Bonjour, je suis la maman de Elisa 5 ans et Mathis 15 mois.
Elisa est actuellement suivie au CAMPS de Toulon pour un retard de développement sans aucun diagnostic à ce jour.
Elle est suivie là bas par un pédopsychiatre (très bien) qui ne relève pas de signe autistique ni TED.
Elle est également suivie à la Timone à Marseille par une neurologue + vu par généticien et personne ne voit rien de particulier qui puisse aiguiller un diagnostic.
Elisa présente un retard de langage, elle fait de l'orthophonie depuis ses 3 ans à raison de 2 séances par semaine et commence enfin à faire des petites phrases, manque encore de vocabulaire et a souvent des problèmes de prononciation. Mais elle se fait de mieux en mieux comprendre et nous surprend avec des mots nouveaux régulièrement.
En ce qui concerne l'école, elle a pas mal de difficultés pour suivre. Elle refait actuellement sa moyenne section et bénéficie d'une AVS 12 h par semaine.
Au niveau comportement, c'est une petite fille très sociable, toujours contente et partante pour tout, elle est très affectueuse, aime le contact avec les autres. Le seul truc c'est son hypersensibilité . Elle pleure très facilement, supporte difficilement la douleur, le moindre petit "coup" ou petite chute est vécu comme un drame et le plus embêtant, car si elle ne faisait que pleurer ce serait déjà pas mal, c'est qu'elle fait depuis ses 4 mois des spasmes du sanglot à répétition.
Pour ceux qui ne connaissent pas les spasmes du sanglot ne sont absoument pas dangereux pour la santé de l'enfant mais peuvent devenir un vrai cauchemar pour les parents quand ils sont trop fréquents et très forts.
Ils se caractérisent par le pleur puis blocage de la respiration, l'enfant devient bleu, violet, ses yeux se révulsent et il perd conaissance. Cela peut aller jusqu'à des secousses pouvant faire penser à des convulsions. Ensuite l'enfant reprend la respiration et revient petit à petit à lui.
Dans le cas de Elisa, ils ont commencé quand elle avait 4 mois et sont systématiques. Dès qu'elle se fait à peine mal c'est un spasme. Alors imaginez le nombre de fois qu'un enfant se cogne, tombe par jour. On en est arrivé à 4 - 5 par jour avec à chaque fois perte de connaissance, membres qui se raidissent, perte des urines et bien sur suivis d'une grosse fatigue, souvent elisa dormait après.
Le pédopsychiatre nous a dit qu'ils devraient ralentir avec l'apparition de la parole mais comme celle-ci se fait lentement, les spasmes n'ont pas encore totalement disparus. Certes aujourd'hui, heureusement, elle en fait presque plus mais quand elle est fatiguée c'est le risque.
Vu, les problèmes de développement de Elisa, nous avons pratiqué les examens nécessaires (EEG de sieste, et examen cardio complet) et bien sur tout est revenu normal. Les docs nous disent donc qu'il s'agit de simples spasmes du sanglot sans aucune gravité.
Quant à son retard, nous avons revu la neuro en juin dernier elle nous dit qu'il faut attendre de voir son évolution et nous devons la revoir en juin prochain pour faire le point. Meme chose au niveau du camps, le pédo veut lui refaire faire des tests (QI je pense) à la fin de cette année scolaire pour voir comment elle a progressé depuis les derniers tests.
Bref, notre fille a un retard, ça nous le constatons nous même par rapport à ce qu'elle devrait savoir faire à son age et à ses difficultés pour parler mais aucune idées meme piste pour savoir ce qui cloche. Certes, il faut parfois du temps mais pas facile de s'entendre dire qu'il faut attendre, surtout quand les autres enfants continuent à progresser à grande vitesse et que l'écart se creuse un peu plus. Viendra bientot la question du cp et savoir si elle sera capable de suivre...
Que faire pour essayer de trouver une solution et faire avancer un diagnostic. Si d'autres parents sont dans mon cas ou on connu cette situation merci de me répondre.
Sujet: help toujours pas de daignostic 
Ven 14 Nov - 15:17
atypiques : une 
avec un TBP , une 
tous les 2 avec Syndrome d'Asperger et scolarisés à la maison.
, nous sommes plusieurs parents à être dans ton coin donc n'hésite pas si tu as des questions !
Je vois très bien .... Donc même pas la peine de mettre les initiales !
