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 Dysharmonie

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Ophélisa
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MessageSujet: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 16:01

je suis la maman de 5 enfants dont Ophélie 9 ans 1/2 épileptique avec immaturité générale et retard mental léger en recherche de diagnostique. Ophélie a vu un pédopsy qui parle de dysharmonie. Je suis allée sur Paris consulter une psy clinicienne pour un bilan diagnostique. résultats prévus en décembre. Je parcours plusieurs forums sur l'autisme à la recherche de réponses, d'aide, de soutien. Ophélie est prise en charge par une orthophoniste 2 fois par semaine, une psychomotricienne une fois par semaine, une prise en charge en ergothérapie devrait bientôt compléter, elle est scolarisée en école normale et redouble son CE2. Ophélie fait de l'équitation depuis septembre. Je cherche à mettre en place un emploi du temps visuel. J'assume seule le quotidien, nous vivons dans le nord de la france.
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Jean-Marc



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 17:00

Nombreux sont les pédopsy qui "classent " les autistes dans la rubrique " dysharmonie psychotique " , je conseille de voir un 2° profesionnel.
les résultats de la psychologue devrait déjà être un indice si elle ne confirme pas ce diagnostic, il faudra en refaire un pour en avoir un de fiable pour la suite.
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Ophélisa
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MessageSujet: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 17:47

Merci Jean Marc pour votre réponse. Ne serait il pas plus judicieux dans ce cas d'aller en hopital dans un service spécialisé dans le domaine de l'autisme et des TED ? j'y gagnerais surement un temps précieux et aurais plus de chance d'avoir un diagnostique fiable non ?
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caméléon
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MessageSujet: auf   Mar 11 Nov - 18:13

Bonjour, et bienvenue Ophélisa Very Happy

J'ai le même avis que jean marc.

"Dysharmonie" est un terme littéraire Français utilisé en médecine psychiatrique Française. C'est un concept spécifiquement Français absent des autres corps médicaux à l'étranger. (sauf dans les livres d'Histoires...)

Cela veux simplement dire que votre fille ne se développe pas selon les standars auxquels on s'attend: le développement n'est pas "harmonieux".
En aucun cas ce terme ne précise la nature de ses difficultés. Cela ne caractérise pas non plus le type de handicap qu'elle pourrait avoir, son degré, son domaine, etc...

C'est aussi l'avis (mieux formulé) de la Fédération Française de Psychiatrie qui à publié en octobre 2005 des recommandations sur la pose des diagnostics.
Dans les troubles envahissants du développement (T.E.D) il n'y a pas que l'autisme même si il est fréquent.
Ils répètent sur 70 pages qu'il faut "privilégier et utiliser les diagnostics internationnaux.(TED) "

Dans le Nord je connais des parents farouchement indépendants et avisés qui font partie de l'association "C'est Mon Ecole A Moi Aussi". Vous pouvez contacter Stephen ou Cath ou Fabien de ma part, sur leur site je m'apelle zouift (Ils sont basés à Marquillies): http://monecoleamoiaussi.free.fr/index.php


Vous en trouverez bien sûr içi aussi d'autres parents qui pourrons peut être vous indiquer de bonnes adresses par messages privés.

Les avis sur les différents "Centres Ressources Autisme" (hôpitaux spécialisés dans le diagnostique de l'autisme) sont à connaître. Il y en a un par région.
Comme un diagnostique précis aide toute la vie à préciser les difficultés, on peut alors tenter de compenser ou accompagner correctement nos enfants.
Pour cette raison ça vaut le coup de faire des démarches simultanées (quand c'est possible) à plusieurs endroits.

ciao

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Dernière édition par caméléon le Mar 11 Nov - 18:33, édité 1 fois
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mathis



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 18:30

Citation:
Ne serait il pas plus judicieux dans ce cas d'aller en hopital dans un service spécialisé dans le domaine de l'autisme et des TED ? j'y gagnerais surement un temps précieux et aurais plus de chance d'avoir un diagnostique fiable non ?


renseignez vous sur la qualité du diagnostique de l'hopital en question, ce n'est parcque c'est un Centre de Ressource Autisme que ça veut dire que c'est bien, en general oui mais il y a des exceptions.
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cend



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 18:33

si il commence avec dysharmonie", tu vas tous les avoir, quel perte de temps, autant faire ce que te dit les hommes du forum; Very Happy tu gagneras du temps

ce diag, je l'ai eu pendant 4 ans

Par contre la prise en charge est vraiment trés bien Wink
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chipiok



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 18:40

Dysharmonie évolutive........C'était le nom que l'on donnait pour qualifier les difficultés de mon fils lorsqu'il était suivi par le CAMSP; Après, le même centre nous a dit "psychose infantile" et lorsqu'il a eu 5 ans nous avons eu le droit à autiste, mais mon fils n'était plus suivi par ce CAMSP.
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Ophélisa
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MessageSujet: dysharmonie   Mar 11 Nov - 19:03

Citation:
Par contre la prise en charge est vraiment trés bien Wink


Je n'ai pas attendu pour mettre en place les prises en charge, toutes en libéral... Une demande de SESSAD a été faite (liste d'attente de 2 ans !) ma fille a déjà 9 ans 1/2. Je me renseigne et cherche des solutions pour mettre en place un emploi du temps et aider au mieux ma fille.
Le CRA de ma région m'a renvoyé sur le CMP, ils m'ont dit qu'il était en mesure de faire le diag ! voilà pourquoi je me retrouve avec une suspicion de dysharmonie titanic
Pour ce qui est de l'hopital j'hésite entre Lille ou Paris... A lire les témoignages les délais pour avoir un rdv sont très très longs.
Merci pour votre aide et vos conseils, j'ai l'impression d'errer dans la jungle !

Rassurez moi, il existe bien des spécialistes dans ce domaine capable de faire un diagnostique fiable ?
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mathis



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 19:23

Le CRA de Lille est tenue si je ne dis pas de betise par le Dr D. psychanaliste a fond et pro du packing,je ne compterai pas sur lui ou son equipe pour faire un diag, j'irai plutot voire a Debré à paris meme si les delais d'attente sont plus long.
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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 19:30

Paris est à conseiller alors car à Lille je n'en ai pas entendu que du bien (pour être polie) Par contre c'est vrai que les temps d'attente sont très longs à moins que tu ne passe par un médeçin en cabinet privé (DC) elle te demandera des bilans ortho+psychomo+psy ou t'inscrira directement sur liste d'attente pour des évals sur debré (demande lui si elle peut encore le faire, nous ça a permis d'attendre seulement 4 mois ces évals au lieu de 12 ou 24 mois)

Pour debré si tu précise que c'est pour un soupcon d'autisme il t'inscriront l'enfant directement sur liste en attendant de reçevoir la lettre de ton médeçin leur demandant un bilan. C'est ce qu'une infirmière avait fait pour nous il y a deux ans.



Si tu as besoin du nom du médeçin en libéral sur paris (médeçin spécialisée dans le diag d'autisme) je peux te l'envoyer par MP

nana 94
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Ophélisa
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MessageSujet: dysharmonie   Mar 11 Nov - 19:43

J'ai déjà fais les bilans psychologique (wisc4) à l'école ainsi qu' ortho et psychomot en libéral, je suis allée consulter une psy clinicienne sur Neuilly qui lui a également fait des tests dont j'aurais le compte rendu en décembre qui m'a conseillé également de faire un bilan génétique, car Ophélie a une petite soeur Elisa 5 ans 1/2 qui est malvoyante de naissance (colobome chorio-rétinien avec micropthalmie de l'oeil droit) je pensais donc prendre un rdv sur Lille avec le Pr V. pour ce bilan et voir sur Paris pour le diagnostique.
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caméléon
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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 21:51

[quote="Ophélisa"]
Citation:


Rassurez moi, il existe bien des spécialistes dans ce domaine capable de faire un diagnostique fiable ?


Oui, un simple spécialiste pédiatre, neuropédiatre, pédopsychiatre, et même neurologue est habilité à poser le diagnostique en libéral.

Après, des MDPH "préfèrent" le diagnostique "puridisciplinaire" d'un CRA, mais si le diagnostic médical est est déjà posé, un autre Médecin ne s'aventure en général pas à le contredire et vous pouvez réclamer les moyens éducatifs : l'allocation enfant handicapé et le complément attenant justifié par le diagnostic.

Bravo déjà pour tout ce que vous avez réussi à mettre en place.
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Ophélisa
Invité



MessageSujet: dysharmonie   Mar 11 Nov - 22:34

Merci c'est grâce à des forums comme le votre !
Le dossier MDPH est déjà parti mais sans diagnostique précis si ce n'est pour son épilepsie...

Citation:
Oui, un simple spécialiste pédiatre, neuropédiatre, pédopsychiatre, et même neurologue est habilité à poser le diagnostique en libéral.


A condition qu'il connaisse l'autisme et les TED ! d'où l'importance de bien le choisir...

Merci et bravo pour ce forum, je m'y suis inscrite en envoyant un mail à l'admin mais pas encore de confirmation !

ciao
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cend



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 22:35

Un vineland avec serait bien, demande si elle l'a fait

Un grand bravo pour toutes ses choses de faites seule cyclops Wink
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mathis



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MessageSujet: Re: Dysharmonie   Mar 11 Nov - 22:46

ADIR ADOS, CARS Vineland etc....
http://autisme.france.free.fr/fichiers/Recommandations%20FFP%20Diagnostic%20Autisme.pdf


voila les recommandations françaoses pour un vrai diagnostique, assure toi que ton enfant y ait droit
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