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| Auteur | Message |
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Abby
Nombre de messages: 46 Date d'inscription: 24/06/2009
 | Sujet: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 11:01 | |
| Bonjour! J'ai connu ce forum par le biais d'une amie et me voilà donc parmi vous!
Je suis la maman d'un petit garçon et d'une petite fille de 2 ans et demi!
Mon fils a quelques signes qui nous font penser à un ted! Nous l'avons donc emmené chez une pédopsy! Elle a été plutôt rassurante nous disant de ne pas trop nous focaliser sur ces petits signes (je ne sais plus quoi penser) (se bouche les oreilles quand on l'engueule ou quand il entend du bruit, alignes ses petits jouets parfois, ouvre et referme les portes, appuie sur les interrupteurs, colérique, trouble de sommeil, bat ses bras pour montrer l'excitation, regarde souvent en haut (qu'on soit au jardin ou dans la maison, attiré par la lumière, regarde l'écran de télé de très près, idem pour l'ordi, manque d'attention, de concentration, ne regarde pas où il va etc..)!
Mais il fait des choses qui sont plutôt "bien" m'a-t-elle dit (faire bravo, aurevoir, me regarde dans les yeux quand il s'adresse à moi, est assez curieux, etc)
En fait, elle nous posait des questions et on répondait sans vraiment savoir si c'était bien ou mauvais signes pour notre petit loup!!!
Elle nous a dit que notre fils était quand même assez petit donc faut pas trop s'inquiéter s'il a un retard de langage!
On a à nouveau rv vers mi-octobre et cette fois-ci, on voit aussi une neuro pédiatre! Je n'ai aucune idée comment ça va se passer!
Normalement, on a fixé ce rv car à ce moment-là, mon fils aurait déjà fait sa rentrée à l'école (pour voir un peu son comportement en classe)! Mais j'ai un gros souci, ce petit loup ne veut absolument pas "être propre"! Pas moyen de le mettre 2 minutes sur le pot! Je suis désespérée de ce côté-là! Il voit bien faire sa soeur mais aucun intérêt pour lui, ce pot!
On me dit que peut-être il changerait de comportement une fois à l'école mais encore faut-il qu'il y soit "admis"! :-(
Je souhaite de ne pas avoir été trop longue!
Je vais parcourir le forum dès que j'ai un moment de libre ...
A bientôt.
Dernière édition par Abby le Lun 20 Juil - 11:33, édité 1 fois |
|  | | luciole74

Nombre de messages: 771 Age: 41 Localisation: Annecy Haute-Savoie Emploi: forestier Loisirs: ski, marche, cuisine, lecture, Taï chi Date d'inscription: 04/01/2007
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 11:19 | |
| Bonjour Abby et bienvenue parmi nous ! Oui, il y a des choses étranges chez votre petit bout ... Un conseil en attendant votre prochain RDV chez le neuropsy, essayez de faire des vidéos de votre enfants, notamment sur les choses qui vous inquiètent, c'est très utile pour une aide au diagnostic. Penser que l'école va l'aider, je m'étais fait la même reflexion avec mon mati au sujet de notre moustique, il était propre à la rentrée. La rentrée a été une catastrophe, il s'est remis à faire pipi et caca dans la culotte, ses troubles ont augments et il a été viré de l'école en novembre sans prévis .... Bon ce fût un mal pour un bien au moins il a été pris en charge et on a pris un an avant de le scolariser dans de bonnes conditions ! Depuis cette date il a bien évolué, il va rentrer en CP et est une canaille adorable (bon c'est un jugement de maman  ) ! Bon courage et à bientôt _________________ luciole, maman de Amandine (25/02/97), Noémie (15/08/00) et Sylvestre 04/01/03 Autiste typique léger, diabétique de type 1.
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|  | | Abby
Nombre de messages: 46 Date d'inscription: 24/06/2009
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 11:27 | |
| Merci luciole! Oui, c'est vrai qu'il y a quand même trop de choses étranges chez mon petit loup! Quant à la scolarisation, je ne le sens absolument pas "prêt"! Par-contre, tu pourrais me parler un peu de cette prise en charge, stp? Je suis ravie que ça se passe bien pour ton fils! Comme quoi, mieux vaut reculer pour mieux sauter! |
|  | | luciole74

Nombre de messages: 771 Age: 41 Localisation: Annecy Haute-Savoie Emploi: forestier Loisirs: ski, marche, cuisine, lecture, Taï chi Date d'inscription: 04/01/2007
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 11:47 | |
| C'est encore moi ! Au début au CAMSP, il a eut pleins de bilans. Orthophonie, psychomotricité et psy. Il a été pris en charge par le psy. Puis quand il a un peu évolué on a commencé les séances d'orthophonie ( 2 par semaines puis 3 par semaine depuis avril 2009) avec une orthophoniste libérale qui connait bien les TED, elle utilise les pictogrammes. Puis le CAMSP a voulu mettre en place des séances en groupe thérapeuthique avec une psychomot et une éducatrice avec un autre enfant qui avait des soucis. Le groupe a duré deux mois, puis l'autre enfant est parti et notre fils est resté avec ses deux femmes à faire des jeux. Moi, je pense que c'était de la foutaise, mais bon.....On a pris RDV au CADIPA (Centre de Dépistahe des Torubles de l'Autisme ) à Grenoble, car il avait un diagnostic de dysphasie. Nous on y croyais pas trop, enfin pas que de la dysphasie vu le regard fuyant, et les troubles des relations sociales. Le CADIPA a diagnostiqué de l'autisme léger typique. A ce moment là, nous sommes allés voir une neuropsychologue en libéral pour mettre en place du TEACCH. Que de progrès !!! Nous venons de quitter le CAMSP, c'est la neuropédiatre de l'hôpital qui est notre médecin référent par rapport à la MDPH (Maison du Handicap). Pour le moment nous faisons de l'orthophonie, et voyons la neuropsychologue. La psychomot c'est fini ! Nous avons aussi fait un bilan d'ergothérapie, on a donc des petit trucs pour le CP, notamment pour l'acquisition de l'écriture en cursive. A bientôt  _________________ luciole, maman de Amandine (25/02/97), Noémie (15/08/00) et Sylvestre 04/01/03 Autiste typique léger, diabétique de type 1.
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|  | | Abby
Nombre de messages: 46 Date d'inscription: 24/06/2009
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 11:56 | |
| Merci beaucoup pour ton message! A bientôt! |
|  | | caméléon Admin
Nombre de messages: 1663 Age: 42 Localisation: Sud Essonne Emploi: Papa temps plein, ex Infirmier je suis touché par le handicap :: Un garçon de 9 ans avec un T.E.D type autisme je suis membre d\'associations: JeTED'uque / Autisme France/ Autisme Europe / C'est Mon Ecole A Moi Aussi Date d'inscription: 27/12/2006
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 13:49 | |
| Bienvenue sur le forum  _________________ Papa d'un garçon de 9 ans avec autisme et d'une fille de 7ans.
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|  | | Abby
Nombre de messages: 46 Date d'inscription: 24/06/2009
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 17:23 | |
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|  | | aagvnges Admin

Nombre de messages: 1739 Localisation: Var Emploi: Maman à "800%" et présidente d'association je suis touché par le handicap :: pour mes petits derniers de 5 ans Date d'inscription: 21/11/2006
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 20:17 | |
| Bonsoir Abby et  ! Je pense que tu vas trouver ici toutes les infos utiles et surtout du soutien ....Je lis que tu as deux enfants de deux ans et demi , sont-ils jumeaux ? Je suis maman d'une grande famille et ce sont mes derniers ( jumeaux, garçon et fille ) qui ont eu un diagnostic de TED à l'age de deux ans confirmé par une pédopsy de paris l'an dernier . Ils sont suivis en orthophonie, ergothérapie, et par une neuropsychologue . Ils vont avoir 5 ans, ne sont pas scolarisés malgré un essai l'an dernier mais progressent à leur rythme . Pour nous, le plus important a été de leur laisser le temps et de ne pas sauter les étapes en voulant tout faire en même temps .... On a règlé certains problèmes les uns derrière les autres , des bases essentielles pour pouvoir avancer et passer à autre chose . A bientôt, Dominique |
|  | | aiguebelette
Nombre de messages: 15 Age: 38 Localisation: en isère Emploi: maman, prof, éducatrice ... et parfois femme Loisirs: pas le temps ... je suis touché par le handicap :: nicolas est autiste de haut niveau je suis membre d\'associations: envol isère autisme Date d'inscription: 14/07/2009
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 20:23 | |
| bienvenue sur le forum ! je suis aigue maman d'un enfant de 4 ans autiste de haut niveau, encéphalotaphie (kystes dans le cerveau) du à un virus, probalement un CMV qui peut entrainer une surdité ... voilà c'est lourd comme diagnostic mais au moins on sait ! |
|  | | caméléon Admin
Nombre de messages: 1663 Age: 42 Localisation: Sud Essonne Emploi: Papa temps plein, ex Infirmier je suis touché par le handicap :: Un garçon de 9 ans avec un T.E.D type autisme je suis membre d\'associations: JeTED'uque / Autisme France/ Autisme Europe / C'est Mon Ecole A Moi Aussi Date d'inscription: 27/12/2006
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 20:42 | |
| De rien Abby Je fais la même proposition que luciole: filmer tous les signes que vous nous décrivez pour les montrer à la neuropédiatre. Actuellement en France la moyenne d'âge d'obtention des diagnostics de troubles envahissants du développement est à six ans alors que les parents commencent à alerter très tôt les professionnels, comme vous.(sur le site d'Autisme France ils ont publié les résultats de cette étude) Les signes que vous nous décrivez, il les a en quasi permanence dans sa vie quotidienne. Selon les médecins, il suffit qu'il vous regarde de façon fugace pendant un entretien pour exclure un TED. Pourquoi ce décalage ? Parce que selon que le médecin choisi les critères Français (non recommandés par la Fédération française de Psychiatrie) ou les critères internationaux, (reconnus par toutes les autorités médicales et scientifiques) ça change du tout au tout: Les critères français reconnaissent l'autisme comme un enfant dans sa bulle et sans communication. Les critères internationaux reconnaissent l'autisme comme une altération qualitative et quantitative de la communication et de la socialisation, avec des activités répétitives et centrées sur les centres d'intérêts restreints. Mon épouse et moi nous avons "fait" 9 médecins dont 7 spécialistes. On s'y est pris dés la première semaine en sortant de la maternité, et on a obtenu le diagnostic officiellement à 5 ans et 11 mois, alors que nous étions tous les deux du métier. _________________ Papa d'un garçon de 9 ans avec autisme et d'une fille de 7ans.
Dernière édition par caméléon le Mar 21 Juil - 9:07, édité 3 fois |
|  | | Mag&Robin
Nombre de messages: 767 Age: 38 Localisation: 83 Emploi: Secrétaire service social Loisirs: Pas pour l'instant Date d'inscription: 07/12/2006
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 21:28 | |
| Bienvenue Aby c'est idem pour nous, alerte de tous les toubibs dès les premiers mois, ballade de pros incompétents à structures nullissimes et diagnostique à 4 ans 1/2, grace aux parents que j'ai rencontrés et qui m'ont guidée dans les choix de prise en charge et de professionnels la route est longue et pleine d'embuches mais aussi pleine de très bonnes choses que nous partageons ici quel age ton fils ? à bientot _________________ MAGALIE maman de Mélodie 10ans et Robin 6ans enfant surprise...
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|  | | aagvnges Admin

Nombre de messages: 1739 Localisation: Var Emploi: Maman à "800%" et présidente d'association je suis touché par le handicap :: pour mes petits derniers de 5 ans Date d'inscription: 21/11/2006
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Lun 20 Juil - 23:10 | |
| | Citation: | [quote="Abby"] Oui, c'est vrai qu'il y a quand même trop de choses étranges chez mon petit loup!
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Ton ressenti de parent est très important et à prendre en compte, surtout ne laisse personne te faire douter .... Mieux vaut se poser des questions et obtenir ces réponses, quelque soit l'age de ton enfant, vous avez le droit d'avoir un diagnostic et un vrai ! Nous sommes une majorité ici et ailleurs à avoir consulté de nombreux "spécialistes" en entendant de tout avant d'obtenir un diagnostic valable d'où l'importance des forums, associations pour connaitre les personnes compétentes à consulter ...
Dominique |
|  | | mathis
Nombre de messages: 609 Localisation: 33 je suis touché par le handicap :: mathis autiste je suis membre d\'associations: Lea Pour Samy
Pas a Pas
http://apaca.heberg-forum.net Date d'inscription: 18/08/2007
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Mar 21 Juil - 13:50 | |
| | Citation: | | Mon fils a quelques signes qui nous font penser à un ted! Nous l'avons donc emmené chez une pédopsy! Elle a été plutôt rassurante nous disant de ne pas trop nous focaliser sur ces petits signes (je ne sais plus quoi penser) (se bouche les oreilles quand on l'engueule ou quand il entend du bruit, alignes ses petits jouets parfois, ouvre et referme les portes, appuie sur les interrupteurs, colérique, trouble de sommeil, bat ses bras pour montrer l'excitation, regarde souvent en haut (qu'on soit au jardin ou dans la maison, attiré par la lumière, regarde l'écran de télé de très près, idem pour l'ordi, manque d'attention, de concentration, ne regarde pas où il va etc..)! |
| Citation: | Elle nous a dit que notre fils était quand même assez petit donc faut pas trop s'inquiéter s'il a un retard de langage!
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retard de language, interet restreint, flapping, stimulation visuelle et la pédopsy trouve qu'il faut pas s'en inquieter ? Et il en est ou au niveau socialisation, avec les autres enfants? joue t-il avec? |
|  | | caméléon Admin
Nombre de messages: 1663 Age: 42 Localisation: Sud Essonne Emploi: Papa temps plein, ex Infirmier je suis touché par le handicap :: Un garçon de 9 ans avec un T.E.D type autisme je suis membre d\'associations: JeTED'uque / Autisme France/ Autisme Europe / C'est Mon Ecole A Moi Aussi Date d'inscription: 27/12/2006
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Mar 21 Juil - 16:42 | |
| | Abby a écrit: | Elle nous a dit que notre fils était quand même assez petit donc faut pas trop s'inquiéter s'il a un retard de langage! [/font] |
J'ai très souvent vu des psychiatres et des pédopsychiatres dire aux parents (ascendants ou descendants)de "s'inquiter" ou "ne pas s'inquiéter". J'ai aussi souvent vu les parents organiser le présent et l'avenir, et faire face à ce qui est de l'ordre du handicap.
Je déplore que ce scénario se répète encore et encore. Dans mes rêves les parents sont reçus par des neuropédiatres pragmatiques. _________________ Papa d'un garçon de 9 ans avec autisme et d'une fille de 7ans.
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|  | | tanenz
Nombre de messages: 19 Age: 39 Localisation: charente-maritime Emploi: laborantine je suis touché par le handicap :: mon fils enzo de 5 ans est TED avec troubles autistiques Date d'inscription: 08/07/2009
 | Sujet: Re: Nouvelle parmi vous! Mar 21 Juil - 22:40 | |
|  je suis tanenz maman de 2 garçons dont enzo 5 ans ted surement mais sans diagnostic sur . jene sais quoi te dire car moi j'ai fait l'inverse c'est le pediatre qui nous a alerté parce que enzo marchait sur la pointe des pieds à 15 mois et nous a envoyé voir un neuro et apres il a bien fallu ouvrir les yeux . alors je crois que si tu sens que quelque chose ne va pas chez ton loulou fais le suivre par les specialistes meme si il s'avere apres qu'il n'y a rien car plus la prise en charge est precoce plus tu as de chances de lefaire evoluer . et s'il est en pleine forme eh bien il aura passé des examens et vu des toubibs pourrien mais au moins tu auras fait ce qu'il fallait. |
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