fait parti la psy que j'ai consulté


Il semble manquer une partie à ton message. Tentes-tu de parler du Cabinet ES..S ?

Bienvenue néanmoins.
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sandra06
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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mer 12 Nov - 10:00

Bonjour et welcome ,
N'hésitez pas à explorer le forum ,vous trouverez sûrement des pistes et des idées pour aider encore plus votre fille .
Bravo pour tout ce que vous avez mis en place jusqu'à maintenant . Wink

_________________
Sandra, maman de Malia( 08/08/03) autisme et retard global de développement , de Marylou(16/11/06) et tata de Danny(30/03/92), SA.
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Ophélisa
Invité



MessageSujet: dysharmonie   Mer 12 Nov - 11:56

Question

J'ai voulu mettre le lien du cabinet mais appremment je ne peux pas.
C'est le cabinet ESPAS IDDEES (j'espère avoir le droit de le citer )

J'ai vraiment l'impression d'aller à l'aveuglette, ce n'est déjà pas facile d'apprendre que son enfant à des problèmes même si je ressentais bien que quelque chose était "bizarre" lorsque j'ai eu les résultats de ses bilans et surtout psychologique avec QI je ne m'attendais pas à autant retard !
Ce qui est encore plus dur, c'est que tous les docs que je consulte minimisent le problème en voyant ma fille, cherche à me rassurer... Alors que de toute évidence il y a de quoi s'inquièter au vue des prises en charge que l'on m'a conseillé (et pour ça les docs sont d'accord ! ) et que j'ai mis en place... Pourquoi ce décalage ?
De quoi ont peur les professionnels de la santé ? Il y a de quoi se poser des questions non ?
Par moment je pense que c'est moi qui dramatise, qui m'inquiète pour pas grand chose (c'est ce qu'on m'a dit jusque là) qui devient folle... Et à lire les témoignages dans différents forums, c'est souvent le cas.
Je m'attends à ce qu'un jour on essaie de descolariser Ophélie. Ca commence déjà cette année avec quelques prise en charge pendant le temps scolaire et la demande de SESSAD va dans ce sens puisque, d'après ce que j'ai compris, toutes les prises en charge se feront avec ce SESSAD qui soit viendra à l'école, soit à domicile soit l'emmèneront dans un centre. Je me demande si c'est vraiment une bonne idée ! Vous en pensez quoi vous ?
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Koontike



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mer 12 Nov - 16:31

Puisque tu as fait faire une évaluation à ta fille dans le cabinet que tu cites et bien logiquement le compte rendu que tu obtiendras en décembre sera de bonne facture et le continu te permettra d'avoir une idée du réel profil cognitif de ta fille.

A la limite tu peux prendre le résultat de cette évaluation, les CR des autres praticiens suivants ta fille en libéral et aller voir un pédopsy en libéral qui pourra s'il estime les documents réunis suffisants et parlant te poser un diagnostic pour ta fille, c'est je crois ce que t'as suggèré quelqu'un déjà.... Certains se feront une joie certainement de te transmettre les coordonnées d'une professionnelle avisée.

POur le reste je crois qu'il faut arrêter de te poser trop de questions qui ne font que t'user les neurones car à ta question sur le pourquoi les pros etc...? Et bien la réponse est ailleurs lol..... Continues à te concentrer sur tes enfants et poursuivre ce que tu as mis en place. POur ta question sur la descolarisation, euh que la prise en charge soit sur les heures scolaires je n'appelle pas cela de la descolarisation, bon nombre d'entre nous font de même pas le choix, suffit de pouvoir placer les rendez-vous sur des plages horaires comme l'après-midi par exemple vu que les apprentissages fondamentaux se font surtout le matin en principe.

Pour le Sessad, tout dépend du type de Sessad et de ce qui t'y est proposé et à quelle constance. Si c'est en un Sessad TED c'est plutôt bien.

D'autres sauront te répondre certainement de manière plus appropriées.

Bonne continuation.

Petit apparté : tu sembles être en invité, inscris toi et tu auras accès au forum dans sa totalité.
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aagvnges
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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mer 12 Nov - 17:50

[quote]
Citation :
[quote="Koontike"]Puisque tu as fait faire une évaluation à ta fille dans le cabinet que tu cites et bien logiquement le compte rendu que tu obtiendras en décembre sera de bonne facture et le continu te permettra d'avoir une idée du réel profil cognitif de ta fille.

A la limite tu peux prendre le résultat de cette évaluation, les CR des autres praticiens suivants ta fille en libéral et aller voir un pédopsy en libéral qui pourra s'il estime les documents réunis suffisants et parlant te poser un diagnostic pour ta fille, c'est je crois ce que t'as suggèré quelqu'un déjà.... Certains se feront une joie certainement de te transmettre les coordonnées d'une professionnelle avisée.
Bonjour et welcome ,

C'est exactement ce que je te suggère aussi, tu pourras avoir un rv avec ce médecin en cabinet privé sans attendre longtemps . N'hésite pas si tu veux ses coordonnées en mp ...
En tout cas, cyclops pour tout ce que tu as déjà fait , la prise en charge de ta fille est exactement ce que l'on t'aurait suggéré ici .
A bientôt,

Dominique
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Ophélie
Invité



MessageSujet: dysharmonie   Mer 12 Nov - 20:18

Citation:
A la limite tu peux prendre le résultat de cette évaluation, les CR des autres praticiens suivants ta fille en libéral et aller voir un pédopsy en libéral qui pourra s'il estime les documents réunis suffisants et parlant te poser un diagnostic pour ta fille, c'est je crois ce que t'as suggèré quelqu'un déjà.... Certains se feront une joie certainement de te transmettre les coordonnées d'une professionnelle avisée.

Oui je veux bien si ça me permets d'avancer un peu plus vite !


Citation:
Pour le Sessad, tout dépend du type de Sessad et de ce qui t'y est proposé et à quelle constance. Si c'est en un Sessad TED c'est plutôt bien.

Mon intention est bien d'attendre et de voir ce que l'on va nous proposer, mais il y a une liste d'attente de deux ans donc...


Citation:
POur le reste je crois qu'il faut arrêter de te poser trop de questions qui ne font que t'user les neurones car à ta question sur le pourquoi les pros etc...? Et bien la réponse est ailleurs lol..... Continues à te concentrer sur tes enfants et poursuivre ce que tu as mis en place.

C'est peut être un défaut mais j'aime réfléchir, analyser et comprendre...


Citation:
POur ta question sur la descolarisation, euh que la prise en charge soit sur les heures scolaires je n'appelle pas cela de la descolarisation, bon nombre d'entre nous font de même pas le choix, suffit de pouvoir placer les rendez-vous sur des plages horaires comme l'après-midi par exemple vu que les apprentissages fondamentaux se font surtout le matin en principe.
J'ai également le défaut d'anticiper les choses... Evidemment que je n'ai pas eu d'autre choix que de caser certaines prises en charge pendant le temps scolaire et je pense que c'est mieux pour Ophélie aussi, il ne s'agit pas de la surbooker mais bien de l'aider à progresser.
La psy m'a parlé d'ergothérapie à domicile, est ce qu'un de vos enfant en bénéficie ? comment celà se passe t il ?


Citation:
Petit apparté : tu sembles être en invité, inscris toi et tu auras accès au forum dans sa totalité
C'est fait !

Merci koontike ciao


Citation:
Bonjour et welcome ,

C'est exactement ce que je te suggère aussi, tu pourras avoir un rv avec ce médecin en cabinet privé sans attendre longtemps . N'hésite pas si tu veux ses coordonnées en mp ...
En tout cas, cyclops pour tout ce que tu as déjà fait , la prise en charge de ta fille est exactement ce que l'on t'aurait suggéré ici .
A bientôt,

Dominique


Merci Dominique ciao

A bentôt

Ophélisa
Je n'ai pas pu écrire sous mon pseudo, surement a cause de ma demande d'inscription en cours...
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Ophélie
Invité



MessageSujet: dysharmonie   Jeu 13 Nov - 12:41

Question

Je n'ai toujours pas eu de réponse pour mon inscription au forum !
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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Aujourd'hui à 14:49

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